７/22
▶地域の支援関係者の方々との連携 協力
・全国、都道府県からご相談をいただきます、その結果、多様な自治体とのかかわり、必要により連携などもご一緒いただき、チーム支援やケア会議などもご一緒する場合もございます。
必要な配慮希望事項などの言語化や、その整理の仕方、サポートの場合は、これまでの障害と異なる特徴などもある場合もあり、そうした特徴・特性でのサポートなどについても、共有させていただく場面や、状況もございます。
そうした状況も踏まえ、学会でのワークショップなどの機会を通じて、支援の実際におけるアセスメント、難病、疾患・障害特性におけるポイントなどについて、事例や実践より、共有をさせていただきます。学会関係者の皆様には、心より感謝申し上げます。
・地域支援関係者の方々の丁寧なご説明、情報共有に感謝申し上げます。
７/ 16
▶学生の方々からのご相談：
「誰に聞いたらいいのかわからない」とネットをサーフィンし、ＯＮＥの記事にたどり着いた「神奈川県の記事で見かけました」難病患者、若者の支援をさせていただいた記事。
過去の足跡をたどり、ご相談にたどり着く…やってよかったという活動、取り組みがあります。（いただいた仕事はみな、社会の必要からですが）
実際には、どうしても、当事者自らが、あちこちに相談にいき、ピースを見つけ、パズルを完成させるような構図、が散見される。
こと就労になると、起点になりつづける伴走者が少ない、または、いない。役割があるため、ずっと経過に寄り添う、伴走する機能がなかなかみあたらないようです。（地域支援者と、障害がある方の支援ケースでは、相談頻度が非常に少ない、連絡が途絶えるケースなど、支援が機能していようにみえないケースなども散見されます 理由をうかがうと・・ 人材不足・業務の対象が増加・細やかな実施が困難 等）
▶ 全国の難病患者就職サポ―タ―の調査を実施
都道府県により、支援の内容が実際は異なっている。
何をどこまで、やる支援であるのか、チーム支援をやっているという都道府県もあれば、実際には実施できていない、参加できない、という都道府県もある。
窓口でガイダンスをしているような相談もあれば、就職後の定着支援まで実施している都道府県、地域差、担当者の差が大きく感じられる。
そのため、厚生労働省・労働局の協力もえて、支援の実質的な状況と、きん点化など、取り組みと課題の調査を実施します。
こちらも後ほど、学会・実践発表の場で、共有させていただきます。
７/15
▶地域障碍者職業センター 職業評価×地域支援者 ケア会議に参加
ホスト役：地域障害者職業センター：職業評価の説明 今後の役割の整理 次回の開催について等 私からは、難病患者の方の疾患特性について、一部のお話を少しさせていただきました。（現在個別にご相談を受けている方と、地域支援者の連携における会議）
ケース：手帳を取得されていない難病患者の方を中心としてチーム支援の取り組み
具体的に動いています。
▶難病患者の方の就労支援・準備のサポートの過程で、体調セルフチェックシート（コンディション記録シート）の作成をサポートしております。
膠原病 症状・体調管理チェック・観察 患者の方と意見交換をし、実際に記録しやすいログにします。
▶職業リハビリテーション学会 2026にて、論文発表 / ワークショップを開催させていただきます。（決定）
▶新卒の学生の方、卒業まじか、学生の時に将来のことを考えてのご相談なども承っております。どんな職業・進路・社会のルールはどのようになっているのか・現在の体調や病状と今後の働き方、就労時間など、今後の見通しのために、あらかじめ知っておくと進路を考えやすくなる情報など、ご相談も承っております。
コロナウィルス、ワクチン関連による体調不良により、今後の就労について、どのように考えたらいいのか、必要な情報提供などもご相談に対応させていただいております。
▶難病・慢性疾患の就労支援 困難ケース実践に関するガイドブック(就労支援の実践書（ケースブック）"疾患特性を踏まえたアセスメント・対話・伴走支援の技術 などを詰め込んだ書籍を執筆
執筆理由：「制度は分かるが、実際にどう支援したらいいか分からない」という声
日々の伴走支援の中で、多様な疾患がある人に出会い、個別なご相談をうかがい、単発の相談や伴走型の長期ご相談、支援に携わっております。
地域支援機関・支援者のみな様とも、ケース会議や、ケア会議、連携、多様な状況にかかわる中、自治体での専門支援者として難病患者就職サポーターだった頃より、多くの難病者の就労、その支援、ご相談に携わりました。その際に、地域支援者の方々からの質問、難病者の就労支援で困っていること、課題、数々のご質問をいただき、事例などもご紹介させていただきました。先日開催させていただいた地域フォーラムでも、地域の支援関係者の方々の問題意識を具体的なアンケートより、直接的な声、ヒアリングなどにより、うかがうことができました。
その地域支援者の方々の支援のお役に立てる実践書。となります。
日本に難病患者就職サポーターという役割ができた元年、私は、神奈川県の担当に着任しました。まだノウハウが何もないような時期の開拓任務でした。以前は医療現場でも、就労支援担当看護師として、精神疾患患者の方々の就労支援にも取り組み、また、ＪＥＥＤではリワークセンターでリワークプログラムの提供、そして、プログラム作りなども経験することができました。医療現場では内科、精神科領域での臨床経験を経て、ソーシャルナースへと移行。【医療×就労支援】のジャンルがまだ明確にもない時代に、入り込んでいきました。（今は治療と仕事の両立支援 という領域が拡充中です）支援により就職者が増加しますと、口コミがひろがり、予約相談は２・３か月先まで予約が入るようになり、その結果、神奈川県は、もう一人、難病患者就職サポータ―を増員（日本で最後に増員された県になります）。
全国の難病患者就職サポーターの代表として、「一億総活躍国民会議・懇談会」に参加。
当時の担当大臣や菊池桃子さんに、「難病患者の就労支援の拡充」について、作成した使用をもとに３０分ほどお話をさせていただきました。
また、難病研究班での難病者の就労のガイドブックでは主に応募書類の頁を担当、職業リハビリテーション学会の図録では、「トライアル雇用」について、まとめさせていただきました。
そうした実際的な就労支援の実践のなかより、ケースなども含み、お役に立てる情報を実践書として共有できればと思いました。
医療度が高い患者、（必ずしも高い患者の方ばかりではありません） 障害がある方の就労支援、また、難病患者の疾病・障害特性と支援の特徴 精神疾患や発達障害がある方の就労支援などにも以前より携わっておりましたので、何が類似しており、異なるのか、その特性や特徴の違いなども、（まだ気が付かれていない情報があります そのため、地域の会議などで、お話をさせていただく機会などがあるときは、お話をさせていただいおります ）共有することが、今後の制度の変更や支援拡充に向かっていく情勢のなかでは、重要になってくるのでは考えています。
夏の終わりには、学会などでも、難病と就労について、ワークショップなどもさせていただくことになっております。公益性の高い場所、機会から、地域の就労支援に携わる皆様、自治体の皆様、医療機関関係者のみなさまと、ケースなどを通じた、好事例、困難事例からの好事例への展開、ささやかなノウハウなど、お話をさせていただければと思います。
出版物に関しては、これまでの取り組みを整理し、わかりやすい解説、ポイント、整理用のシートなどがダウンロードできる仕組みなども添付し、お届けできればと思います。
▶7/5 個別なご相談：障害認定を受けている難病者の方からのご相談 地域に障害者雇用が少ない為、一般雇用の求人より企業にコンタクト その際の説明や、雇用関係のうえで大切になる企業目線、採用に関する説明のポイントについて説明 採用となる。
所感：地域によっては雇用や求人そのものが希少となる。オンラインでの就労などの可能性により、リモートワークでフルタイム勤務で働く難病患者の方々もみえる。
難病＝ショートタイム という紐づけは、対象者はみえても、かならず、短時間雇用ではありません。フルタイム、正社員で働く難病者も多い。
ある言語をはやらせることは、時に誤解を生む場合も見かけます。
また、全体像の周知がない状態の場合、先入観になりすぎる場合もおみかけします。
RD 希少疾患 ワーカーという言葉を難病と就労ではやらせる動きも、製薬企業の創薬とつなげるプロモーションにもみえます。（ビジネスの為、企業の動きとしては理にかなっていようかと思われます） しかし、難病＝希少疾患とは限らないなか（希少疾患には創薬の観点からの基準があるため、日本では5万人から人口の0.1％程度が希少とされている。国により基準が異なる。）、レアディジーズを使用、補足説明をしながら、使用されていますが、そもそも、基準がある希少疾患の創薬に紐づく言語をなぜひろげようとおもわれたのか。
患者組織と、製薬企業の方々はRDを使い創薬を強化する動きに傾くケースは散見される。難病と情報と社会、バイアスがかかる社会状況のなか、いかに事実、実際の情報より、事実にもとづく対策を検討してゆくことができるか、事情はあれど、利害関係により配信される情報には、一定の背景を知る必要があるのかもしれません。日本の難病、その中間組織
は、難病の政策にも影響力があります。そして、自治体の内部にはいる難病相談支援センターにも影響力をもっている。その連合の中間組織と、営利企業のかかわり、関与の浸潤性が、みえにくく、また近年、製薬企業と患者連合組織を仲介する、法人などとの協定なども結ばれ、構造的に複雑になってきています。そうした法人は患者の情報を扱い、人材紹介ビジネスなども行うと事業内容にもみらる。仲介企業には9000万円近い多額のお金が入っていますが、どこからかはみえません。自治体にかかわる事業にかかわる法人と営利企業、と中継をする企業 構造は複雑化していますが、そこに製薬企業の関与がどのくらい、どのようにあるのか、日本の製薬・創薬、そして予算や税の在り方にもかかわる課題につながっていきます。不信におもわれない必要な情報公開、関係の透明性の責任は、莫大な薬価、創薬の予算にかかわる為、その責任は企業側にもあるのではないでしょうか。
いっとき、患者の連合組織から流れる情報は指定難病の情報ばかりのため、我々は、指定以外の患者についても、セミナーや勉強会で、社会共有しました。
日本の患者の情報は、営利性や利害が含むと、バイアスがかかる傾向も散見される。
その影響をうけるもの、難病者や患者、難治性な慢性疾患患者、国民そのものでもある。
公共性のあるテーマを扱う組織としての在り方
そうした観点からも、今、日本社会の患者運動と、自治体内部にも関与する難病相談支援センターのかかわり、支援の在り方なども見直すところに来ているのかもしれません。
患者運動の意義を否定するものではありません。しかし、公共性のある支援機関の機能、役割において、任せることができるかどうかは、評価をする時期にきているのではないでしょうか。
患者の創薬を持続していく観点からも、お金をもつ企業側の倫理や透明性、情報開示の責任は、具体的に問われるものではないでしょうか。
大学などの研究者からは、患者団体かとおもったら、実際は企業が運営していた、
そのため、情報が高額で入手できず、今後の研究の在り方にも影響があるかもしれない、という声も聞こえてまいります。
▶就労移行支援事業所・自治体職員 他機関連携によるチ―ム支援のホスト役 チーミング実施 関係者の日程の調整 レジュメ共有
▶7/3 学会ワークショップ抄録 発表論文抄録完成 提出 秋から冬にかけて数件の実践発表・学会発表予定
▶６/22
患者・製薬関連企業との利益相反に関するアンケート調査2026
本調査は、難病・難治性慢性疾患、慢性疾患および障害のある方々を取り巻く患者団体や支援活動と、製薬関連企業との関係について、その実態や意識を把握することを目的として実施するものです。
近年、患者団体や支援組織、研究活動、情報発信などにおいて、企業との連携や支援は重要な役割を担う一方で、透明性や利益相反（Conflict of Interest：COI）のあり方についても社会的な関心が高まっています。
本調査では、特定の立場や考え方を前提とするものではなく、当事者、ご家族、支援者、医療・福祉関係者など、さまざまな立場からの意見や実態を広く把握し、できる限り客観的な情報を収集することを目的としています。
医療や創薬の発展において、患者の声や企業との協力は重要な役割を果たしています。
一方で、資金提供や情報発信、政策提言などの場面では、透明性や利益相反（Conflict of Interest：COI）のあり方について、社会的な関心も高まっています。
本調査では、毎年アンケート調査を実施し、経年的な変化を追跡するとともに、患者、有識者、医療関係者、支援者、企業関係者などへのインタビューやヒアリングを行い、多面的な視点から現状を整理します。
また、海外の取り組みや制度、透明性向上のための実践事例なども紹介しながら、社会全体でより望ましい関係性について考える機会を提供します。
調査結果は、「患者と製薬関連企業の関与白書」（仮名 名称は変更になる場合があります）として毎年公開（予定）し、学会発表や実践報告、ウェブサイト、報道機関などを通じて広く社会と共有してまいります。
▶６/19 難病・慢性疾患 体験アーカイブ アンケートを実施中 2026年6月19日～(リンク：
グーグルフォームへ）
HPからの共有・学会発表・実践発表会での利用など 難病・難治性な慢性疾患・慢性疾患・障害がある方の社会理解の情勢の目的、公益性のある取り組みに活用します。
▶６/19 製薬関連企業と患者コミュニティー活動における利益相反に関するアンケート調査実施
ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
▶発表：2026年 複数の学会・実践発表会で発表します。研究発表の準備 個別な相談など継続 学会ではワークショップ開催予定（準備中）
▶4/30
- 学会・実践発表会等エントリー実施
- 地域支援者とのチーム支援 難病患者就職サポーターとのチーム支援実施
▶４/29
東京新聞 中日新聞に難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 の取材記事を掲載いただきました。掲載記事の取材対応等
▶４/28 取材 研究者の方に取材をさせていただきました。今後、患者・支援関係者の方の取材実施
明日の新聞にて、先日の難病・就労支援ネットワークフォーラムの取材記事を掲載いただけるとうとかがっております。 中日新聞・東京新聞（予定）
▶次回開催は 全国フォーラム 2027年 只今準備中
皆様のご参加 ご協力 共創により、地域・日本社会のなかで多様な関与者が円滑にネットワークを築き、患者・障害がある国民が、より安心・安全を感じらえる社会に 多くの皆さまとともに創り上げてまいります。ご協力のほど、何卒お願い申し上げます。
難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム JAPAN 実行チーム
▶ 4/20 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA２０２６ 地域支援関係者アンケート（任意）を公開しました。➡ こちらからご覧ください サイト内リンク
▶ 4/20 埼玉県立大学 名誉教授 朝日雅也先生より、フォーラム開催後の本企画参加、支援関係者と開催しました、アフターセッション（オンライン開催）に向けて、メッセージをいただきました。 ➡こちらよりご覧ください （許可をいただき、HPより公開させていただきます）
▶フォーラムの経緯・実施・成果を1枚図として作成 他 「難病就労支援における構造図」作成予定。アンケートの結果は登壇者、関係者へのレポートとして共有します。また、ＯＮＥ ＨＰ および、学会や実践発表会にて発表（予定）社会共有に取り組みます。
ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。もう少々お待ちくださいませ。
▶４・2 難病と在宅ケアに千葉県での地域支援者研修での講演の様子が一部掲載
▶2・22 千葉県 千葉県難病団体連絡協議会 による意見交換会 冒頭少しお話をさせていただきました。4年ぶりの千葉県 懐かしい皆さまとの再会 意見交換の場で、多職種の方々と意見交換ができました。有意義な時間をありがとうございました。
▶埼玉県での難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 終了いたしました。ご来場、ご視聴いただき、ありがとうございました。地域の支援機関の皆さまのご尽力に、心より感謝申し上げます。 2/23
フォーラム開催背景
令和7年10月3日に開催された厚生労働省「第8回 今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」では、これ まで制度上対象とされてこなかった「手帳を持たない指定難病患者」を、雇用率制度に含める方向で検討が進められ ました。
１） これは、就労困難でありながら制度の枠外に置かれてきた多くの方々に、“制度上の光”が当たる可能性を示す重要 な動きです。 背景には、 ・医学的・社会的に支援を必要とする難病・慢性疾患患者の増加 ・治療と仕事の両立支援の努力義務化（令和7年4月施行） ・自治体による合理的配慮・差別解消法への対応強化 といった流れがあります。 手帳の有無ではなく、働きづらさの実態に着目する”方向へ、国の制度全体が動き出しています
出典：１）厚生労働省「第8回 今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会 議事録」（令和7年10月3日） https://www.mhlw.go.jp/content/11704000/001573153.
このテーマには、私たちが目指す「横断的な支援体制の強化」への思いを込めています。
現状の課題を乗り越え、難病や慢性疾患患者の方々が安 心して働き続けられるよう（暮らせる）、皆さんと一緒に「道筋を築く」こと、そして、多様な連携、双方向な対話によって「支え合う」ことへ願いが込められています」
パネルディスカッションのテーマ：「就労を実現するロードマップを描く」
ディスカッションのテーマは、持込ではありません。地域の支援者・当事者の方との話し合いの中、テーマを決められていきました。
目的 （mission）
なぜ、就労支援ネットワークフォーラムを開くのでしょうか？
・「難病・慢性疾患のある方の就労、およびその継続とQOL向上を共通ゴールとし、自治体・支援機関・患者団体・事業者が 互いの役割を確認し合える双方向のネットワークフォーラムを作ることにより、実践からえた事例や情報、課題、改善の方向 性を双方向で共有し、協働の仕組みを築くこと（醸成）を目的とする。」
・本フォーラムは、難病・慢性疾患を抱える人々が安心して就労を継続できる環境を整備し、社会参加を促進することを 目的とします。 プラットフォームの形成と、ロードマップを描く一助となる
を目的としています。
なぜ地域からなのか？
基本的な支援機関の構造やサポート体制は同じですが、地域により取組には差異があり、産業や、地域の取組み、受託されている団体、機関などもことなります。
我々は、地域のこれまでの取組、あり方、持味、課題なども含み、地域の皆さんと、「今とこれから」に役立つ取組をご一緒に考え、地域の伴走役として、お役にたてればと、地域支援のネットワークフォーラムを企画しました。
こちらが押し付けるものではございません。
埼玉県の場合・・・
埼玉県福祉のまちづくり条例第1条の理念にも基づきます。 埼玉県は、「福祉のまちづくり条例第1条」で“すべての県民が等しく社会参加できる地域社会の実現”を掲げています。 この理念を本当に実現するためには、難病や慢性疾患を抱えながら働く人たちが、孤立せずに支え合える社会づくりが 欠かせません。 だからこそ私たちは、制度や職域の枠を超えて、それぞれの立場から課題を共有し、つながりをつくるための場 「難病・慢性疾患就労ネットワークフォーラムSAITAMA2026」を開催する意義とリンクしています。２）
参考：２）埼玉県「埼玉県福祉のまちづくり条例の概要」2023-03-22, 埼玉県 福祉部, https://www.pref.saitama.lg.jp/a0601/fukumachi/fukumachigaiyo.html
開催における主な対象 および、テーマについて・・
難病・慢性疾患のある当事者、患者団体、地域の支援関係者・自治体関係者・医療関係者、企業等
扱うテーマ： 難病患者・難治性な慢性疾患患者の就労・職場定着・生活支援に関する課題や解決の実践。
扱わないこと：支援団体や事業者への批判。（批判ではなく課題・評価として今後に活かす視点でお願いします）
運営原則（Principles）
双方向の対話を重視し、一方的な要求にならないよう「課題共有」と「解決の模索」を行う。
建設的な発言を基本とし、批判よりも改善提案を優先します。
中立性の確保：ファシリテーターは立場に偏らず進行する。
個人情報保護を徹底し、当事者のプライバシーを守る。個人情報などの扱うが必要な場合は、事前に同意を得る ＊当事者のりかさん（仮称 ご本人と相談し、仮称利用）の方が、会場でご登壇くださいました。事前にヒアリングを行い、同意を得た範囲で、情報を共有しております。貢献、役割に対して、謝金などもお支払いしております。
会場での顔出しは可能でしたが、オンラインでの不特定多数への配信はＮＧの為、パーテーションを設置、会場の方にはお顔を見える状態でした。
りかさんは、自治体の相談窓口に相談をされている方でしたので、地域自治体職員の方からのご紹介による登壇となり、地域の皆さまの意見や、声を、登壇される方々すべてに反映した結果、今回の地域フォーラムに昇華している状況で、対話や意見交換のなかで、2月21日が開催されました。
透明性の確保：開催の目的、意図、企画内容、その過程、成果は公開し、広く共有する。
こうした地域の営み、取り組みには、現在は移行期の為、開催にも幾分ハードルがあろうかと思われます。地域の方のご協力があって、はじめて実現するものでしかありません。
今回は、一定の開催モデルをご覧いただくことにより、地域で今後必要になってまいります、環境の整備の為の、一助となれば、と、企画をさせていただいた次第です。（企画を所有いたしません、地域に添った、オリジナルな会を開いていただければと思います）
実際の課題や、必要な情報を知る機会は、どの段階でも可能であることも、ある面、ご覧いただくことができたフォーラムであったのかもしれません。
いい悪いで評価をづけて終わる、というよりも、さらに良くしていくため、地域の皆さんでそうした、モデルを地域ごとのモデル（地域の特徴や事情、課題、持ち味を加味された）にしていただき、そうした機会をぜひおつくりいただければと思います。
今や4割の方は、治療をしながら就労をしています。
医療へのアクセスビリティ、治療をしながら生きる人口が増えた社会の実像に添うリニューアル、アップデートが今、日本社会にもとめらているのではないでしょうか。
働くを「量で」生産性を考える時代から、そうした過去の成功モデルばかりでなく、質への転換、もしくは発想そのもの（生産性がある発想）への転換、そのアップデートが求められているのかもしれません。
地域の地域による、地域のための必要な催し、機会が、創出されていくことを心より願っております。
3月に、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムＳＡＩＴＡＭＡ2026のアフターセッションを開催（ご登壇くださった方、地域支援関係者の方のアフターセッション 参加者アンケート、および、支援関係者の方々へのアンケート結果の共有、感想など、振り返り、意見交換を実施。今回の実行チームの解散となります。）
地域の皆さま、この度は、ご協力、ご支援いただき、誠にありがとうございました。
また、ご参加くださいました皆さま、会場には、支援関係者の方、患者の方が半々の状態でした。地域で「つくる」を前提としたフォーラムのため、主語が「わたし、わたしたち」となり、私たちや、我々の機関や団体が何ができるか、を知り合う、ロードマップを描く会の為、趣がちがって映ったかもしれません。
これからは、作り手のサポート、環境づくりも含み、多面的に大切な作業がでてまいります。
概要や情報にとどまらず、「作り手」が必要です。
時間をかけ、時に汗をかいて、動き、作業をする人材をいかにささえられるか、そうした視点も、患者や障害がある方の暮らしを持続的に支え、伴走する側面を考えた場合、実態、実践の在り方は、屋台骨として大切になってまります。
多様な立場にある方々の相互理解
他者への理解
お互いの立場からは、見えにくいがゆえに、誤解などにもつながり、ネガティブな感情に、社会が時間を浪費しかねない、
多様な関与者が少し歩み寄り、これまでは乗り越えられなかったかもしれない障壁を
乗り越えることができる
お互いの理解をどのように醸成し、
希望がもてる社会装置を皆さんと発明できるか、
わくわくしながら、コツコツと、これからも取り組みます。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
▶2026 2/21 難病相談支援センターブロック会議に参加、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムについて、少し開催説明、お話をさせていただきました。
▶アンケート実施 任意の支援関係者の方々を対象したアンケートにご協力いただき、ありがとうございました。
▶アンケート募集期間 2/19㈭迄延長 とさせていただきます。
任意のアンケートとなります。研究発表の機会、学会、HPなどから共有をさせていただく予定をしております。どうぞよろしくお願いいたします。（ファーラム参加団体・機関の方々には、フォーラム開催後のまとめの資料として、報告をさせていただきます。）
支援者の方々を対象としたアンケートになります。どうぞよろしくお願いいたします。
▶オンライン参加のお申込み期間延長のお知らせ
会場は定員に達しておりますが、オンラインでのお申し込みは、2月12日㈭まで受け付けております。
地域の伴走 難病・慢性疾患 就労支援ネットワーク 企画 共同 主催
R７年度 埼玉県難病相談支援センター事業
難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」
日時：2026年2月21日（土）12:45～16:30（受付 12:15〜） 会 場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）
どうぞよろしくお願いいたします。
▶ 2月22日（日）千葉県難病団体連絡協議会 主催の「難病患者支援者交流会」にて講演
難病患者支援者交流会は2024年度より千葉県難病団体連絡協議会が定期的に行なっている専門職向けの交流会
「難病患者の支援者（医療、福祉、介護、障害、行政などの専門職）に各分野をまたぎ横のつながりを作ることで、未来の難病患者さんへの支援の幅を広げる」というものです。
＜開催予定概要＞
日時）2026年2月22日（日）13:00〜16:30
場所）キテミテマツド９階アートスポット（千葉県松戸市松戸1307-1）
対象：難病患者の支援に携わる専門職
主催：千葉県難病団体連絡協議会
埼玉県でのフォーラムの翌日は、千葉県にて、難病患者支援者交流会にて、少しお話をさせていただきます。千葉県、地域、近隣の皆さま、どうぞよろしくお願いいたします。
▶難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026
開場参加は定員となりました。
2月21日㈯開催のフォーラム 開場の定員が満席となりました。1月27日からは、オンラインでのご参加のみ、受付となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
フォーラム、前半の基調講演 タイトルは以下となります。
「難病者の就労を実現する３つのプレイヤー」
埼玉県立大学名誉教授 朝日雅也先生
「難病患者の就労支援についての現状と課題
～難病患者の就労困難性に関する調査研究より～
JEED 障害者職業総合センター 大竹祐貴様
‐ 地域フォーラムですが、全国的にも共通した課題もみられます 地域による取り組みのオリジナリティ 共通するところ、参考になるところはどこで、共通課題はどこでしょうか 多様な障害や、疾患がある人、そうした人を支える地域の支援関係者、サポーターの方々の、取り組みすい、働きやすい環境を整備していけるのか、地域支援者の方をもサポートする視点、取り組みも重要と考えております。
ONEは、特定の属性のみならず、関与する多様な立場に見る課題、そうした課題の改善にも注視しております
埼玉県でのフォーラムは、オンラインで全国参加です。
▶前半の基調講演：
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター 研究部門（社会的支援部門） 大竹 祐貴様の基調講演は
難病患者の就労支援についての現状と課題
～難病患者の就労困難性に関する調査研究より～というテーマとなります。
調査結果をもとに、難病患者の支援ニーズ、企業や支援機関の対応状況などを
紹介いただけるとうかがっております。
前半では、ハローワーク 難病患者就職サポーター、埼玉障害者職業センター、埼玉県障害者総合サポートセンター・障害者就業・生活センターの取り組みより、調査・研究・事例などをお話しいただくフェーズとなります。（それぞれ異なります）
前半で、難病者をとりまく、状況、実際、支援などの様子を知っていただくお時間として、前後半とさせていただきました。
後半を、そうした状況を皆さまと共有し、全体トーク、パネルディスカッションとなります。
80分の中で、9名の方がご登壇という、地域支援関係者の方々が勢ぞろいしたディスカッション。事前におうかがいしている質問もございますが、当日、お互いに聞きたいこと、会場質問、さらに深堀質問など、も含む臨場感のあるパネルディスカッションとなります。
このディスカッションにより、事例提供くださった患者の方の支援や就職の正解を出そうというものではございません。実際の話から、我々が、感じること、ともに考えること、その臨場感をもって、
地域支援関係者の取り組み、役割、サービス、事例、連携を可視化、言語化し、
プラットフォームを育んでいこうとするものであります。
小テーマは 「連携」「難病患者と就労 その課題」「それぞれのアクション」
難病・慢性疾患と就労、その理解の醸成し役立つ、地域の連携のなかで、目指してく方向が見えてくる そんな機会の一端になればと考えております。
▶ 地域の伴走 難病・慢性疾患 就労支援ネットワーク 企画 共同 主催
R７年度 埼玉県難病相談支援センター事業 申し込みスタート
難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」
日時：2026年2月21日（土）12:45～16:30（受付 12:15〜） 会 場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）
参加対象者：支援者、支援機関、難病患者、患者家族、企業
定員：会場50名、オンライン参加（視聴のみ／後日Zoom URL送信）
参加費：無料
申込 添付チラシに記載の GoogleフォームQRコード から、 またはメール（contact_snk@tbm.t-com.ne.jp ）に以下を記載してお申し込みください。
件名「就労支援」 ①参加者氏名（ふりがな） ②電話番号 ③メールアドレス ④お住まいの市町村 ⑤所属（当事者／家族／医療機関／行政／報道機関／その他） ⑥会場参加 or オンライン参加
問い合わせ先: 埼玉県難病相談支援センター （さいたま市浦和区大原3-10-1 埼玉県障害者交流センター内 埼玉県障害難病団体協議会） 電話：048-831-8005 本フォーラムは、自治体事業として多くの支援機関・関係団体の協力により開催されます。
会場は小規模ながら、 オンライン参加により全国からの視聴が可能 です。 難病・慢性疾患の就労支援に関心のあるみなさまのご参加を心よりお待ちしております。
◆ フォーラム開催・ご参加に際して、安心して参加できるための対話ルール
（Dialogue Rules）
・批判・断定・評価を目的とした発言は行わない
・他者の実践・選択・立場を否定しない
・個別事例は、学びのための共有に限定し、攻撃や制度誘導に使わない
・発言内容は「その人の経験・現場からの視点」で語る
ONEとしての関与・取り組みの特徴／提供価値
就労支援ネットワークONEは、本フォーラムの企画・運営において自治体と連携し取り組んでおります。
ONEの取り組みの特徴・提供価値は以下の通りです。
◆ ONEの提供価値 ①
「患者・家族・支援者・企業」をつなぐ“就労のエコシステム”への１歩目をご提案。
ときに 医療、福祉、行政、企業、家族、そして本人の情報と意思をつなぐ「ネットワーク型の支援」により、地域の取組み、持味に添った最適な状況、その過程を伴走させていただきます。
知る機会、役割の整理、目線合せにより、必要な方（患者・当事者・サポートを必要とする支援者や企業）に対して、必要なタイミングで協力しあえる地域ネットワークの醸成 いつ、どなたが発症されても、生活の持続が可能、と感じられる社会 その心理的にも、具体的にも安心を感じられる社会の醸成のために、取り組みます。
ONEは以下の三要素を統合した支援を行っています。
医療・療養の理解（病状・症状の変動、進行など、見えない症状） 就労現場の理解（採用、労務安全衛生、企業文化） キャリア支援・心理支援（自己理解、意思決定、行動化） 特に 個人の方に対しては、就職時の情報提供や、ご自身の状況把握、分析等の整理“働き続けるための調整支援” 、
企業・支援機関の方々に対しては、受診との両立調整など コンサルテーション・情報提供・コーディネートを行います。（無料相談） （企業の方の場合は、経営と社員の就労継続の観点からの働き方改革、健康経営などの観点より、社内の働き方の改善や変更の取組をアドバイザーとして伴走）
◆ ONEの提供価値 ②
自治体・支援機関と共同で 埼玉県の方々ともに県民の安心、安全に暮らせる地域支援ネットワークを育む 埼玉県の条例などにも添い、話し合いのなかより、フォーラムという形態で取り組ませていただきます。
エビデンスの蓄積、 事例共有 、企業向けの理解促進、多機関連携、難病患者・慢性疾患がある労働者が、適切にサポートを受ける機会、場を知るために、ONEは企画段階から伴走し、 調査・分析・ネットワーク構築を担います。
就労支援ネットワークONEは、埼玉県難病相談支援センター事業の企画・運営に伴走し、難病・慢性疾患のある方の「働く」を支えるネットワークづくりを行っています。
◆ONEの提供価値 ③
こうした企画を通じて、全国、都道府県、地域の支援関係者の皆さまが、それぞれの地域の取り組みや持ち味を生かし、各地で主体的に開催されていくことを私たちは願っています。
そのため、本フォーラムの名称や枠組みは特定の団体が独占するものではありません。
必ずしもONEが関与するフォーラムを目的としたものでもありません。
地域の独自の取り組み、必要な取り組み、その支援体制、ネットワーク整備により、
治療をしながら生きる日本国民の暮らしが、より豊かな環境になっていきますことを心より願い、埼玉県の皆さまとご一緒させていただきます。
▶フォーラム開催後、2月22日（予定）
この後は、ONEは、同じく首都圏内を移動し、（日をまたいで）千葉県での催しに参加。
患者団体の皆さま主催の催しにて、話をさせていただきます。
（主催の発表をもって、こちらからも情報共有をさせていただきます。）
▶ 全国の都道府県 自治体の関係者の方より、ご依頼をいただいております。
詳細は、主催者の発表をもって、HPからも公開させていただきます。
▶ ONE 研究・実践発表 実践の社会共有
目的：具体的な実践事例を社会共有することで、疾患への理解、そして、取り巻く課題等、改善への必要や、具体的な道筋を共有できればと、実践発表（事例発表）に取り組んでいます。（発表における文字数などの制限により、詳細までを共有することはできませんが、具体的にどんなサポートや関与により、どういう状況にいたってみえるか、そうした実践における取組・知見など、蓄積し、可能な範囲で共有できればと考えております。（取り上げさせていただく際は、ご本人の同意をえて、個人情報を保護した状況で、発表いたします。同意がない状態では、発表をいたしません。）
令和7年（２０２５年） １１月１３日 ㈬
第33回（令和７年度） 職業リハビリテーション研究・実践発表会
〇日程・会場 日程 令和7年11月12日（水）
会場 東京ビッグサイト会議棟（東京都江東区有明3-11-1）
開催内容 研究・実践発表（口頭発表：80題） 研究・実践発表（ポスター発表：38題）
口頭発表にて発表させていただきました。
ご相談やご面談をさせていただく方は、難病に限定されず、多様な疾患、未診断、メンタル不調や精神疾患、強迫性障害、発達障害と多様な状況にございます。
今後は、もうひとつの専門領域でもある精神疾患なども、機会があれば発表と思いますが、複数同時に発表ができないため、ほかの学会などより社会共有など、取り組めればと考えております。
実践の取組が、さらに多くの方、誰かの参考に、役に立つ機会の増加につながればと思います。
◆2026年 CONFERENCE 人を大切にする企業・支援・自治体の文化を可視化
ゆらぎと対話を中心に育む、新しい働き方と地域づくり —
現代社会では、多くの人が慢性的な病気や体調の「ゆらぎ」とともに生き、働いています。
健康状態の変動は特別なことではなく、誰にでも起こりうる人生の一部。
私たちは、その「ゆらぎ」を否定するのではなく、対話を通じて共に理解し合い、柔軟な働き方や支え合える地域の在り方を考える文化的な取り組みを進めています。
企業、支援関係者、自治体、そして市民がそれぞれの立場から、 病気や慢性疾患を抱えながら働く人の「役割」「生き方」「暮らし」を支える仕組みづくり
ポジティブな力の発見、発掘 内在している取組、人、企業のケースを社会共有
2026-2027 AWARD開催に向けて 実装としてCONFERENCEを開催
‐CONFERENCE実行チーム編成
フェーズ：
１）CONFERENCE （2025-2026）
２）CONFERENCE ＋ AWARD （2026-2027）
３）AWARD （2027）
取組み、実践を共有、取り組みより、価値の検証、言語・情報・顕在化 多様な関係者の共通認識、情報、社会の対話の糸口の創造
‐実践共有認定 （記録と紹介）
目的：意義深い、参考になる取り組み、活動を参考に、ロールモデル・グッドプラクティスを知ることができる（困難や課題も参考になります）→知りたい人が知ることができ、誰かの（個人・企業・自治体）の取組みの価値が増える（相乗効果）
‐表彰区分： 企業実践部門
支援実践部門
自治体活動・実践部門
PEOPLE部門
個別なご相談や、もう少ししっかりと、転職、就職の準備をしながら、取り組まれたい方の「治療と仕事の両立 キャリアコーチ」約3か月（費用：フリー）
民間での一般的なキャリアコーチなどは、20万～60万円ほどになっているようです。
非営利の社会貢献の取組の為、費用はFREEとなります。
＊治療をしていない、障害などもない一般雇用での就労をお考えの方のご依頼は有料となります。
チーム支援 地域支援事業者・自治体・医療関係者・事業者の方 との連携に取り組んでおります
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