ONEが考えていること

‘治療をしながら生きる人の暮らしの質を高める‘

Thinking about the richness of life

難治性な疾患、難病の過去と今の違いにはなかなか気がうかれにくいですが、

変化が起こっています。

同時に、生活者としての姿にも変化が生まれ、

働ける方々が増えています。

様々な疾患があり、症状もそもそも個人差があり、個別性がみられます。

そうした、時代の動きの中をとらえ、

疾病と人の暮らし、‘働く‘を個人の変化を紐解き（説明や解説、みえる化、わかる化）

人と病や障害と、人生、暮らし、そして、働きたい、働ける方々が参加し、就労できる機会、選択肢、ご一緒に考え、動いてまいります。

人生の'生'の生産性

その人らしい、豊かな暮らしもとらえたいものです。

ONEの取り組みその主なテーマ　ONE SDGs

（＊ONEは難病、難治性な疾患（長期慢性疾患）、メンタル不調、精神障害、発達障害、知的障害、症状があるが、確定診断がでていない方、すべての方が対象です。）

・労働環境、暮らしに関する課題、社会問題なども、人の暮らし、労働環境、ウェルビーングを考えた場合、避けては通ることができない課題、社会問題がみられます。

ONEは、部分の最低、そして、全体の最適、暮らしと‘働く‘人生のソーシャル・ヘルス

その環境問題も取り上げてまいります。

医療、そして社会、人々の豊かな暮らし　個人の大切、社会の大切、を考えて参ります。

●　work＆health　コミュニティーコネクターを社会に

治療をしながら、暮らし、働く人　望む方々に、情報を提供し、暮らしの持続、その可能性をともに考えます。

発信・共有もONEの取組みでは、重要な位置をしめています。

知る機会、場を育んでゆくことにより、治療をしながら暮らし、就労をされる（のぞむ）方々のリテラシー、情報を育んでいただけるよう、地域のコネクターになる方がふえてゆく、そんなことも意識してとりくんでおります。

［ONEのTHEME〕　　　

ONEが取りあげるテーマ　「LIFE」「WORK・JOB」「尊厳・人権・公平さ」

大きくは３つの軸より、取り上げています。

真ん中は、人、人間、個人となります。集団や会社事情、社会事情、政治都合等も、個人の尊厳（人の存在を真ん中に）を超えるものではないと、ONEは考えております。

疾患や障害がある方、そのご家族、事業場、支援者の方々、

社会障壁により、困難さを感じている方、多様な方の暮らし、‘働く‘について、ともに考えてまいりたいと考えております。

健康の定義なども、

時代とともに変わっていくものと捉えられています

明らかになってくる人間社会の実際にあわせて、変わるものと、変わらないもの、考えてまいります。

就労支援ネットワークONE 代表　中金竜次

岐阜県　岐阜市出身　福岡市在住

就労支援ネットワークコーディネーター / 就労支援者 / NS

●元神奈川県難病患者就職サポーター・地域両立支援推進チームメンバー（神奈川労働局　主催　両立支援セミナー登壇）平成25年～平成31年

●一億層活躍国民会議　懇談会にて「難病患者の就労支援拡充」大臣、有識者への発表、懇談会参加（全国難病患者就職サポーター代表）

●難病研究班　ガイドブック　執筆　/ 職業リハビリテーション学会　図録執筆他

日本財団就労支援フォーラムNIPPON（2019年・2021年登壇・パネルディスカッション等）

［番組・報道関連］

「おはよう日本」（NHK2021年9月）「シブ5時」（NHK　2022年3月）AERAdot

　各新聞社・ABEMATV・・

職業リハビリテーション学会 会員

一般社団法人 日本産業精神保健学会　会員

JPA　推進チームメンバー(2021～）　

2022 全国難病センター研究会　就労部会　メンバー（2022～）

就労支援ネットワークコーディネーターとして、

実践、そして、コメンタリーな取り組みを行います

B　地域のニーズへの対応　①地域のと取り組み、勉強会、セミナー、取り組み方などに対する情報提供や、ご相談、サポート

C　日本社会全体に対する対応　①報道などへの協力、情報提供　②セミナーや、プログラムなどの情報、知る機会の提供　③地域の支援体制のサポート　地域ネットワークproject　協働チームの編成、イニシアチブ　（地域での取り組みの協議チームの伴走、市域モデル作りの協働）

D　多様な方々からのご相談、質問などへのご対応　　

例）１）学生の方からのご相談　研究など　２）イベントのアドバイザー（アドバイザリーボード）３）自治体勉強会など、取り組みのサポート　今後の取りくみについてのご相談　４）省庁関係者の方との意見交換、情報提供、勉強会での情報共有・提供　５）　

ピア人材のサポート（活躍の機会、場を創造）

E　社会課題に対応できる受け皿の構築　　専門者、有識者、当事者の方、多様な立場の方と、持続可能な受け皿となる、組織の構築（全国組織）

白書などによる情報提供

地域モデルの構築などのｻﾎﾟ―t　ネットワークづくり　地域支援体制のエンパワメントの取組など

ONEは、個人から、日本社会、グローバルな観点からも、日本の難治性な疾患がある方の、暮らし、就労、社会貢献に取り組んでいます。

地域の中の公共域、みんなの地域公共をどのように育て、つくり、人の生き甲斐、命、その尊厳を大切に、エネルギーを生み出してゆくことができるか

豊かな暮らしのための装置、仕組み、多様なネット―ワークを

公正さ・オープン・公平性を考え、アクティブに活動します。

（問い合わせ窓口より、ご不明な点、ご意見などございましたら、ご連絡いただければと、思います。必ず、お返事をさせていただきます。また、お電話やZOOMなどでのご意見に対するお返事や意見交換なども実施しております。どうぞよろしくお願いいたします。）

価値ある効果的な‘ゆらぎ‘を社会のなかで作り出していく、

アイデアやクリエーション、協働により、自律性のあるパートナー、チームとアクティブに取り組んでまいります。

◍　commitment

▶サミット・シンポジウム・研究会・事例検討の開催により難病・難治性な疾患、長期慢性疾患を含む治療と仕事の両立への理解周知、取り組みを醸成のため、熟議に取り組む

▶全国難病・難治性な疾患 就労推進協議会（仮名）の設立を目指す　または設立者のサポートや、患者団体の就労関連の取り組みのサポート

▶あらゆる疾病の特性を加味した、これからの就労のあり方を提案　テクノロジーとの融合、垣根を超えたネットワークの形成により、治療をしながら働く人の就労の可能性を広げる

▶︎疾病理解のための情報の整理、知る機会、また、社会、支援者・当事者・事業者の理解促進をはかる　社会を構成する国民　その構成者に対して、ステークスホルダーダイアログとして、多様な（疾病・障害がある人も）人材を含みこんだ、向き合った社会の‘働き方‘就労の在り方を考え、ダイバーシティー就労を推進する

今の段階では治療法が開発段階の病が世の中には存在しています。(慢性疾患＝生活習慣病、という誤解）

実際の現状では、今の世界の医薬では、

予防できる疾患と、予防できない疾患がある、（誰しも、その対象になりえる可能性がある「まさか私が…」とおしゃる方と何人も出会いました。指定難病患者の数しか社会共有されてはいない為、患者が108万人程度の認識ですが、実際は軽症者、そして、指定難病の方なかでも、医療費助成の対象ではない患者数も、加わり、さらに、難病、難病や指定難病の定義に含まれないな患者、この場合は、定義外の場合、難病とはいえないため、難治性な疾患と表現します。そうした患者も数百万人みえる。共有できる患者数の6－7倍、それ以上の難治性な慢性疾患患者が実際にはいます。）

見落としがちな、人と病、健康のおいて、事実と向き合ソーシャル・ケアという観点が重要と考えます。

2024年,職業リハビリテーション研究・実践研究　発表

ONEとSDGs

 key word
 

1 ）対話 dialogue

2 ）熟議  

3）体験の共有体験により、知っている、わかるを増やしたい（協働機会、場を構築する）

4）見えにくい社会課題

５）アサンプションベース

・難病患者というと、指定難病、の難病患者の数が発表されるため、全体の難治性な疾患の患者数とは、かけはなれた患者数が社会全体として認識されることになります。指定難病以外の難病難病患者の数、さらには、難病の定義により、難病=希少、となっているがゆえに、難病の定義からはずれる難病者がおります。
そうした全体像が不明瞭な状態の中、狭い範囲の難治性な疾患患者をして、社会保障が決まっている現状は、非常に過小な評価がされてしまう構造的課題があると考えます。
 

・医薬の進歩により、症状が安定している、軽度、中等度、重度と、様々な状態の難病患者の方々がおりますが、寿命も延び、難病患者の状態も変化が生じておりますが、そのことが伝わる機会は少なく、世の中と情報の共有が必要と考えております。
メディアで注目を受けやすいのは、重度の難病患者である場合が多く、治療をしながら働く難病患者の実態には注目されにくい状況がございます。指定、指定以外の難治性な難病者の実態の調査、把握が必要と考えます。
・障害者手帳の評価では、内部障害、易疲労感、症状の変動、他、等評価できない障害がありますが、障害者雇用相当の配慮が必要な患者が、無理をして一般雇用で働く状況が続いています。
・指定難病患者・障害者総合支援法以外の患者の就労相談をする場所明確になりにくくい（全国的には、取り組んでいる相談窓口があると考えます）難病患者の相談場所が、指定難病に限定されている現状、こうした谷間にいる難治性な難病者への対応等の整備なども重要な課題と考えております。

6 ） 空気

7 ）アジャイル型ワーカー

お気軽にご連絡・ご相談いただければと思います。

提供したい価値に対して、どのような動き方をすると実現可能性が高まるか？

シンプルである

8）ダイバーシティである

9）事実と声

10）エシカル・ワーク

11）フルスタックサポート

就労支援ネットワークONE

住所

【福岡オフィス】

〒819-1128　　福岡県糸島市篠原東　1－19ー７

TEL　080-6744-8520

9：00-17：00　　

沿革

2019 年6月：ONE　活動スタート

2025年3月現在に至る　

一般社団法人設立　予定