時折、状況、取り組みのPICKUP、 Thinking about the richness of life
（＊こちらは特記事項などを記載させていただいております。毎日必ず更新するページではございません。よろしくお願いいたします。）＊ご質問、ご相談、ご意見などは、お問い合わせフォームより、ご連絡いただければと思います。お返事をさせていただきます。
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以下の催しにつきまして 地域の主催 企画の伴走をさせていただいております。
Ｒ７年度埼玉県難病相談支援センター事業
難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」
日 時：2026年2月21日 12：45～16：30 （受付12：15）
会 場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）
参加対象者：支援者、支援機関、難病患者、患者家族、企業
定 員：会場 50名、オンライン参加（視聴のみ：後日ZOOM URL送信）
参 加 費：無料
申 込：添付のチラシに記載のGoogle QRコードで申し込むか、 メールアドレス contact_snk@tbm.t-com.ne.jp にメールで次の事項を書いて申込ください。
件名「就労支援」 ①参加者のお名前（ふりがな）、②電話番号、③メールアドレス、④お住まいの市町村、⑤所属（当事者・家族・医療機関・行政・報道機関・その他）、⑥会場参加かオンライン参加の別:メールの場合、
問い合せ先：埼玉県難病相談支援センター（さいたま市浦和区大原3-10-1 埼玉県障害者交流センタ－内 埼玉県障害難病団体協議会）、 電話：048-831-8005
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‐フォーラム開催にあたり、支援機関関係者の方とのヒアリング・意見交換
福祉サービス事業者 代表の方とのヒアリング
フォーラムに関連し、地域支援関係者、支援機関・事業者の方々にご協力いただき、アンケートなども実施予定。地域の課題、取り組み、好事例、など、地域支援関係者の方に共有させていただき、地域の支援のお役に立てればと思います。
学会・実践発表などの機会に、社会共有をさせていただきます。
‐2026年 いくつかの地域（自治体・患者団体）より、お声がけいただいております。
患者と就労、支援連携ネットワーク、治療と仕事の両立、就労に関するカンファレンス、フォーラム、催しなどのご依頼等、お気軽にご連絡いただければと思います。
⁻ 企業・事業者の方からのご相談 難治性な慢性疾患がある社員の雇用、そして経営とのバランスなど 多様な難病、難治性な慢性疾患がある社員の雇用継続などに関する事業者サポート
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ｰ 実践発表
・11月１2日㈬～11月13日㈭ 職業リハビリテーション研究・実践発表会 会場：東京ビックサイト 会議棟 主催：JEED 独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
第33回にて、難病者、神経難病と就労における１つのケース（事例）を共有、発表をさせていただきました。
・翌 11月14日㈮ 自治体主催者との会議 （現状 背景、開催の趣旨などの意見交換 説明 今後は、地域支援機関 関係者の方との開催にあたってのヒアリング（未実施の支援団体、機関対象）を実施いたします。他、開催にあたってのアンケート実施
＊フォーラム開催にあたっての開催の成果・結果・効果・課題などについて、学会などで共有をさせていただく場合がございます。
‐ 個別相談（面談）
・個別なご相談 ご依頼は、HPのご依頼フォームより 当日、翌日にはお返事をさせていただき、オンラインでの個別相談（面談）日時の設定
ご相談は無料 スポット相談（情報提供） 伴走サポート（一定の期間・変化（就職）までの伴走、または、就職後の定着、復職、パラレルワーク、テレワーク、
講演やセミナー、研修、グループワーク、ケースからの勉強会、当時者の方、団体、自治体 支援機関 支援事業者、企業の方々より承っております
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‐ セミナー・講演・ワークショップ・研修（企画・運営・モデレーター）
・2026年のご依頼をいただきております
首都圏の自治体、患者団体の方々からのご依頼が多い傾向がございます
１）患者団体の方々のセミナーにて、来年2月登壇 意見交換をご一緒いたします
２）自治体 難病相談支援センター主催 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムの伴祖役として、フォーラム企画、開催を共催 2026年2月予定
当日はパネルディスカッションのモデレーターをさせていただきます。
３）こちらも首都圏となります 自治体・医療関係者の方からご依頼にて、難病×就労についての催しにお声がけいただいております。事例の共有や地域の取り組み、医療・就労・職業リハビリテーション・産業労働 4つの側面の視点なども含め、いただいたニーズ、テーマにご対応できればと思います。2026年開催（詳細などは、正式決定後、主催者の発表のタイミングに合わせて、こちらからもお知らせをさせていただきます。）
ＯＮＥ主体の取り組みとしましては
・学会参加 発表 2学会（予定）＊発表が可能な場合となります。
・事例共有（研究発表） 調査内容はすでに決定
・カンファレンス テーマ別のカンファレンス （共催）
・個別相談 個人・事業者・支援者・自治体関係者の方 （ご依頼により 治療と仕事のキャリアコーチングなども無料実施）
・取材 （ONE MEDIA PATH） 地域の取り組み、有効な取り組みなどをご紹介）
・11月は 本年も、東京ビックサイトでの職業リハビリテーション実践発表会にて、１つの事例、神経難病の方のサポート事例を発表させていただきます。難病の分科会の一番最後の発表となります。
地域×対話 会議
10 /28 - 30
- 首都圏へ 難病・慢性疾患就労支援のフォーラムの打ち合わせ、および自治体支援機関での会議に参加 第4回目まで参加していたこちらの会議
久しぶりの参加でしたが、参加人数も増え、会議の内容も久しぶりに参加させていただいたからか、継続されてこられた蓄積ゆえの関係性の変化…を感じることができました。（目立たないところの積み重ねの重要性）
こちらの前身は、ある方が有志で地域の方に声掛けくだり、はじまりました。
その方は今は参加はされていませんが、
そうした方の存在が、実はこうした取り組みの背景にあったこと、
その方の存在、その想いを、時折思い出しています。
さらに、共感くださる支援関係者の姿 先見の目 と申しますか、やがて変わりゆく変化を見据えていらっしゃるかのように、「やりましょう」と地域の会議をまとめてくださった
懐深い、人々との初期の取り組み
たくさんの方々の想いの連なり、つながりが、今や、自治体のほとんどの支援機関が参加する公式の会議へと発展 社会化し、地域の会議、いやっ、県全体に住まう、難病、難治性な慢性疾患患者の方の暮らし、就労、社会参加にかかわる会議となっています。
地域の多様な専門者の方々ご参加のなか、ともに報告しあい、共同する場、機会。
詳細は私が書くにはふさわしくはないと思いますので、ことはじめの様子のみにとどめたいと思います。
難病・慢性疾患患者の就労支援に関するネットワーク そのフォーラムは、既に雇用率の算定が「規定路線」として議論されているなかでも、手探りな様相がみられる
障害者雇用であれば、雇用率や、企業にも表面化しやすい事例などがあり、そうしたことを発表するメリットなども、わかりやすく存在している。法整備されることにより、既に一定の基盤があるものと、そうなる一歩手前での難病・慢性疾患に関する就労支援のネットワークフォーラム、の開催 どちらも意義があるものですが、
しかし、障害者雇用での支援をされる方、機関の方の場合は、既に基盤があるうえでの催しやイベントの為、目的や誰を対象としているのかは、クリアになりやすい。
なりやすい為、参加する支援者や支援機関にとっても、目的も対象もわかりやすくなる。
（そもそも、現状の地域支援の支援機関に難病者がつながりにくい状況もあるため、その支援経験も、比較的少ない状況での開催となる、支援関係者の方々には、支援をされる責任があるとはいえ、この段階でのフォーラム参加には、地域支援機関の方々にも、おそらく勇気や覚悟が伴うものでもあるのではないかと、想像します。ご参加に心より感謝申し上げたい。
そうした時期であること理解したうでの地域でのフォーラム開催、
地域伴走、対話的に、双方向性、未来志向に開催
そうし地域のコンセプトも、主催者や、実行チームのメンバーと話し合いを積み重ねながら、準備をすすめてまいりました。（地域のフォーラムの為、地域の意向や状況、事情なども加味しながら、地域のオリジナリティを活かした取り組みになるよう、地域の方々の意見を中心に準備がすすめられております）
今回のフォーラム開催にあたり、１つだけ、前提としてございますのは、
誰かが、誰かに、やってください、と訴える、訴え型ではなく、「双方向性」皆でつくる、それぞれの役割、ネットワークを意識したものとなっておりまます。
しかし、制度の基盤も十分に整備されていないなか、不確実さがともなう状況での開催に対しては、制度で敷かれたレールがみえにくい、そうした中での開催（10月上旬に日本経済新聞でも報道、いくつかの報道より、難病者の雇用率算定の議論について、記事が流れました。
タイミングとしては、少し早い時期に感じる方もみえるかもしれませんが、精神、身体、知的、発達障害、高次脳、認知症…そうした取り組みの流れで何が起こっていたのか、を観ますと、今のタイミングであることは不思議ではありません。
企業や、患者団体、省庁などでもお話をさせていただいてきましたが、そうした時期に、次なる準備をする情報を説明する役割も、あの時期だから必要な動きでもあった、と振り返ります。（そうした疾患が発症された国民の人生を、疎外しないで社会の中で考えることの重要性 どんな疾患や障害であるかによって、その生存が脅かされない国であること）大きな流れの中にあるといえるかもしれません。）
今回は難病相談支援センターの主催、ＯＮＥは共催 ですが、
地域支援関係者の支援ネットワークに関するフォーラムです。
おそらく、そうしたネットワークフォーラムは、日本ではまだ開催は数少ないか、これだけ多くの支援機関が参加されての就労に特化したフォーラムは、はじめてのことかもしれません。規模は大きくはありませんが、長い時間をかけて、準備をし、患者の支援について考える時間、そうしたこの過程そのものの意義、
やはり、地道な取り組み、積み重ねのなかで変化、成長により、地域の未来は、明るいものに変わっていく（期待・希望）、悲観的にいきるのも人生ですが、どうせなら、可能性を広げる方向に、動いてみます。
繰り返しになりますが、
こうした取り組みの背景で、地道に取り組まれる方々の貢献があり、
ことが浮き彫りになってまいります。
やがて、日本ごとになっていく、そんな流れのなかの一場面になります。
地域の方、ご協力くださるすべての方に、心より感謝を込めて
10/16
地域 自治体 伴走 ×対話 会議
- 各支援機関の方々との打ち合わせや、会議 明日も難病相談支援センターとの打ち合わせ 10月の後半には、首都圏での自治体主催の会議に参加。ほぼすべての公的支援機関の方々が参加される、継続的に実施している会議になります。
こちらの会議の３回目程までは、参加させていただいておりましたが、
その後拠点を福岡県に移してから、参加できておりませんでした。
今回は、少しばかり、来年開催のフォーラムについて、説明をさせていただきます。普段ご一緒しております、イベントの延長として、地域フォーラムの共同開催
地域センターの方々が、予算のなかで、取り組みの範囲で取り組んでいただいております。（営利活動ではありません 地域をサポートする取り組みの為 ）
地域支援機関との調整や、企画書から、ご登壇者のマッチングなど、地域の支援機関、共催者、ご意向をうかがいながら、伴走しながら、催しをしたててまいります。（地域の関係者の意見を最重視し対話的に伴走させていただきます）
その過程で、様々な情報を共催者の方々にご提供する過程で、就労支援における課題、どこに向かっていくのがいいのか、必要なとりくみなどの相互理解がはぐくまれていくような、過程そのものにも意義がるような、取り組みとなります。（そのため開催までの半年から１年間の伴走期間となります。）
地域の支援関係者の状況や、役割、事情など含めて、わかりにくいところ、見えにくい部分なども介在させていただくなかで、双方にわかりやすく伴走過程のなかで、ご説明をさせていただきます。（情報提供・登壇者への依頼、セッティングサポートなど）
また、意見交換をしたり、地域支援関係者の方のヒアリング、調査などの情報なども、地域支援関係者の方々にフィードバックさせていただき、地域の取組のお役に立てればと、地域伴走タイプのディレクションをさせていただいております。
地域のネットワークをはぐくみたい、地域フォーラムに関心がある地域支援関係者の皆さま
お気軽にご連絡いただければと思います。
開催には、必要準備期間もございますが、まずは、どのようなイメージ、あるいは、イメージ以前の課題感でも結構です。
お気軽にご相談いただければと思います。
・患者の方々や支援者の方などを対象にこれまで２００回を超えるセミナーなどを主催開催させていただきました。
状況の変化に対応し、今後は、地域支援関係者の方をサポートさせていただく広義の観点より、全国の支援関係者への調査などによる課題や、ニーズに対して、必要な情報を提供していければと考えております。
財源が厳しい福祉サービス関係事業者の方のサポート、人材教育や、育成の観点より、
必要な学習機会や、ケースワークの機会など、提供できればと思います。様々なエキスパートの方々のご協力などもえて、質の高いコンテンツを提供できればと思います。
・ONE主催 地域カンファレンス 地域のエキジビジョンスペースなどで、多様な専門者、患者、障害がある方、困難な状況にある方、エキスパートな方をゲストに、トーク・エキジビジョン開催の準備をしています。
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- 11月 第33回職業リハビリテーション研究・実践発表会」にて、サポート実践事例を発表させていただきます。（東京ビックサイト）主催：高齢・障害・求職者雇用支援機構
10月 首都圏での自治体の会議に、オブザーバー参加させていただきます。
2026年2月 首都圏（フォーラムとは異なる自治体での） 難病連様のご依頼の催しにて、お話をさせていただきます。首都圏での地域フォーラムを自治体と共催で開催します。
個人から地域、自治体まで、自治体の支援関係者の方との意見交換、地域伴奏、共催によるフォーラムも開催されます。
（製薬会社や一部の患者サポート企業、患者の方が運営する法人などの場合、利益・利害活動が主になってみえる法人があるため、そうした場合は、民間の公的な課題を主に取り組んでおります。場合により、ご協力なども残念ながら難しいケースがございます。薬の開発はとても重要なテーマです、しかし、薬をいかに販売するか、特定の団体の利益を最大化するための協力は、主のミッションではないため、医師との接点をいかに増やすかなど、事業者サイドの取り組みには協力が難しい場合がございます。ご理解のほど、何卒よろしくお願いいたします）（患者の困難や、課題、疾患を知っていただく周知・啓発活動などへの協力などは、疾患や障害の種類にかかわらず、すべてを対象に、ご協力をさせていただいております。患者団体、自治体の方々、支援機関、事業者（勉強会・意見交換・協働など）お気軽にご相談いただければと思います。～特定の立場を超えた伴奏サポートの在り方、持続可能さと、生活・経済の生産性の質、取り組みを考える ONE value ～）
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