▶ 次回開催は 全国フォーラム 2027年 只今準備中
皆様のご参加 ご協力 共創により、地域・日本社会のなかで多様な関与者が円滑にネットワークを築き、患者・障害がある国民が、より安心・安全を感じらえる社会に 多くの皆さまとともに創り上げてまいります。ご協力のほど、何卒お願い申し上げます。
難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム JAPAN 実行チーム
〇 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム ジャパン 概要：
難病・慢性疾患と就労の課題に向き合う多様な当事者・企業・医療者をつなぎ、共創により実装解決を生み出すフォーラム。分断されがちな制度や立場を横断し、実践知の共有と対話を通じて、新たな雇用モデルと相互理解の基盤を創出。持続可能な社会参加と働き方の選択肢拡張に寄与する。
▶4・22 労働者健康安全機構 治療と仕事の両立支援について
今回の地域フォーラムでは、埼玉県の産業保健総合支援センターは日程的にご参加が難しい為、動画でのご参加・ご協力いただくこととなりました。動画作成が間に合わなったとのことのため、こちらより許可をいただき、配信をさせていただきます。
（労働者健康安全機構より 許可をいただき、公開させていただいております）
➡ 治療と仕事の両立支援 労働者健康安全機能 動画 (リンク）
ご協力に心より感謝申し上げます。
4・20
難病・慢性疾患就労支援ネットワークSAITAMA2026 ( 2026年2月21日㈯ 会場：埼玉県 大宮ソニックシティー)
▶埼玉県立大学 名誉教授 朝日雅也先生より、アフターセッションでのメッセージをいただきました。（許可を得てHPに掲載をさせていただきます）
フォーラムでは、基調講演や、パネルディスカッションでの統括コメンテーターとして、ご登壇くださいました。
▶ 地域支援関係者 任意アンケートにご協力いただき、ありがとうございました。
こちらより、ご覧いただければと思います。
➡ 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 地域支援関係者アンケート (就労支援ネットワークHP内リンク）
3・30
ｰ 「難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA 2026
アフターセッション」が開催されました。
日時：3月30日㈫ 10：00‐11：00 参加者：forum登壇された支援関係者 主催
3月31日（火）、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムのアフターセッションがオンラインにて開催されました。
本セッションでは、フォーラム参加者アンケートの結果共有や支援関係者からの報告をもとに、現場の課題や支援の実態について意見交換が行われました。
さらに、登壇者による振り返りコメントを通じて、重要な視点や今後の実装に向けた示唆が共有され、制度や立場を超えた対話の場となりました。
振り返りの中では、地域支援機関の皆さまから、課題が浮き彫りになる一方で、前向きな発言も多く聞かれました。
主催者コメントとして、課題を可視化することは、改善に向けた手段や方向性を明確にすることにつながるとの認識が示されました。傍観者ではなく、実装する側として地域の重要なテーマに向き合っていく姿勢が共有されました。
患者や障害のある方への支援は、多様な疾患や特性にまたがり、企業・雇用、情報の可視化と言語化、スキル習得の機会、デジタル活用など、横断的なテーマが存在します。これらをどのように整理・接続し、全体最適へとつなげていくかが重要な視点です。 今回の取り組みが一つのモデルとなり、各地域の特性や強みを活かした支援の形として全国へ広がっていくことが期待されます。
＊支援関係者の方に実施しましたアンケートは、学会、および、実践発表会にて発表をさせていただく予定です。ご協力いただいた結果は、今回のアフターセッションの機会を通じて、地域支援機関に共有いたします。（実施しました。ありがとうございました）
そして、学会、実践発表会で共有・発表を予定しています。
また、HPなどでも共有をさせていただきます。
ご協力に、心より感謝申し上げます。
フォーラム開催にあたっての前提
①立場により情報や見えていることが異なり、サポートの持ち味・サービスが異なっていること（を知る目線合わせ）
②多様な当事者の状況と、個別性（難病・難病患者の就労とはの一定の理解）が必要な状況であること
③双方向・対話・それぞれの気づき等がディスカッションのベース 他者を変えるという視点から、自らが何ができ、協力や、連携により、何が実現できるか を考え・言語化をはかる機会としてフォーラムが開催されること （そのことによってロードマップ・プラットフォームが描ける（描いていく:ビジョン） しかし、一度で仕上げるのは困難のため、フェーズ１ フェーズ２等 ステップが一般的に必要となるのではないでしょうか
今回は「目線」「立場の違い」「連携」を考える フェーズ１といえるのかもしれません
ここで、フォーラムでも登場する、ロードマップ、そしてプラットフォームとは？
ロードマップの意味：
目的に向かって、どんな段階を踏んで進むのかを示した道筋 ゴールに至るまでの手順・段階・時系列の見取り図 今どこにいて 次に何をするのか
・現在地、中間地点、到着地 それぞれの段階の課題
ポイント：方向性を示すだけでもロードマップ
プラットフォームとは：人、情報、活動が集まり、つながり、動き出すための土台（まさに限られた時間の中ではございますが、今回のフォーラムは、プラットフォーラム１ともいえようかと思われます。）
今回は、こうしたフォーラム開催によって、一定のロードマップを描き、（皆で見える景色を描く）→プラットフォームのベースラインを描いていくひとつの過程
全国でも、地域独自で、地域の支援関係者で作り出す、こうした機会が増えることにより、手段や道筋、ロードマップが見えやすくなる、（同時に課題が浮き彫りにもなる）課題をどのように改善していくといいのか
そうした問いも、よりよい生活や暮らしにつなげていく、大切な可視化の作業でもあるのかもしれません。困難を困難のままにできるだけしないで、改善のテーブルに乗せ、総力で紐解いていければいいですね、どうぞよろしくお願いいたします。
フォーラム開催背景
令和7年10月3日に開催された厚生労働省「第8回 今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」では、これ まで制度上対象とされてこなかった「手帳を持たない指定難病患者」を、雇用率制度に含める方向で検討が進められ ました。
１） これは、就労困難でありながら制度の枠外に置かれてきた多くの方々に、“制度上の光”が当たる可能性を示す重要 な動きです。 背景には、 ・医学的・社会的に支援を必要とする難病・慢性疾患患者の増加 ・治療と仕事の両立支援の努力義務化（令和7年4月施行） ・自治体による合理的配慮・差別解消法への対応強化 といった流れがあります。 手帳の有無ではなく、働きづらさの実態に着目する”方向へ、国の制度全体が動き出しています
出典：１）厚生労働省「第8回 今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会 議事録」（令和7年10月3日） https://www.mhlw.go.jp/content/11704000/001573153.
このテーマには、私たちが目指す「横断的な支援体制の強化」への思いを込めています。
現状の課題を乗り越え、難病や慢性疾患患者の方々が安 心して働き続けられるよう（暮らせる）、皆さんと一緒に「道筋を築く」こと、そして、多様な連携、双方向な対話によって「支え合う」ことへ願いが込められています」
パネルディスカッションのテーマ：「就労を実現するロードマップを描く」
ディスカッションのテーマは、持込ではありません。地域の支援者・当事者の方との話し合いの中、テーマを決められていきました。
目的 （mission）
なぜ、就労支援ネットワークフォーラムを開くのでしょうか？
・「難病・慢性疾患のある方の就労、およびその継続とQOL向上を共通ゴールとし、自治体・支援機関・患者団体・事業者が 互いの役割を確認し合える双方向のネットワークフォーラムを作ることにより、実践からえた事例や情報、課題、改善の方向 性を双方向で共有し、協働の仕組みを築くこと（醸成）を目的とする。」
・本フォーラムは、難病・慢性疾患を抱える人々が安心して就労を継続できる環境を整備し、社会参加を促進することを 目的とします。 プラットフォームの形成と、ロードマップを描く一助となる
を目的としています。
なぜ地域からなのか？
基本的な支援機関の構造やサポート体制は同じですが、地域により取組には差異があり、産業や、地域の取組み、受託されている団体、機関などもことなります。
我々は、地域のこれまでの取組、あり方、持味、課題なども含み、地域の皆さんと、「今とこれから」に役立つ取組をご一緒に考え、地域の伴走役として、お役にたてればと、地域支援のネットワークフォーラムを企画しました。
こちらが押し付けるものではございません。
埼玉県の場合・・・
埼玉県福祉のまちづくり条例第1条の理念にも基づきます。 埼玉県は、「福祉のまちづくり条例第1条」で“すべての県民が等しく社会参加できる地域社会の実現”を掲げています。 この理念を本当に実現するためには、難病や慢性疾患を抱えながら働く人たちが、孤立せずに支え合える社会づくりが 欠かせません。 だからこそ私たちは、制度や職域の枠を超えて、それぞれの立場から課題を共有し、つながりをつくるための場 「難病・慢性疾患就労ネットワークフォーラムSAITAMA2026」を開催する意義とリンクしています。２）
参考：２）埼玉県「埼玉県福祉のまちづくり条例の概要」2023-03-22, 埼玉県 福祉部, https://www.pref.saitama.lg.jp/a0601/fukumachi/fukumachigaiyo.html
開催における主な対象 および、テーマについて・・
難病・慢性疾患のある当事者、患者団体、地域の支援関係者・自治体関係者・医療関係者、企業等
扱うテーマ： 難病患者・難治性な慢性疾患患者の就労・職場定着・生活支援に関する課題や解決の実践。
扱わないこと：支援団体や事業者への批判。（批判ではなく課題・評価として今後に活かす視点でお願いします）
運営原則（Principles）
双方向の対話を重視し、一方的な要求にならないよう「課題共有」と「解決の模索」を行う。
建設的な発言を基本とし、批判よりも改善提案を優先します。
中立性の確保：ファシリテーターは立場に偏らず進行する。
個人情報保護を徹底し、当事者のプライバシーを守る。個人情報などの扱うが必要な場合は、事前に同意を得る ＊当事者のりかさん（仮称 ご本人と相談し、仮称利用）の方が、会場でご登壇くださいました。事前にヒアリングを行い、同意を得た範囲で、情報を共有しております。貢献、役割に対して、謝金などもお支払いしております。
会場での顔出しは可能でしたが、オンラインでの不特定多数への配信はＮＧの為、パーテーションを設置、会場の方にはお顔を見える状態でした。
りかさんは、自治体の相談窓口に相談をされている方でしたので、地域自治体職員の方からのご紹介による登壇となり、地域の皆さまの意見や、声を、登壇される方々すべてに反映した結果、今回の地域フォーラムに昇華している状況で、対話や意見交換のなかで、2月21日が開催されました。
透明性の確保：開催の目的、意図、企画内容、その過程、成果は公開し、広く共有する。
こうした地域の営み、取り組みには、現在は移行期の為、開催にも幾分ハードルがあろうかと思われます。地域の方のご協力があって、はじめて実現するものでしかありません。
今回は、一定の開催モデルをご覧いただくことにより、地域で今後必要になってまいります、環境の整備の為の、一助となれば、と、企画をさせていただいた次第です。（企画を所有いたしません、地域に添った、オリジナルな会を開いていただければと思います）
実際の課題や、必要な情報を知る機会は、どの段階でも可能であることも、ある面、ご覧いただくことができたフォーラムであったのかもしれません。
いい悪いで評価をづけて終わる、というよりも、さらに良くしていくため、地域の皆さんでそうした、モデルを地域ごとのモデル（地域の特徴や事情、課題、持ち味を加味された）にしていただき、そうした機会をぜひおつくりいただければと思います。
今や4割の方は、治療をしながら就労をしています。
医療へのアクセスビリティ、治療をしながら生きる人口が増えた社会の実像に添うリニューアル、アップデートが今、日本社会にもとめらているのではないでしょうか。
働くを「量で」生産性を考える時代から、そうした過去の成功モデルばかりでなく、質への転換、もしくは発想そのもの（生産性がある発想）への転換、そのアップデートが求められているのかもしれません。
地域の地域による、地域のための必要な催し、機会が、創出されていくことを心より願っております。
3月に、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムＳＡＩＴＡＭＡ2026のアフターセッションを開催（ご登壇くださった方、地域支援関係者の方のアフターセッション 参加者アンケート、および、支援関係者の方々へのアンケート結果の共有、感想など、振り返り、意見交換を実施。今回の実行チームの解散となります。）
地域の皆さま、この度は、ご協力、ご支援いただき、誠にありがとうございました。
また、ご参加くださいました皆さま、会場には、支援関係者の方、患者の方が半々の状態でした。地域で「つくる」を前提としたフォーラムのため、主語が「わたし、わたしたち」となり、私たちや、我々の機関や団体が何ができるか、を知り合う、ロードマップを描く会の為、趣がちがって映ったかもしれません。
これからは、作り手のサポート、環境づくりも含み、多面的に大切な作業がでてまいります。
概要や情報にとどまらず、「作り手」が必要です。
時間をかけ、時に汗をかいて、動き、作業をする人材をいかにささえられるか、そうした視点も、患者や障害がある方の暮らしを持続的に支え、伴走する側面を考えた場合、実態、実践の在り方は、屋台骨として大切になってまります。
多様な立場にある方々の相互理解
他者への理解
お互いの立場からは、見えにくいがゆえに、誤解などにもつながり、ネガティブな感情に、社会が時間を浪費しかねない、
多様な関与者が少し歩み寄り、これまでは乗り越えられなかったかもしれない障壁を
乗り越えることができる
お互いの理解をどのように醸成し、
希望がもてる社会装置を皆さんと発明できるか、
わくわくしながら、コツコツと、これからも取り組みます。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 に関連したアンケート
対象：支援関係者の方
アンケート実施期間： 2/19 ㈭ 迄 延長させていただいていおります。任意のアンケートではございますが、支援関係者の方々のご意見、状況等を社会共有できればと思います。
選択肢が多いアンケートではございますが、どうぞよろしくお願いいたします。
後日、HP上、そして、学会や実践発表などの機会にて、公開・共有をさせていただきます。
ご協力いただいた皆様、お忙しいなか、お時間を割いていただき、ありがとうございました。
心より感謝申し上げます。引き続き、どうぞよろしくお願い申し上げます。
ONEが地域連携・自治体連携に取り組む理由
1｜地域からしか変えられない課題があるから
治療をしながら働くという課題は、
制度だけですべてが改善されるものではないため、
医療、福祉、雇用、教育、企業、住民。
それぞれの役割の大切さ 協力により作り出す特徴がある
地域単位での連携設計が必要だと考えています。
2｜地域ネットワークづくりの経験を活かして
ONEは、これまでの実践を通じて、
支援者間のチーミング
初動のネットワーク形成
情報の整理・可視化
合理的配慮の言語化支援
など、地域を横断するコーディネートを行ってきました。
その経験を、個人支援にとどめず、
地域全体の力に変えていくことが役割だと考えています。
3｜地域の「動きにくさ」をサポートするため
調整・翻訳・整理を行うことで、
地域のバックアップ役を担います。
4｜情報提供と社会課題改善への取り組み
統計や事例の共有、公開ケースカンファレンス、
対話の場づくりを通じて、
社会課題を“見える化”します。
対立ではなく、
理解と共創によって改善を目指します。
5｜地域の条例・ルールを遵守する姿勢
自治体との連携においては、
地域の条例
個人情報保護規定
公的ルール
倫理基準
を遵守し、透明性を持って取り組みます。
公共性を担う組織として、
信頼を最優先に行動します。
6｜共創による「暮らしの生産性」の向上
ONEが目指しているのは、
単なる雇用率の向上ではありません。
治療をしながらでも働き続けられる社会は、
結果として地域全体の持続可能性を高めます。
それは経済的生産性だけでなく、
人生の質（Quality of Life）という生産性
の向上にもつながります。
地域の多様な主体とともに、
豊かな暮らしの基盤を共創していきます。
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