Occasional updates etc. 「治療をしながら生きる人の暮らしの質を高める」
時折、状況、取り組みのPICKUP、思いついたことなど… Thinking about the richness of life
（＊こちらは特記事項などを記載させていただいております。毎日必ず更新するページではございません。よろしくお願いいたします。）＊ご質問、ご相談、ご意見などは、お問い合わせフォームより、ご連絡いただければと思います。お返事をさせていただきます。
3.31
新しい展開、取り組みの為の会議 意見交換 調整などを行っています
主催の催しなども、少し間をあけさせていただきますが、あらたなニーズにお応えできるよう
いい準備をしたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。
3.21
・個別なご相談
・観るラジオのゲストの皆さまとの打ち合わせ 事前準備
・フォーラムなどの準備のための、ご連絡・うち合わせなど
催しの準備の為、全国の都道府県、ご担当者の方とお話をご一緒いただいております。
ご多用ななかを、貴重なお時間をいただき、ありがとうございます。
本日夜間は、観るラジオ、脊髄小脳変性症の方をゲストおむかえし、お話をおうかがいします。
今後は、さらに多様な方をゲストに、お話をおうかがいさせていただきます。
明日土曜日は、お招きいただいた、セミナーに参加
患者の方々の取組みでもある、勉強会、北海道や首都圏の方々が多数ご参加されるピアのコミュニティーでいらっしゃるようです。
どうぞよろしくお願いいたします。
ご相談いただいた調査案件を調べています 調べる代行のようなことも、労働から、医療の情報まで、多岐にわたります。
3.12
・ONEの名称が変わります。
実際に動く人、人材、改善や良い変化を生み出す、取り組みなど、知恵や、動力、アイデア、を持ち寄り、良い変化をあちこちで生み出していく、システムづくり、
質のいい生産、暮らしの質（生産性）をはぐくむ、取り組みとは、具体、実際、的な仕組み、リアリティーある活動の必要性を実感いたします。
昨日も、就労支援にて新しく始まる、資格導入の説明を聞いていました
これだけ対象が多くおりますが、その研修対象は少ない、マンパワーにおける懸念について、また、研修システムが作れるのか…国の議論にも参加される講師の方の表情や言葉からも出ておりました。
その装置ができる装置がまず整えることができうるのか、かもしれません。
東京都のジョブコーチの研修などにも、数年携わり、研修そのものの仕組み化、人材育成の課題や、難しさなど（自治体の）も垣間見ることができました。座学で学べるには限界があり、より実践的な視点で、学び合える、そのファシリテーション、スーパーバイズができる人材を育成する、そうしたエキスパート育成の取組みが、この領域にも必要となっている印象を受けます。
よくできた実践的な研修、トレーニング、質のいいトレーニングを受ける機会、それがこの領域にもますます必要となってきているのではないでしょうか。リアリティー・クリーター（実際に創る人）
エッセンシャル（必要なものを実際に創る）なワーカー
民間企業で取り組まれる。就労支援、非常にすぐれた取り組みなどもお見受けします。
大切なテーマに関しては、官民・地域の関係者、支援関係者、皆が当事者ともいえるのかもしれません、
実践的な専門者、企業、
新しいエネルギーを作りだすチーム、創り出すことにエネルギーを注ぐ、そんな仕組み、取り組みにリソースを注いでまいりたいと考えています。
3月21日金曜日 20時～21時 ゲスト：ハミング・バードさん 脊髄小脳変性症 女性
3.6
・夜間のご相談 短い方は、1回のご相談、長い方は、数年 必要なタイミングなど、様々、
難病・知的な障害がある方・メンタル不調・発達障害・高次脳機能障害・難治性な疾患…新卒の学生の方から一般雇用、転職、復職、就職、生活、経済、引っ越し、人間関係、虐待、キャリア、やりがい、生きがい、ウェルビーイング、起業、研究テーマ、医療情報、年金、受診先、ほかの方に話しにくいこと…お話、ご相談は多岐にわたります。
・医療系就労支援というジャンルに踏み込んでまいりましたが（社会的なヘルス） 今は治療と仕事の両立支援の軸から、患者と就労における情報を得ている医療関係者も増加、
やがて、大学院、および、高度な職業訓練、心理・医療・福祉・就労や労働、そうした多面性を学ぶエキスパート育成の場ができていくのではないでしょうか。心理の比重が高まっていくような気がしています。
・支援の領域が拡充していく動きは、気が付いた方が増えた場合、その先の道の線がすっと見えてくるのかもしれません。変化している地域には、そうした想いもって、とりくまれるキーパーソンのような方がでみる。
今はまだそういう方を必要としてる段階や状況であるのかもしれません。
そうしたことがおこりはじめ、それは、もはや不可逆的な領域ともなっていくかのようです。
3.3
・都道府県の公的機関、支援機関の方々より協力を得られることになりました。詳細は、具体的になり、発表ができる状況・段階になった際に、あらためてお知らせをさせていただきます。
この数年の調査に期間がおわり、具体的な環境の整備に移ってまいります。
実際の支援にとりくむ、実績がある支援機関の方々との、連携により、確かな仕組みを、1歩1歩拡張していくように、取り組んでいく取り組みは、とても地道な取り組みですが、地道な取り組みを愚直に取り組む。協働・協力、しながら、地域、そして、日本の課題に臨んでまいります。
・地元福岡県の支援機関にてある案件についてのお話に博多方面へ
・朝のドラマの舞台、糸島市に拠点があります。まさに近隣がドラマの舞台。菜の花や梅が咲き始め、ドラマの影響か、近隣の道の駅、（日本で一番売り上げが高いという）には、週末になると、ますますもって人が賑わっています。
・土日にご連絡をいただきました、ご相談などは、本日中にお返事をさせていただきます。
・個別のご相談を続けてまいりましたが、あまり宣伝らしいこともしないで、淡々と続けております。そこで、ご相談を受けた方々に、少々、体験や感想などをいただき、ＨＰより、ご案内できればと、準備を進めております。
・観るラジオ、次回の準備、数名の方とお話をご一緒しております。多様な立場の方の、暮らし、就労、実際の声をお届けする、観るラジオ、週末の20時からの1時間（日時がずれる場合もございます）お気軽にご視聴いただければと思います。（参加フリー 費用などはかかりません。非営利の社会貢献事業・活動の為 社会課題対応タイプの取組となります。）
2.28
［情報伝達の共有のコミュティーにおける差異の現状］
その方の正解、最適解を見つけていくために、必要な情報があり、そこから、その方が何かしらのヒントを得る機会をどのように、提供していけるか…
その手段は①口頭でのご相談（面談）からであったり、②誰かの事例などを共有（情報共有手段を活用）したり、③他者（患者・当事者）話が聞ける場や機会を提供するなど、実際は、多岐にわたります。
それを個別性が前提の次のステップ、そして、その先のイメージや、具体的なネクストステップを、一緒に見つけるサポートをするのが、就労支援でもあるのですが、
相談者の方々が、そうした繊細かつ大切なニーズへの経験や、情報が、相談窓口の方々そのものがつみにくい、つめていない場合、また、改善策の引き出しが不足するなどにより、相談を受ける方も困ってしまう結果、そうした対応をされるしかない、ような場合も生じることもあるのかもしれません。
対応が困難となり、‘当事者返し‘で、質問返しに話が帰結するようなケースを散見することがあります。
それが、特定の疾患団体の窓口の場合、全体の傾向としては、疾患系統における、就労における情報の伝達、知ることができるか、できないか、などの影響をうけ、
知っている疾患系統（情報が供給されやすい疾患系統、疾患）患者の方々と
そうではない、疾患や系統のグループに差異が生じている。
傾向がみられています。
2.26
・3月21日金曜日 20時から21時 「観るラジオ」Aさん （神経難病）の方をおむかえし、観るラジオ、おとどけします。医師にもご報告いただいたとのこと、今回は、どのようなお話になるでしょうか、その方により、話のテーマは異なり、出演くださる方の関心、気になるテーマなども、ここでは取り入れらさせていただいております。
むしろ、その方の人生、体験、経験、そして、取り上げたいことも大切にできればと、ＯＮＥは考えています。
・明日は、観るラジオ ゲストには、鳥居隆行さん （多発性硬化症という指定難病）美容師として、長いキャリアをもたれる鳥居さん、組織で働く、から、自ら自営を営み、オーナーとして、美容師としても働き続けていらっしゃる鳥居さんに、治療をしながら‘働く‘これまでの工夫や、お考え、心持、困難、伝え方、働き方などで工夫をされたこと、など、いろいろとラジオにて、直接うかがわせていただきます。
事前の質問もいただいておりますが、
当日もラジオですが、チャットから質問などもおうけする予定です。
よろしければ、ご視聴いただければと思います。
鳥居さんの美容院に、個人的にカットをしていただきたいと思って、うかがいました。（首都圏にお店があります 経営などもいろいろとオーナーとして、お考えでいらっしゃいます。やはり、体験された知見の蓄積、私も参考になりました。）
お世辞でも忖度でもなく、とてもお上手でした（いろいろな方にカットしていただいた経験上 昔は都内のカリスマ美容師（懐かしい言葉・・）のような方にもカットしていただいたこともありました、また、カットのモデルなどもしていたことがありました）。他者の気持ち、個別な対応など、その繊細なサービス、そうしたことにも、活かされる何かがあるものであるのか、ふと、感じました。
これはこちらの勝手な想像ですが…サービスと、体験などについても、うかがってみたいと思います。
皆さんも、こんなこと聞いてみたい…ぜひ、直接ご質問いただければと思います。
ONEでは、多様な当事者の方、疾患の種別、就労している、していない、にかかわらず、その方の存在にフォーカスをもって、観るラジオから、様々な方の声、今を伝えていけたらと感がています。
暮らしがあって、就労や、社会参加などもあり、人生フレームの中で、その方の‘生きる‘暮らしも、ともに考え、知りたいと、考えています。
どんな状況になっても働きたいと、望むかたもみえれば、
そうでない方もみえます。多様な方の今、姿、
治療をしながら生きる人の、今を伝えていけたらとONEは考えています。
その１つのフォーカスとして、人の‘働く‘を取り上げさせていただいております。
しかし、その方の、役割、ライフワーク、サードプレイスの存在も、切れ目のない暮らしの要素として、大切と考えております。
今後は、そうした機会や場なども考えていけたらと思います。
・お電話で相談が無料でできる、社労士の方が対応される相談窓口
NPO法人 障害年金支援ネットワーク
2.18
毎日、難病・難治性な疾患がある方の個別なご相談を行っております。
地域との連携ななどにより、チーム支援などにも、取り組んでおります。
2.13
・東京から来られた方と、方と意見交換 個別なご相談
後 会議へ プロジェクトの詳細デザイン いろいろと準備が動きだしていきます
実働・実行の部分の課題…、ACTION 具体化してまいります
観るラジオ打合せなど
地域で暮らす患者の方、わかりにくいけど、実際の統計や、分析から知りたい、そうした方、皆さまの要望や期待にお応えできればと考えております。
ＯＮＥでは、同時に、地域の支援、その体制などをサポートする取り組みをはじめさせていただきます。全国の自治体の方々から、ご意見などをうかがっているところでございます。
ご希望があった地域より、丁寧に、その必要、地域のとりくみを、お手伝い、専門の委員会のチーム体制などの備え、地域を丸ごとバックアップしてまいります。
今後は、地域の支援機関の方に、お話をうかがわせていただき、
地域の課題、困難、必要な情報、その地域ごとの特徴や、ニーズを加味し、
丁寧に取り組んでまいります。
どうぞよろしくお願いいたします。
2月27日 観るラジオ 開催 鳥居隆行さん 美容師 （多発性硬化症）
2.3
Media関係者の方とのお話 打合せ 個別なご相談は通常モード （毎日の取組）
メール相談の方への情報提供など 催しの告知、準備、調査など
1.29
・夜間 第8回福岡県難病診療連携拠点病院研修会に参加
・情報を伝える取り組み：対談と情報媒体
企業の方よりご依頼いただいきました、患者の方々への情報サイト、その当事者の方との対談の記事がまもなくできあがります。細かくは、その奥の情報などもございますが、すべてを詰め込むと、逆にわかりにくくなるやもしれません。（たいてい、セミナーなどは、情報過多になりますと、聞き心地が低下していくような印象がございます。必要でも、適量、今の必要と、順序だてて、伝えていく作業、段階性のようなものが、実際には、情報量が多い、難病者の方の領域の情報
様々な媒体や手段により、情報との接点、それぞれの方は、出会いやすい、手にとりやすい、なども考え、取り組みます。
また、個別に必要な情報などもことなるため、ここからのカスタマイズ、あるいは、パッチワークな情報マッチング作業なども必要になってこようかと思われますが、1人の方の実体験として、貴重な実体験をうかがわせていただいております。こちらは、閲覧に手続きが必要になるサイトのため、どの媒体かはご紹介をさせていただきますが、今後も多様な機会をもって、多くの方のお役にたてればと考えております。
・地域とＯＮＥ 情報を共有、地域とともに取り組む
地域の方々と取り組む 昨年のご一緒させていただいた、セミナーやワークショップ、地域の支援機関の方より、「好評でした」と、嬉しいご感想をいただきました。
ご依頼をくださった地域の皆さまの、地域の取組み、労働行政、ハローワーク等の協力、ご登壇などもあったため、より内容が深まり、また、当事者の方も数名、フラットなパネルディスカッションを目指し、共有いただけたこそ、実現できた、取り組みであったように、振り返ります。
・実査の現場は、それぞれの立場、方が、何を必要しているのか
1.22
・ＯＮＥの取組様々なものの１つ：次回のONEに観るラジオ エントリースタート
患者、当事者の方にうかがう、患者が‘働く‘、私が生きる それぞれの業界、職業、病状の変化などと、キャリアの変遷…対談
1.17
昨日は、project関連のミーティングをいくつか実施
しっかりとした白書、情報提供をしていくための会議なども開かれました。 丁寧に、つくる仕組み、そして、信頼される情報、その提供を大事にできればと感がえております。
学会などの発表、実践の取組を通じて、地域、個人の方に実態的に実感が伴うものを、提供できればと考えております。
ONEでは、ピアの皆さまと、ピアサポーターのネットワークを作ってまいります。
それは、実際の声や意見を、継続的に、対話の中で、ともに考えていく必要から、考えております、
準備がととのいましたら、HＰからも掲載をさせていただきます。
LINEオープンチャットに「難病・難治性な疾患患者の‘働く‘と‘暮らす‘を考える会、コミュニティーを設置させていただきました。じっくりとでも、当事者の方、ご家族、また関係者の方が、困っていることや、課題、就活や就労について、お互いに質機会の１つの場になればと思います。
1.15
・2月27日木曜日 20時～多発性硬化症のTさん 観るラジオ ご出演 ご自分でお店をスタートされ早数年、働き方、伝えることを、考え、実際に体験されたTさんに、1時間、ゲストとしておむかえし、職業選択、働き方、その継続、休職、周囲との関係や、工夫、体調などとの向き合い、調整など、課題や、楽しみなこと、など、いろいろとおうかがい（対談）いたします。
具体的な内容については、視聴エントリーの際に、ご質問なども受けたまわり、観るラジオの中で、おうかがいできればと思っています。（ご本人がお話いただける範囲でとさせていただきます。）
2月7日はパーキンソン病のOさん 今後、神経難病の方、IBD（炎症性腸疾患）の方、
等、ゲストにおむかします。
・地域支援ネットワークに関する準備などを進めております。
地域の皆さまからのご意見、情報をうかがいながら、個人、地域の支援について、協力や、協働により、地域ネットワークのお手伝いなどができればと、取り組んでおります。
丁寧に取り組んでまいります。どうぞよろしくお願いいたします。
1.14
・ONEの、ピア・サポーターズクラブ ができます。
CLUBメンバ‐でのテーマトーク・催し参加（催しへのご意見・必要など）・支援者の方とのテーマディスカッションへの参加・ご登壇・対談、パネルディスカッションなどの機会などの参加（何をどのように参加、なさるのかは自由意思、個人のご希望が尊重されます。）
多様な立場の方の意見をより踏まえていく、同時に支援関係者、企業の方の声、ご意見なども、対話や熟議を踏まえ、（必要な情報・理解・ニーズ・立場などについて）必要な場や機会、テーマを紡ぎ出して参ります。
＊こちらでも活動や機会を、それぞれの地域、コミュニティーなどでもご活用いただければと思います。
ONEの観るラジオ 春のゲストラインナップ（ゲスト）の方々は、
2月7日金曜日20時～21時 Oさん パーキンソン病の方 看護師 ＊顔出しなどは、その方により異なりますゲストの意向を大切に取り組みます。
多発性硬化症 ▮様
膠原病 ★様
ＩＢＤ ♠様
他、神経難病の方々
1.13
・皆さんのご意見を、一定期間集めさせていただき、HP上から、公開をさせていただきます。
1.13
・やりたいこと会議 終了いたしました、ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
・本日はお休みの最中ではありますが、夜間に、「やりたいこと会議」お休みの日だから企画をしてみました。参加される催しや、プログラムは、多数、多様なものがあります。ご自身の必要や関心にあわせて、自由にご参加いただければと思います。
1.12 ラジオメッセ―ジ
・難病・難治性な疾患患者の‘働く‘と‘暮らし‘を考える会
コミュニティー参加の方が22名となりました。ありがとうございます。
こちらのXコミュニティーへは、時折、情報を配信させていただきます。
冬から春へ 観るラジオ 2月、3月、4月 ゲストをお招きして、観るラジオ、live対談をおおくりします。働き方、雇用の観点から、対談がお役にたてればと、こちらを企画させていただきました。
内容も、一部、アーカイブ（動画の録画による配信は、ゲストの方の安心、安全を考え、今回は、ございません＊文字情報のarchiveは予定しております。）
1.10
会議が始まっています
1.9
・地域の方とつくる就労ネットワーク関連の準備などに取り組んでおります。
地域の皆さまのご意見、そして課題など、ともに考え、必要な情報などを、供給できるよう取り組みます。貴重なお話、ご意見など、ありがとうございます。
必要な情報、共有できる仕組みづくりに取り組みます。
結果として、地域に暮らす、多くの方に情報や、具体的なサービス等が届きやすくなっていく、そうした環境づくりのお役にたてればと、思います。
1.7
Xにコミュニティー（ONEの「難病・難治性な疾患患者の‘働く‘と‘暮らし‘を考える会（ONEｓclub）」（メンバー））を開設させていただきました。会費や難しい手続きなどはいっさいございませんがコミュニティーメンバーとして、
・もうちょっと情報を共有したい
・就労関連の情報を知る機会が欲しい
・同じような関心をもった人と、ゆるやかに繋がりたい
・スペースでのトークのお知らせが欲しい
・共有したい、何かしてみたい、協力や協働…
・Q＆トークをしたい
・メンバーとしての所属
ゆるやかな会となります、（試行的な段階ではございますが）
よろしければ、ご参加（エントリー）いただければと思います。
1.6
患者の方の周囲にのサポートの在り方も、様々に工夫をされた取り組みが増えてきています。
ＣＳＶ等、企業の方のサポートのパワーにより、一段、また一段とひきあがっていくかのようです。
優秀な人材がみえるかと思いますので、分析、どんな価値を提供されると、患者のメリット、フラストレーションが軽減し、満足感が高まるのか、当事者の方の顕在、潜在的な二ーズなど、民間の感覚やスピード、精度であるから、可能となるサービスがあると、民間の中で、取り組ませていただき、実感することが多々ございます。
我々は、半官半民のようなタイプのため、利益を拡大しようと、そもそも考えて、この領域に入って来てはいません。その為、情報を一定オープンに提供させていただいてます。
主目的は、患者の暮らしに横たわる大きな社会課題を改善する。
その課程では、それぞれの関与者の特徴やスキル、持味を用い、多様な方々の参加、関与により、多様案情報や、サービスの提供、がある状態になるためには、
そうした取り組みの多様性、多様化の状態も、大切と我々は考えています。
こんにちの、がんの周辺のサポートの様子には、多くのヒントがあるかもしれません。
そこを難病、それぞれの疾患にも適用できるところは、用いていく、
そうした観点から考えた場合、「治療と仕事の両立支援の拡充」の要素は、多様な患者にとって、労使にとっても、心強い要素。
社会的な存在、社会的なヘルスの観点からも、医療が就労や、日常の生活のなかで活躍できる、必要とされる領域は、益々、拡充していくのではないでしょうか。（不確実な要素も）
・医療人材の関与が増える
・研究力のある人材からの情報も増える因子
・医師による就労などに関する情報なども、今後は増えていく（予測 医師の働く環境などの大きな課題とも関係してくるため、不確実な要素も）
その情報は、医学や科学的な裏付けなどに基づいた確度のある情報なども、増える因子になり、
福祉・労働関連での就労支援なども、そうした因子に影響を今後益々受けることになっていくのではないでしょうか。（生活のなかのでの、医療や治療、薬剤、理学や作業関連、認知などの情報の有用性、価値）
労働や福祉の観点での知識や情報も重要と思いますが、
そうした情報の交わったところで生きている人（生活者）にとっては、
そうした情報や知識が、使えるよ状態となり、機能性のある情報となる、
ACTIVEな情報として、人の人生のニーズに関われる状態になっていく、
その次の段階が、今後やってくる。 取り組むことも、必要なことも変化をしていきます。
ACTION： 課題があるところをサポート 市域連携モデル
ある企業の用語集などを拝見して想うことは、
どこを説明するかにより、よりわかるようなわからない（実際をわかりにくくする）場合もありえる。（難病関連では、そうし多言を散見）言葉と背景の歴史的な意味付け、認識されている意味と、実際の違いなど、
理解されにくさに、共通している言葉の実際的な整理が十分にされてない（難病に関して）、などの側面が影をもたらしている場合がみられます。（難病がまさにそうのような状態でもあるかもしれません）
また、長年そうした状態である…そこを紐解いて説明をする方がなかなかみあたらない‥
なぜ、その言葉が、そういう説明をされているのか、「難病」の言葉の森の間伐や整理、生態系の維持や持続可能な未来のための…
今後は、より深く掘り下げ、目先のことだけではなく、（中長期的にも）持続可能さなども加味し、ひも解く、問題改善型の人材がより必要になってくるのかもしれません。
全体と、個々が、いい方向に向く環境整備、それは、局所最適な視点や行動からだけでは、なかなか難しいような気がしています。
ワード
・QUALITY
・全体最適と部分最適
1.4
多様な働き方、支援への新制度。
2025年、雇用保険や育児、介護休業法で多くの制度改正が実施されます。
4月以降、改正されていきます。
自己都合退職者の失業給付が、現在は、7日間の待機後、基本手当が出ない制限期間が2か月続きますが、4月からは、1か月に短縮されることになります。
早期給付により、どういう動きが全体に増えるのでしょうか。給付が早くなると、就職活動が積極的になるという専門者もみえますが、所得が低いため離職を手控える、労働者の離職後のリスク軽減により、退職される方も増えるのかもしれません。（賃金・労働条件がよい雇用への、移動の流動性の高まり）
5年間で、3回以上お自己都合退職をした場合、現状の3か月のままとなるようです。
治療と仕事の両立休業法…といもの（仮称 こちらは造語になります。）がいづれできるのでしょうか‥
相談窓口の整備、設置などの環境整備…制度の周知、情報提供、テレワーク、勤務開始、時間帯、制度の利用期間の希望などを確認、調整などの措置、柔軟な働き方の措置、周知、利用意向の確認
合理的な配慮、調整の対応（対話的・インタラクティブ）
通院のアクセシビリティ改善のために制度なども重要であるかもしれません。
年末年始のお休みについて
平素は格別のご厚情を賜り、深く御礼申し上げます。
年末年始のお休みについて、お知らせをいたします。
2024年12月29日日曜日～1月5日日曜日の期間をお休みさせていただきます。
来年も変わらぬご愛顧を賜りますよう、お願い申し上げます。
＊メールなどのご連絡などは、変わらず承っております。
（ご対応は年明け、6日月曜日以降順次ご連絡をさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします）
こちらの動く出しは、2025年新年からとなります。（Xコミュニティー・スペーストーク）
＊試しながら、頻度や時間、内容など、検討をしながら特に修正しつつ、取り組ませていただきます。
1.29
役割が変わっていく…ある情報を共有していく過程では、ある段階では、情報により、対話が進展しやすくなる（自走）、そうした段階では、取り組みもコモディティー化していくため、
その役割を担う、担える立場の方も増えていくものではないでしょうか。
自走し、一定の成果、結果につながる、また結果が報酬となり、自走…地域や個人、コミュニティーのモチベーションにも変わっていくものともなるかもしれません
発展の過程、成熟期の過程と課題
しかし、また次の壁がやってきます
容易にこえられるものであれば、誰しもがやっていたかもしれません、コストや社会の課題の優先順位におて、重要ですが、気付かれないことによって、順位が下がっていることなども、あるかもしれません
その理由は、丁寧に紐解くことで、ようやく、ほどき目がみえ、その変化の過程は、変化そのものが、人にはストレスに感じられる場合があるため、丁寧な説明や対話、情報供給などの、機会なども大切になってくるのではないでしょうか
人材の育成に時間が必要なようなaction、その機会や、人が変化してく過程を丁寧に伴走するような（人が変化したり、育つ時間）、地道に丁寧にとりくむ、
そうした方が実のところは、より重要になってくる時代になるのではないでしょうか
近年、ほぼ紹介のところだけで、支援をされていない障害者雇用等の人材紹介業（説明責任）や、（福祉ビジネス）、育てなくても、お金が生じる為、意思決定やなどが疎外されいる、障害者雇用代行ビジネスなど、
も散見され、倫理や規範、満足感や豊かさが感じられるか、その評価にウェルビーイングなど性質に踏み込んだものが今後、（社会的な倫理・指標・規範）より大切になってくるのかもしれません。
Quality of 「LIFE」（人生）
1.29
都道府県ごとに、徐々に、患者と就労に関する催しなどがひらけれるようになってきている。
増えていく過程では、様々な様相もみられ、（支援の濃淡）地域での支援の取組が、まんべんなく取り組まれにくい環境下では、どういう順番で取り組んでいくと、情報が得られやすいのか、そうした状況下でのまわし方のいくつかのモデルがあるようにも感じられます。（可能なところ・あるところに着目）
ハローワーク・労働局の協力のもと、難病患者就職サポーターからの実際的な情報をえる、のは、１町目一番地（地域により制約がある場合も）
最近では、当事者の方の周囲に情報が増え、以前に比べて、言語・情報の共有化がいくぶん進んでいるために、益々語りやすくなっている傾向（情報受信ギャップは生じている）などもある特定の交流では生じていたり、コミュニティ―では、情報が増えている。
そこに、匿名の専門者などもまじり、Chatなどでは、以前は知ることができなかった情報にも、触れることあどもできるような状況に変わっている。（情報の確かさにおいては不明瞭なところなども）
そうした拝見のもと、都道府県、地域で、どんな情報や場がもとめられるのか、
かわりゆく社会の中の、公共機関へのニーズも変化、 情報提供だけであれば、多くは、テクノロジー・AIなどの情報システムにとって代わっていく日も、遠くはないのではないでしょうか。
おそらく、難病患者と就労における配慮希望事項、就業、働き方、企業などとのマッチングなどは、現在のシステムで、できてしまう。 （ハローワークに導入したら、大半の相談はしなくてもよくなります）その時、どういうニーズが、地域の公共相談に残っていくのか、何が求められるのか
世のなかの必要、課題、取り組みも、今後数年で、また一段と、変貌していくのではないでしょうか
（しかし、日本全体の生産性の改善への本質的、根本的な改革が遅れる場合、そうした導入なども同調遅延していく可能性もあるかもしれません）
12.28
・午前は、個別なご相談、夜間は、本年最後の観るラジオとなります
就職活動をされている方々とのお話の中で、進んでいくと、怖くなるような、心情…あるいは不安が大きくなるような状況が、でてくる方が時にみえます。
そこまで、考えてこられたので、そうしう状況にも遭遇する場合があり、
だからマイナスというよりも、それすら１つのシグナル、現象にたどりついた状況して、
そうした心理状態になるとき、「設定を見直してみる」なども１考かもしれません。
リアリティーある情報が増える
現実的な壁がでてきたとき、どのように対処するのがいいのか、
①それでも超えていくアプローチ
②設定を再考し、負担を少し下げた目標を検討してみる
そうした心情や、心理的な傾向が必ずしもネガティブなものというよりも、その現象をどう解釈し、今後に活かす視点に、情報を扱ってみるか、など、
見方なども、その後の取り組みに影響があるかもしれません。
そうした声を受け、我々も、さらに調査なども行い、双方にとって、ＷＩＮＷＩＮな状況とは何か、
多様な方々と考え、取り組めればと思います。
今回の企業には、テレワークを体験できる仕組みなどもと取り入れてみえる為、
そうした情報なども、ニーズとMuchしそうな方々に、提供できればと思います。
（企業の方からは、金品などもいただいておりません。患者と雇用をいかに、つなぐか、その手前の就労準備の観点で、お話をうかがい、また、当事者、労使の方のニーズなども満たす、ために、できるかぎり、市場の状況を把握するために、現場にも赴きます。我々ができる支援、環境の整備は何か、企業、当時者、支援関係者、研究者などの、多様な方の実際を知り、具体的な実践ができればと考えています。）
・ホワイトペーパーの打合せでした。
・地域支援機関、自治体の方々との連携により、完全在宅の就労での採用が決まりました。
障害者雇用でも、中間に多くの人材紹介会社、福祉サービスなどもあり、必要なサポートなども、一様ではない状況がみられ、状況的な選択においては、実際的な情報なども身に着けるほうが、ロスが少なくすむのかもしれません。
その方は、自分自身で、伝えること、整理されること、書類の作成の要所、働くスキル、選ぶこと、などをいくらかの時間をかけて、ご一緒に取りくみました。Aさんの伴走からは離脱し、遠巻きに何かあった際には、話が聞けるよいうな位置、存在となっていようかと思われます。
Aさんの場合は、自分自身で働く為の準備をすることにより、就労や、対話、相談、質問など、必要なスキルを身に着けるための投資をなさった。（障害者雇用に途中から移行）
自ら生きていく力、その為に何を準備するといいのか、において、個人コーディネーターのような役割をときに、ご依頼やニーズにより、担うことがあります。
統計やアンケートをとり、ヒアリングやイベントを行う法人の方が、就労支援を行っている、と言われてみえます。
実際の数百人もの支援経験と、体験をヒアリングした情報を集積したものとは、やはり異なっています。これは、研究者の方の就労に関する話をそのまま信じて、就職ができるかというと、その情報だけでは、なかなかむずかしいのと似ており、そのような、実際の支援に携わってみえない就労支援者、のような方があらわれています。
これは、例えるなら、料理、調理に関する調査をして、それを語る人と、
料理を実際につくる立場の方が、同じ「料理人です」と語っているようなもので、
前者は、もしかしたら、料理評論家、あるいは研究者であるのかもしれません。その線引きが‘就労支援をしています‘という方のなかには、あいまいな（状況が一部にみうけられる）ことがあります。
就労支援とは何か…聞いてみえる方が、就労支援の専門家だと、勘違いをされるような言説は、関心ができませんが、しかし、なかなか我々から、そうした懸念を公言することはむずかしいため、みなさんにはお気をつけいただくしかないのかもしれません。
難病と就労、のテーマが徐々に注目されていく過程では、
関与される方も徐々に増えていきます。
いろいろな動機、目的の方々もみえる。
何を信じ、何をあてになさるのか、多くの当事者の方の、生活や人生にも大きな影響をもたらすかもしれない、情報の在り方、
発達障害や精神障害の変化の時も同様、当時は、やはり傾向として、にわかな支援専門者が急増しました、
情報が錯そう、採用が増えましたが、離職も同時に増え、
いってい双方には負担がかかった状況があった印象があり、第二波まで、準備が必要だった印象があります。発達障害や精神障害などが、現時点で、社会的にまとをえた理解をえられているのかは、以前よりも情報は多くなり、量・質ともに変わったとも感じますが、捉えれているとはいいがたい（理解の途上）印象をもっています。
実際に、「語っていること」ばかりではなく、その方、団体、機関、法人等の方が、「行っていること」何をどのように、行ってみえるのか（実態・実際を知る）、そこを観ると、リアルがいくぶん見えてくるのかもしれません。
12.27
・事業所訪問
・ミーティングなど複数 個別なご相談等 （昼・夜間相談）
明日は、夜間、観るラジオとなります。
12.26
本日は夜間もご相談でした。年内は、28日土曜日の夜の観るラジオまでとなります。
2025年は、1月6日月曜日よりとなります。
緊急の場合は、調整をしながら対応もさせていただく場合もございます。
どうぞよろしくお願いいたします。
12.24
12.23
2025年1月～スタート （予定）ゲストの皆様と準備中…
まもなく、第一期 募集 ご参加にノルマや会費などもありません。しかしながら、ちょっと、メンバーとしてよりいろいろ、知りたい、参加してみたい、ちょっと創る側も、やってみたい…などなど、ゆるやかなメンバーSHIP 募集をさせていただきます。
一般雇用と、障害者雇用、両方の深部の情報まで把握できる方が、現状では多くはないため、難病と就労についての情報では、福祉サービス、障害者雇用の側面に傾いていく傾向がみられる。（情報の分化・傾き）
福祉系の支援者が体験する案件が少ないこと、ビジネスの話としては、障害者雇用の方が、利益にもなりやすいため、そちらの方に向かう傾向などもみられる。
難病者の方は多様な雇用、就労状況にあるため、一般雇用の環境整備、障害認定や、制度の見直しなど、複合的な側面からのアプローチは大切と考えています。
実践が少ない、経験が浅い等の状況（アンケートやヒアリングだけ難病と就労を語る）ことは、実践、実際的な情報が把握しにくく、状況が捉えにくいため、ある側面を語っている等に、気が付きにくい場合も、あるかもしれません。
それぞれから見えている像は、どの側面であるのか
多様な方々の意見交換や、ディスカッションの機会は、今後より重要になってきているといえるのかもしれません。
白書をつくり、障害者雇用の側面のような情報よりなお話をなさっている方もみえますが、
統計も、とられた対象により異なる結果がでる傾向が、難病・難治性な疾患患者の方の場合もありえる（複数の統計を比較してみますと、同じことを聞いていても、対象の設定が異なるため、数字がかなり異なっているものを散見します。漏れる現実がありえる。どういう方を対象に、どういう設定により、結果がかなり異なっています。それだけをもってして、説明づけられない、
一般の方や、あまりご存知ではない方々が聞かれたとき、そんなものか、と思われるかもしれませんが、
我々が聞いていますと、ある部分の説明をもって、難病と就労として、説明している（偏り）ことに気が付きます。
12.20
予告：2025 あったらいいな会議 難病患者・難治性な疾患患者の‘働く‘を考える会（ＯＮＥ）【2025 1 /13 fri 20:00pm-21:15pm】プチプログラム（テーマトーク） ＯＮＥ
1.19
ハローワークで、難病患者就職サポーターの任務についていたときですが、
前例がないという話は、頻出してはおりました。
前例がないために、動きにくい、ために、先行例をつくることにコツコツと取り組みはじめました。
上司と話し合い、局にも正式に許可などもえて、業務でも一定の結果をだしながらが、その先の道づくりの条件でもありました。
やってみる→ 試行錯誤 → 再現 → まとめる →事例・実践内容の 共有（実践発表や書籍などに原稿で発表 ）ツール化し、厚生労働省の研修の際に発表 → 全国の支援者に共有
→ 研究班に参加 → 一億層活躍国民会議に参加
小さな取り組みのサイクルをまわし、現象が育って（アップスパイラル）いきました。
きっかけ作りの初動については、
①サポートファースト
②スモールステップ
③１）地域環境の整備と開拓 ２）連携・ネットワーク形成 ３）直接的な支援の体系化
④次にやりはじめたのは、「勉強会」（横展開）自分の地域だけでなく、他の都道府県のサポーターにもお声がけをし、首都圏で定期的な勉強会を有志で開催。（新幹線でかけつけるサポーターなども） 情報やスキルの共有 横展開…
少し結果につながり、連携（networking）がうまれると、少し動きがうまれ、少し動き、が繰り返され、回転運動のような、横ずれる現象がおこりました。
「これはなんとかなるかも」という期待が、地域のネットワークに生まれていく、
動きの性質を最初に創りだす、きっかけづくり、「前例」づくりは、動きの開発、発明（装置）にもなることを感じました。
本当の動機にたどりつく…こちらの動機に相手をあわせようとしているときは、相手の本当のニーズとは、距離が生じることもあるような印象があります。
だれのニーズであるのか、何度も何度も、だれの、ニーズであるのかを、反芻し考えてみます。
その人の、ほんとうに必要な物事はなんなのか、その質や深さにおいて、結果にも影響がある印象がございます。
「求める」力
学生の方々から、ご相談をいただくことがあります。
昔、私も、あの人の話を聞いてみたい、と思うと、アポイントをとって、会いに行きました。会ってみると何か「わかる」気がしていました。もしくは、その人の語り、雰囲気を採取したかったのかと、時折、ロールモデルになる先達の姿、面影を思い出します。
夜間のご相談、と打合せでした。
1－2月、当事者の方々と、対談を、ONEのラジオ、プチ・プログラムなどで、ご一緒いたします。
既に、数名の方のご登壇、といいますか、ゲスト参加が決まっています。
ライブなトークになります。ご参加、ご視聴いただければと思います。
明日は、「難病って何ですか？」開催となります。
障害者雇用に取り組まれる企業の方々より、ご連絡をいただきます。
来週は事業所にお話をうかがいます。現場を実際に拝見し、お話をおうかがいさせていただきます。
今後は、難治性な疾患、難病、の方の障害者雇用にも、その特性などもご理解いただきながら、取り組まれる企業の情報などもご提供できればと思います。しかしながら、我々は職業を紹介する、人材紹介をする会社でも、活動もしておりませんので、企業のご紹介や
取材などを通じての情報共有となります。
応募や採用につきましては、市場の原理で、双方で（公正に）お願いできればと思います。
しかし、当事者の方々から、書類の作成や、就職の準備、対策などのサポートのご依頼があれば、ＯＮＥでは、ご対応（費用フリー）でさせていただいております。（当時者の方具体的なサポート・必要な準備等の情報提供・ご自分の情報の整理等も）
企業の方には、双方の同意により、就業継続のための、仲介、サポートなども定期的に行わせていただくいことも可能でございます。（求人票の掲載・紹介などはしておりません）
（オンライン、現地など、での社内の勉強会、研修なども、社会のご事情、状況にあわせ、昼休み、あるいは、動画での提供なども行っております。企業の方の場合は、ご負担にならない範囲で、こうした勉強会、研修、意見交換などの場合は、費用のご負担をお願いしております。（お気軽にご相談いただかればと思います。理解促進が最優先の為、費用などもお気軽にご相談いただければと思います。）
会社やそのとりくみなどを拝見させていただき、取材などにより、特化した取り組みなどに尽力くださる企業の取り組みなどは、今後もご紹介など、してゆければと考えております。
一般雇用のなかで、治療をしながら就労をされる方、の雇用、そうした求人（治療と仕事の両立求人のようなもの）の活用についても、企業の方々とお話をさせていただいております。
既に一定の事業者様には知見や、取り組みがみられますが、意見交換や、勉強会などにより、少しでも貴社の社員のエンゲージメント、経験、人材の流出などを防ぎ、安定した環境を整備してゆかれることができるか、治療をしながら就労をされる社員のサポート（産業保健スタッフの方との意見交換、や勉強の機会、ご相談等にも取り組んでおります）にも取り組みます。（月に1回、半年に1回、必要時、個別社員の相談等 ）
取材が、企業のすべての取り組みを保証するものではございませんが、難病者の方、難治性な疾患、長期に治療をしながら就労される方がともに働き、より、現場や、社会の理解がすすみやすくなる、そんな地道な取り組みなども、労使の関係なども含み、大切に取り組んでまいりたいと考えております。
（こうしたサポートなども、特定な企業に、対してというものではございません。難病患者、長期の慢性疾患がある労働者の就労に、取り組まれる企業の方、準備や、サポートを必要をされる労働者の方、皆様に等しく、提供をさせていただくものでございます。
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
1.18
・地域の支援関係者の方々との連絡 今後のプロジェクトについて等 ご意見うかがいや、調査など
・地域の産業保健関連の意見交換会に参加
・特定の団体と議員のアプローチの場合、場合によっては、偏った情報になる場合などもあるため、（言論は自由）
ONEでは、専門家の方、議員の方々などもお招きして、患者の方々と直接意見交換ができる、意見交換や座談の機会、場などを今後もうけさせていだくこと、オープンな場や機会づくりにも取り組みます。（当事者の方の体験、経験、想い、必要などをうかがう機会、「ONE＋CRROSSING」がプチ・プログラム枠で、はじまります。（実践しながらいい形にできればと思います。目的は、当事者の方の話ができる、知る機会が増える、届ける。そのため、対談形式・パネルディスカッション形式を取り入れています。既に何名かの方の準備がすすんでおります。支援関係者の方々も、多様な方をお招きし、ご意見や情報などの共有など、この枠でご一緒してまいります。
みなさんと一緒に創る、human crossingu dialog どうぞよろしくお願いいたします。
どんな情報を皆様と共有しているのかなども、HP、エントリーページの内より、公開・共有させていただきます。ご意見、ご感想など、よろしければ、ONEにいただければと思います。
また、よろしければ、普段より、多くの意見交換、座談の場をもうけさせていただいております。
よろしければ、そちらなどにも、多様な皆様との意見交換などにも、お気軽にご参加いただければと思います。
・オープンに開かれた意見交換の機会、知る機会の創造と責任
・多様な意見を知る、観る、聞く、機会の創造 協働
・公益性、公平さを考える
1.17
・学生の方からのご相談や、新しい患者コミュニティ―等、活動をはじめたい方からのご相談等
本日夜間個別な相談 （ご相談や意見交換などは、多岐にわたります）
最近の学生の方からのご相談では、「●●な取り組みをはじめたいのですが、意見を聞きたい」なども多くなっています。頼もしいですね。刺激をいただいております。
・企業の方からは、難病と障害者雇用など関しての問い合わせや、ご相談などもいただきます。今後は、取り組みなどの取材などもさせていただき、どんな仕事であるか、取り組みであるかなども、ご紹介などできればと思います。ONEは、職業紹介などはしておりませんので、難病や難治性な疾患がある方の就労、雇用に、積極的に、取り組んでくださる企業の方々のこと、当事者の方の就労における事例、実際について、お互いに知っていただく機会を増やしてゆければと思います。
2025年からは、いろいろなお立場、企業の方、当事者の方、支援者の方をゲストに、観るラジオ、そして、プチプログラムの枠でのONEの「＋crrossing」と題した、human dialog 対談、プチパネルディスかションなどもご覧いただける機会ができます。
皆さんが知る機会、全方向に創ってゆければと、考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
1.14
テーマトークについて
●予告 ＊募集はまもなく、となります。（リクエストテーマのプチプログラムとなります） 2025年1月10日金曜日 20時～21時15分は、こちらとなります。 「難病者の手帳って？それとも？今と今後、‘働く‘を考える」 難病患者の障害認定、雇用率制度への算定など、今とこれから、について、意見交換、ディスカッション どなた様にも開かれた会です、お気軽にご参加いただければと思います
↓ エントリーはこちらよりお願いいたします。 12月28日観るラジオ
12.13
2025年の調査・研究・発表
2025年アンケート ①企業 ②支援関係者 ③自治体関係者 ④当事者の型を実施
2024年は企業・支援関係者の方へのアンケート、セミナー、研修などを実施させていただきました。
内閣府での勉強会も継続して、開催してまりました。その際にご回答いただいたアンケート、企業の方との「難病SESSION」などでのアンケートなど、ご協力いただきまして、ありがとうございました。
今後も、実践発表などの機会、学会などで、共有、発表など、社会と共有できる機会を活かし、多くの皆様と共有できればと思います。
今回は2025年度版の調査となります。（2024年は、ビックサイトで発表をさせていただきました）これまでの取組を活か視点での調査にとりくみます。
調査の結果は、ご協力くださった皆さまに、資料として別途、提供（郵送・ああるいはデータ等）させていただきます。
自治体の活動や取り組み、福祉サービスでの事業所の取組、社員の雇用、採用、継続雇用などに、活かしていただかればと思います。
こちらの、調査は、東京ビックサイトでの実践は発表・あるいは、学会での発表を想定して取り組んでおります。（学会・研究発表会には、エントリーがありますので、通過した場合となります。しかし、どこかで発表（社会共有）を想定し、アンケート実施いたします）
ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
・現在、いくつかのプロジェクトを協働、協力関係にて、取り組んでおります。外部のものもあれば、内部のものもございます。
緩やかな取り組みもあれば、業務として、企業の方と取り組む者まで、複数となります。
対企業の方との取り組みなどは、依頼者の発表に合わせて、お知らせができればと思います。
12.12
・明日は、夜間、こちらのプチプログラムとなります。20時～21時15分 コンパクトなお時間となります。どうぞよろしくお願いいたします。
12.11
・本日、福岡県のcafe ONEMILE upさせていただきます。
以下となります。お近くの皆様、どうぞよろしくお願いいたします
２０２５年は首都圏、他の地域での開催も予定しております。
12.9
▶ Iclusive Hubさんに取材いただきました。
（東京都との協定（多様な主体によるスタートアップ支援展開事業「TOKYO SUTEAM」）の下、障害者や高齢者の課題解決に挑戦するスタートアップや創業希望者を支援する事業） その他、たくさんの方、活動なども紹介されています。
12.6
・声、ご意見、想うこと等 「COE（声）」（ONE POST）
皆さんの声を御寄せいただければと思います。（ご相談の場合はお返事をさせていただきます）
COEはご意見や、想うことを、こちらが知る、ポストになります。
こちらの場合は、返信はいたしませんが、どうぞ、よろしければ、こんなことを感じている、困っている、など、ご意見等、よろしければ、「ＣＯＥ」（ＯＮＥＰＯＳＴ）いただければと思います。
★ＰＯＳＴと文章の最初にお書きいただければと思います。
こちらよりお願いいたします。
12.6
・本日は、夜間「観るラジオ」、プチセミナーを開かせていただきます。実際のケースより、暮らしの安心、安全を考えます。
・来週は、「難病って何ですか」難病とは？その歴史と、こんにち、知りえる情報の共有、そして、意見交換やディスカッション、どなたにも開かれた、場、機会となります。お気軽にご参加いただければと思います。
・ONEは、一般的には、知る、話す、ディスカッションをする機会がすくなそうなテーマなども、取り扱います。皆さんのご意見をもとに、テーマなども設けさせていただいております。
12.5
12月20日金曜日 テーマセミナー＆talkは、「難病って、何ですか？」となります。
難病観連に、出てくる言葉の整理、
わかりやすく、解説をさせていただきます。
その後、on-line SNSや、HP上に、難病・長期慢性疾患のわかりにくい言葉の、解説、動画などをUP予定です。だれしもがわかりやすい 共有しやすい状態にして、お届けてできれと思います。
（なお、言語の定義などについて、不明瞭な点については、厚生労働省に確認）
こちらは、参加費用フリーとなります。
12月6日金曜日 夜間は20時30分～30分「観るラジオ」はこちらになります。
12.4
・12月6日金曜日 20時30分～21時 30分
当日のURLとなります。 トピック: 12月6日金曜日 ONEのみるラジオ URL 時刻: 2024年12月6日 金曜日 20時30分～21時 PM 参加 Zoom からの視聴参加
https://us02web.zoom.us/j/86294035015?pwd=sLhN3pROoOenimA0N0qy3Ojoetbqkf.1
ミーティング ID: 862 9403 5015 パスコード: 620167 お気軽にご視聴いただければと思います。
発表の為の調査なども長期に実施 役割、提供する情報なども、状況によって変わっていきますが、個人や、時代の必要、これからの必要に対して、取り組んでまります。
▶ONE MILE load talk 初回は福岡県から ご縁のある地域へと
今年も…という師走へ
ひんやりと、夏の日差しの記憶もぼんやりと、
今後のテーマトーク
次回は、伝える、伝えない、伝わる （のわかりにくい情報や、ルールなどの可視化）について 冒頭に、大事なそれぞれの背景いあるルールなどについて共有をさせていただきます。意外やわかりにくいことがあります。テーマトークに時間を割きたいと思いますが、何分、コンパクトな会の為、ご了承いただければと思います。
このテーマ、気になる、知りたい、ちょっと話したい そんなサロンのようなカフェトークができるような、そんなtalktime お気軽に興味・関心・タイミングにより、よろしければご参加いただければと思います。
テーマトーク 次回は、「伝える。伝えない、伝わる？ 見える化」こちらは、プチ・プログラム そして、6日は患者と虐待、実際に起こった国立病院でのケースをもとに、観るラジオでお話をさせていただきます。
今後のテーマトーク（予定）
①「患者と通院事情、治療休暇制度や有休休暇と、就業継続について」仮名
②「難病って何ですか？」 難病と呼称と、その未来を関心がある方と、少し考えてみます
③「SESSION PEOPLE WORK 患者の方をゲストをお迎えして、プチパネルディスカッション」 などとなります。（エントリーのサイトによって、詳細、及び最終確定とさせていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。）
11.29
旅する ONE MILE cafeONE （talkcafeとなります。）
ラストワンマイルのTHEMEは、やはり、地域、顔と顔、土地から、あなたの町、土地、居場所にお邪魔させていただきます。出張ONE ラストワンマイル の場所
そこには、人と人の出会い、話し合い、意見交換や、必要な情報、体験が紡がれる
そんな時間や、場のイメージなどがございまして、
準備中のため、具体的になり次第、ご案内をさせていただきます。＊場所につきましては、決まり次第ご案内させていただきます。
＊募集をもって、開催地、内容の決定とせていただければと思います。
11.28
１つ、12月のプチ・プログラムをUPいたしました。今回は、テーマトーク
トークテーマは、「伝える・伝えない・伝わる？」その１となります。
時間は75分と短めですが、コンパクトに共有をご一緒するプチな内容となっておいります。
何かしらヒントにつながる情報、人との出会い等の場になると嬉しいです。
そして、次回テーマトークは、就職後の継続している場面、周囲に伝える場面についての、「伝える・伝えない・伝わる？その２ 仕事の継続の場面編」を予定（治療と仕事の両立支援の情報を共有）＊こちらは来年になるかと思います。
＊どちらも当事者の方のゲストがあるかもしれません（ちょっと共有タイム）
11.26
来年は難病法制定から10年の年になる
・第７３回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第４回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（合同開催）を視聴参加させていただきました。
医療ＤＸ ＰＭＨ このシステムはハロワークなどでは使えない / 公平、公正の基本方針により、今後の制度を守る観点、その在り方を次回の改正に向けて科学的な知見をもって、更新、見直しなども検討していく。（基本方針にのっとる）/制度がどうあるべきか/SLEの診断基準の見直しと、助成について、制度対象者が狭まる可能性について 旧基準・新基準の扱いについて / PMHシステムは全国展開の方向 / 既にＰＨＭシステムを取り入れている地域がある 等
11.24
・本日は、午前に、対談の収録が行われました。
ご協力、ご参加いただいた皆様 ありがとうございました。
ご依頼いただいた案件のため、公開などの決まった際は、HPからもお知らせをさせていただきます。
11.22
対談の収録がお休み中にあります
在学中からご相談をうけていた方が、完全フルリモートで就職された。
在学中に学校に相談をされましたが、障害認定などないため、相談での情報もなく、こまったため、地域の相談窓口へ…しかし、その地域に1人の難病患者就職サポーターも退職、あたらしい方のため、情報が少なく…困ったなかで、ネットでONEをみつけ、ノックしてくださいました。
その後、状況や様子などをうけがい、必要な情報を提供、現状のこと、必要な情報や、利用できるサービスについて、なかったサービスは全国から探し、オンラインで無料で利用できる短期の訓練（自治体の取り組み）をみつけ、利用させていただきました。
なかったら、さらに探してみます。 住んでいる地域の状態によって（離島・半島・山岳地帯・障害の状況や状態等）、近隣に雇用がない場合があります。そうした方の就労をどしていくのか、というテーマ、課題も横たわっていましたが
リモ―トでの就労のスキル（技術・経験）つけ、必要な説明に関する情報を整理し（疾病・障害等状況説明書の作成サポート 実際に現地に赴き、ご本人の希望、同意により、受診同行、事前に医療機関とはソーシャルワーカーを通じて連携、質問書をご本人と作成し、事前に質問内容を提示したうえで了承を得て、同呼をしています。医師との良好な関係の構築の為）により、就労継続する力、セルフマネジメント、セルフケア、伝える力など、備わっていかれました。地域での支援者との連携、ケース会議、チーミング
主査はハローワーク、そして、障害者就業・生活センターの方にも支援者として入っていただき（担当）、自治体の担当の方とも繫がり、ご本人の希望や意向などをもとに、
役割を整理し、チーム支援を実施。
ご家族の協力もありました。
多くの方の関与により、あたらな道筋が繫がり、その課程でのAさんのコツコツとして努力が、Aさんの力にも、自尊感情、効力感ともなっていくような…そんな雰囲気を感じながら、（結果がともなうなかで、それ自体が報酬に変わる。そうした自走できるきっかけ、環境整備のお手伝いにより、自ら人生をなんとかできる、（なんとかできるところがあることの気づき、）
「就職がきまりました」とご連絡を、直接お電話でいただきました。
Aさんのそもその力により、活路を開く、その環境をととのえ、いくばくかガイド役としての道案内を途中まで、ご一緒します。
まったく人生からいなくなるわけではありませんが、
我々が必要ない、あるいは、困ったときに、相談ができるような立ち位置、
人生の自己彫刻の彫刻は、やはり、他者ではなく、ご自身の自己決定
そのお手伝いを、個別に、必要なとき、必要なタイミング、必要な期間、させていただいております。
11.18
埼玉県 難病相談支援センター 埼玉県障害難病団体協議会 主催のワークショップ（講座・パネルディスかション）にて、前半の講座と後半のパネルディスカッション・グループディスかションのファシリテーションをさせていただきました。
・事業者のご依頼による、当事者の方との対談 等の準備
・昨日は、東京都で支援関係者の方々と意見交換をご一緒しました。現場の実際の経験、体験、支援。
都道府県をこえ、また、領域などもこえ、有効な取り組みなどを共有しながら、地域の課題、労使、患者や障害がある方の暮らし、就労について、経済活動なども考え、ともに考えてまいりたいと思います。
＊画像には加工されています。
11.16
埼玉県でのパネルディスカッション、セミナーが終了いたしました。
お越しくださいました皆様、ご参加いただき、ありがとうございました。
11. 15
・明日は、埼玉県 埼玉難病相談支援センター主催 seminar＆パネルディスカッションにて、お話＆後半のパネルディスカッションの進行などをさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
・昨日の難病の部会に参加くださいました皆様、ご参加いただき、ありがとうございました。
2年後の調査結果に向けて、我々もこころして準備していここうと思えました。
尚、昨日参加くださった方で、資料をご希望される方は、お手数ですが、ＯＮＥ、まで、ご一報いただければと思います。
11.13
東京ビックサイトへ 第32回 職業リハビリテーション実践発表会へ
11.8
・情報サイトの制作などのサポート業務にも取り組んでします。（いくつか進行中）
・個別なご相談 一般的な情報提供などの場合はメールからでもご対応が可能な範囲もございますが、個別性・状況によっては、ZOOMやお電話の方が、情報量などにもより、お話が円滑、スムーズ
ございます。どうぞよろしくお願いいたします。どこに相談をしたらご不明なとき、また、相談を地域でしてみたが、それでも困ったご状況のとき、お役にたてる情報や、一緒に紐解けるところがあるかもしれません、お気軽にご連絡いただければと思います。
・ビックサイトでの実践発表の資料作成。ワークショップの準備、整理用の配布シート等の作成
当日、諸々配付をさせていただきます。
こうした説明は、厚生労働省の資料にて確認し、作成しています。
情報ので元の多様性、特定の側からの情報に傾く場合、全体像のある部分がみいにくくなる場合があるかもしれません。
現在、社会が共有している難病、という患者の患数は、「指定難病の方の医療費を受給している患者数」になり、軽症者数（医療費助成の対象でない患者数、指定難病ではない難病患者数、難病の定義に、何ら化の理由、患者数はいいなど、含まれていない患者の患者数は含まれていません。
社会には、治療を継続しながら暮らす、就労している難治性な疾患（長期な慢性疾患患者）の方が、我々が認識している（社会的に認識できる）難病患者数以上に多い社会となっています。
世の中に直面している状況から考える必要が、就労と社会課題を考えるとき、より大切な視点となってくるのかもしれません。（ファクトから考えてみます）
しかし、現在、共有されている難病患者、となりますと、「指定難病」（の中の医療費助成を受けている方の数）となるため、過少認識（過少評価）される傾向がある。
治療をしながら就労をする国民の就労、その持続可能な働く環境の整備においては、労使、患者も支援関係者、多様な立場、疾患や障害を包括し、
様々な縦割りをこえた、検討、対策、そして、その持続可能性と、Quality of life
考えていく視点なども、ONEは大切ではないかと考えております。
11.5
パートナシップ 就労・雇用・働く、その周辺のTHEMEを取りあげて活動をしています。事業者間の対話、同意による契約内容の確認、お互いに約束を大切にする行動、信頼関係をベースにした取り組み、当たり前のようで、なかなか、ビジネス間では、遵守されきれているとはいいがい状況などもみられる。取り組みの中で我々もそこを実践してゆければと考えております。
働く環境、関係、ビジネスのヘルス、ヘルシーも考えたいものです。
自分だけが、となる企業や法人の方、事業などもみられる
ONEは活かしあえる取組みに挑戦しています。
11．4
本日は祝日ですが、平日勤務をされている方の場合、なかなか平日だけに限ってしまうと、相談をされにくいという気状況がうまれてしまうため、ご希望やご事情、ご都合なども加味し、平日夜間、土曜日や祝日などにもご対応させていただいております。本日午前は、ご相談でした。
（＊相談の日時 労働者が相談がしやすい日時についての検討と実験の取組み）
11.1
●本日夜間、19時30分～20時45分 こちらを開催させていただきます。近年、残念ながら増加傾向にある、虐待。被害・加害にもなえりえる可能性がみられますが、コンパクトなお時間ではありますが、ケース、要点など、しばし、共有させていただける場を設けさせていただきます。
暮らしも、‘働く‘も、人生、個人、社会、人生のあり方、安心、安全、そして豊かさまで、考えてまいります。
ONE主催の催しは、大きなトレンド（マジョリティー・マイノリティーによらず）などによず、関心、大切、大事、必要なテーマなども、取り上げてまいります。
むしろ、あまり機会が少ないテーマなども取り上げてまいります。
埼玉県にて、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会主催のこんな会でお話をさせていただきます。
後半のパネルディスカッション、そしてグループディスカッションのファシリテーションなども、させてていただきます。＊こちらは現地参加となります。
●2024年 職業リハビリテーション研究・実践発表会 実践の１つを共有、発表させていただきます。（会場 ビックサイト：現地発表）
link JEED
10.30
・取材いただきました。
・外部の集会に参加、博多へ 個別なご相談や、意見交換、会議など
宮城県庁が選択的週休3日制を導入へ、国連の女性差別撤廃委員会から再三の勧告を受けている日本、
働く事にエネルギーを発揮しにくい、その要因とは
マッチングの話をずっとご一緒していますが、個人の能力の活かし方、
長い時間をかけて、削がれてきたものとは、
社会が変化を求めています。
1028
・難病患者の方が就労されている企業の方よりご相談をいただくことがあります。
また。当事者、企業（事業者）の両者の同意により、支援者としてのサポートを無料でさせていただいております。労使の立場、双方の立場を考えながら、調整のお手伝い、その場合、双方の情報については、同意があった際（同意が無い場合は提供ができかねます）に、提供することになります。
当時者の方の個別な面談（近隣は直接面談、遠方の方は、on-lineでの面談、お電話などになります。
・ 生計の事情で短期的な職業につければいいという方もみえれば、職業、働き方、能力なども活かしながら、一定の理解のある企業に就きたい、という方も、多くみえます。
経験のなかでは、年収600万や700万、それ以上の転職活動などもサポートをさせていただいたことがあります。（もっと高額な所得者の方もみえます、有名な社長の方も難病と公表されてみますが）
（＊スキルや経験 上場企業に病状などを開示され、転職をされました。多様さに理解のある企業でしたが、こちら（当事者の方の）の必要な事情の提供の仕方（企業に対して）なども、大切であったと思います。
その転職に関するやり方、情報の扱い方、就職先の情報の収集、患者のキャリアに関する催しの開催による意見交換などを実施、サポートさせていただきました。）（ハローワークにはそういった求人はないかもしれません）
統計上は、高額所得者も難病患者、給与が少ない方みえるのも、難病患者、であったりいたします。
世の中のイメージは共有している情報に影響を受ける傾向がありますが、多様な方がみえる実際をどうにか、お伝えできればと思います。（患者の方からの情報の出方にも特徴がみられる。）（就労することに困難さを感じてみえる方がみえるのも実際）
新卒の方の窓口は、一般的には、新卒応援ハローワークになります。
求人開拓をしている都道府県もあれば、あまり取り組まれていない都道府県などもみれています。
以前NHKの取材を受けた際に、番組がJEEDにうかがたった際には、学生に7000名程の指定難病患者がみえるとのこと、指定難病だけのため、それ以外にも治療をしながら就活をしている学生は、さらに多いことになります。 （病弱・虚弱な学生数は、身体・発達障害がある方よりも多く（統計上）、コロナ禍前は最も多かった）
大学でも、治療をしながら就労する方の支援に取り組みはじめた大学があると、新たな窓口を設置をされた、大学の方からうかがっています。 徐々に変化していきます。
・先日も、新卒の学生の方よりご相談がありました。
ハローワークなどにもご相談にいかれてみえましたが、
就職先がきまらない…そのため、１～大切なところを説明（ポイントがあります）させていただきました。
結果は、就職が決まり、疾患を伝えながら、一般雇用での就職の内定をいただきました。
ダイバーシティーの取り組みをなさっている企業という印象でした。
しかし、こちらが必要なことを求めたい際の、こちらから伝える説明について、
準備をされたこと（必要な情報を得る・知る）
（ある観点の情報だけで、うまくいくようになる方もみえます。明確な情報が不足した場合、社会の輪郭がさらに不明瞭になるため、イメージがより持ちにくくなる傾向がみられる）
（こうした情報などは、患者コミュニティーや、団体の方には残念ながら、あまり伝わっていないかもしれません。個別に難病相談支援センターや、患者の方、団体の方よりご依頼があった際などには、事細かに提供をさせていただいてるところです（就労移行支援事業所などの方からもサポート等のご依頼があった際は、無償でアドバイザリー、スーパーバイズ、意見交換などをご一緒させていただいております。（企業情報・個人情報などは公開できない情報がございます）。他、個別のご依頼・ご相談により、地道お伝えしているところです。）
本日は昼夜 個別なご相談
10.28
生計の事情で短期的な職業につければいいという方もみえれば、職業、働き方、能力なども活かしながら、一定の理解のある企業に就きたい、という方も、多くみえます。
経験のなかでは、年収600万や700万、それ以上の転職活動などもサポートをさせていただいたことがあります。（＊スキルや経験 上場企業に病状などを開示され、転職をされました。多様さに理解のある企業でしたが、こちらの必要な事情の提供の仕方なども、大切であったと思います。
その転職に関するやり方、情報の扱い方、就職先の情報の収集、患者のキャリアに関する催しの開催による意見交換などを実施、サポートさせていただきました。）（ハローワークにはそういった求人はないかもしれません）統計上は、高額所得者も難病患者、給与が少ない方みえるのも、難病患者、であったりいたします。
世の中のイメージは共有している情報に影響を受ける傾向がありますが、多様な方がみえる実際をどうにか、お伝えできればと思います。（しかし、就労することに困難さを感じてみえる方がみえるのも実際）
難病相談支援センターや、ハローワークの相談などにも新卒～、難病を非開示に就職されるような方、就業継続が可能なかたは、相談にも行かれていないようです。（行かれる方もみえます）
（一般的には新卒応援ハローワークが窓口になりますが、都道府県差があります。求人開拓をしている都道府県もあれば、ノウハウがあまりないような都道府県なども、）
以前NHKの取材を受けた際に、番組がJEEDにうかがたった際には、学生に7000名程の指定難病患者がみえるとのこと、指定難病だけのため、それ以外にも治療をしながら就活をしている学生は、さらに多いことになります。
大学でも、治療をしながら就労する方の支援に取り組みはじめた大学があると、新たな窓口を設置された、大学の方からうかがっています。
徐々に変化していきます。
10.25
「生と終いの意思決定を考える」19時30分～21時 終了いたしました。ご参加いただき、ありがとうございました。
10.24 患者・障害がある人 暮らしと就労（働く） ＆ issue ＆ journal
現場での聞き取り、ヒアリング、仕組みおける課題などの調査なども実施しています。社会的な課題をそのままに改善が困難な側面が、諸所みられるため、地域の支援関係者、自治体、当事者のかたより、実際の現場の声をうかがい、お届けする、など、治療と就労、暮らし、issue・journal
個人の必要、地域、社会の必要、ともに考えて参りたいとＯＮＥは考えております。
10.23
・パネルディスカッションの準備など 数名の当事者の方にご登壇いただきます。
難病患者就職サポーターからの実際の現場の支援でのお話 パネルディスカッションでは、
サポーターとONE 当事者の方と、ご一緒します。当事者・支援関係者の方、埼玉県外の方もご参加いただくことができます。
・11月13日-14日 東京都：高齢障害求職者雇用支援機構 第32回職業リハビリテーション研究・実践発表会にて、発表をさせていただきます。
・公費が入った企業の取組み いろいろと新しい展開がはじまっているようです。
ヒアリングなどをお受けすることが増えております。
・難病の方のサポートなどにも取り組む、事業者の方とお話
・ロビンフッドモデル 利益がある企業、社会貢献をされる企業とともに、患者の方
、障害がある方、の暮らしや就業、‘働く‘環境の整備、調整、理解を醸成する取り組みをしております。そうして社会課題に取り組みます。
1017
・難病SESSION関連 年末のeventの発表資料作成 11月のワークショップの準備
地域の方々とのMTGなど
・ともに協働で伸びる そうしたpartnershipを大切にしています。小さなONEをはじめて5年 持続、質のいい持続・継続のために、何を大切にしていくといいのか、学びながら1月、半年、1年と歳月を重ね、何を大切に取り組むかのvalueなども一層クリアになってまいります。
那須の知り合いのお店、会社に、SOZO CAFEというお店があります。
自分たちでつくり足していったお店は、今では数店舗、とてもサービスが心地いい、過ぎないナチュラルなサービス、そこで働いた方に何名か、その後著明な活動ををなさる方が、排出されている。
なぜでしょうか。
街づくりに少々携わった際に、その街に滞在しながら、町のかたと語り合いました。人の社会的なヘルスに今は特化して活動をしておりますが、土地、地域、人の集積した生活の元気、活気などにも携わっておりました。（東京芸術学舎の講師になり、今でいうsocialdesignな関連として、フィールドスタディーなども行いました）
店の活気が、道の活気にかわり、そして町、土地の活気に変わっていきました。（いろいろな方の関与により、一番はSOZOさん）
全国からお店を見に来られる方が増え、某企業、あの企業も…みんな来られていました。
そのお店の代表から、何が人にとって大切であるか、町の元気に大切なのか、その生きざまから、学ばせていただきました。
お店のバックヤードに（スタッフしか入れない場所に）「気持ちいい風を吹かせよう‥」と書いてありました。
情景とともに、その雰囲気を社員が共有している、こうした言葉を共有されながら、働いている。
朝のスタッフ集会にも参加させていただきましたが、その後独立されたスタッフの方の地方のお店の様子なども、拝見させていただきました。全国にそのカルチャーがひろがっています。人が育っていく。
スタッフの方の楽し気な雰囲気、様子、経営や人材育成においてみえない困難などもあおりかとはおもいましたが、実際に、そばで一定の年月、町、お店の様子を拝見し、人望が人を育む、SHOZO
SHOZOさんの人材を育てる観点は、きっと、多くのお店、仕事の参考になるのではと、
大事なことを知ることができました。
個人の‘働く‘、町の活気、地域のヘルス、個人も、地域の社会的なヘルス、動いていけたらと思います。
1016
まず患者団体にメディアがいかれるのは、筋として理解ができます。
就労に関して、実際や実態が重要ですが、遅れてきた、その要因が何であったのか、
就労部会なども、途中で終了となっていましたが、患者の全体に関わる取りくみには、責任がともなうのではと考えます。
困るのは、まわりまわって患者の方
就労に関する取り組みが、患者のニーズに対して、十分ではないことなど、
おなじことが繰り返されないようにと思います。
今後、このテーマには、多様な専門家、そして、実際に実践をしている実態がある支援者のかかわりが重要ではないでしょうか。 最近になって就労支援者です、という方も増えましたが、それ自体は注目の現れとして、歓迎すべき現象であるのかもしれません。（こうしたことは、多様な障害等でも取り組みの変化、移行期にはみられてまいりました）
成果の奪い合いといよりも、パートナシップ、よき理解者がふえることを願っております。
1015
・夜間のご相談、面談でした。個別な内容は書くことはいたしませんが、
就労されている方の転職等のお話、継続に関するお話など、にも取り組んでおります。
福岡県の産業保健関係者のディスカッションに参加。定期的に参加させていただいています。その流れもあり、春に広島での学会にも参加。労働の現場の困りごと、課題なども、ちゃんと知ること、地域の支援の課題ともでてくる役割の方が同じである為、共通していることは多い、しかし立場が異なると、求められる役割、責任、結果、成果なども異なる、多様な立場の方が関与することで増える情報や視点がある、
詳細に課題を知ること
次に、そうした方に、対応策につなげがる事例やケースを伝える事
現場をいかにサポートできうるのか、具体にしたい
産業医の意見、産業保健の方々の意見、考え、課題も含め、非常に学び多い時間となります。ありがとうございます。
企業、事業場で働く患者、労働者、障害がある方との関係も知り、
何ができうるのか、考えてみたいと思います。
1014
・企業の方々とのproject 打合せ、情報サイトに掲載する内容の為のevent等の工程表 図解等サンプルの共有等。
・パネルディスカッション等の準備など
・メディアの方に、情報を提供する側の意向がありすぎても、実際の状況は伝わりにくい気もします。その為、ONEの場合は、メディアの方に、実際の当事者の方の声、意見を聞いていただくなどを、ご希望により、メディアの方と、当事者の方、1対１、事前の実施させていただく場合もございます。これまで最高、１つのメディアの方に10名ほど、様々な患者の方とお話いただいたこともございます。支援者、当時者団体、いずれの恣意的なものが、含まれない、そんな仲介（報道は無料）で行っています。
特定の団体の方の話になるとき、その対象の情報しかお話がでない、されあいなど、全体の支援の話とされながら、偏った説明が散見されます。
難病の定義に含まれていない疾患の方は、難病を広義に説明され、そうでないかたは、指定難病についてのみ、話される。支援は特定の対象には限らないため、広い視点で、説明をいさせていただくことになります。それぞれに利用できる手段や、活用できるノウハウなどもあり、共通していること、多様なこと、別々の整理をした、説明なども一定可能と考えます。
それぞれ特定の疾患の発信なども重要ですが、支援者という方は、特定の方々にのみ、偏らない、また、制度対象外の方も支援において切り離さない、
特定の団体発の支援者の方の場合、出てくる情報からして、特定である、様子をお見掛けすることが有るため、そうした難病界の全体の中の傾向なども、説明をすることもございます。
①の医療費の助成を受けている患者の数のみ共有 さらに就労率になると、少なくなるため、４０万人台という数字などが共有される。①からもれている軽症者 ②③の数は含まれていはなない
10.14
・14日20時～放送のハートネットTV拝見いたしました。
難病患者の就労の番組、 番組の方より取材をおうけし、情報提供などもさせていただきましたが、ご紹介させていただいた方は、今回はお出になってみえませんでした。
番組に関しては、内容は当日拝見するまで、我々にはわかりません。
本日、番組をみて、どなたが出演しているのか はじめてしりましたが、
就労支援の専門家として出てみえるかたは、知っている方ではありましたが、就労支援者という肩書であることを、はじめて知りました。
難病について語られる当事者の方は、白書をだされましたが 難病の定義についてあいまいなプロモーションや表現をされてみえたため、 白書そのもの信用において課題があると感じ、その後、白書は使用していません。
これまでNHKさんからは難病と就労支援の報道の際に、度々出演させていただいていましたが、
こちらのハートネットの「難病と就労」に関しては、心配がのこり、 このままの場合は、報道内容に責任がもちにくいため、取材や協力はひかえたいと思います。しかし、患者の方、労使、支援者のかたにとって、偏り過ぎない、適切な情報が届く事を願っております。
・社会状況と法令遵守 国家として自治体として
差別解消法での合理的配慮の提供義務は、4月からの改正により、従業員のみならず、サービスを提供する障害がある人にも提供されるものとなる。労働に関しては既に合理的配慮は義務となって
いましたが、この点においては、多くの方が認識されていない状態などもみられ、ハローワークの職員の方もご存知ではない方が一定みえる状況でした。
難病の方の就労に関しては、区別でこれまではすんでいたようにみえますが、過重なギャップによる差別状態にもなっている状況がみられ、こんにちもみられています。（社会状況を鑑みて、という理由により対応が遅れてきた社会状況、しかし、法的な側面から考えた場合は、その整合性、公正、
法令の遵守の側面から、法令上の見直し、整備などが必要（必須）な状況となっていいる状況と思われます。
国家、自治体としての法令の遵守、社会的な整備が重要な段階にいたっている状況と考えられます。
障害がある人への「切り出し業務」という表現も、実際は、差別的なニュアンスなども含み
、しかし、社会は、障害がある人に対して、「切り出した仕事」その中身の説明にいは、パターン化されており、それが障害がある人の労働に対して、先入観や、定型の見方につながる可能性、
こうあるべきだ、これは任せてはならない…そんなアンコンシャスな障害者
雇用セミナーなどを散見します。
職業選択、可能性を狭めている状況にはなかなか気が気が付きにくさがあるのかもしれません。
単純化されたセミナーなどにみる弊害…アンコンシャスバイアスについても
、議論していく必要を感じことがございます。
ワード：一方向のセミナーの課題・アンコンシャスバイアスの存在・当事者の意見を社会は組み入れている状態であるか
10.11
・番組制作の協力：一部情報提供、ご紹介等をさせていただきました。内容は、当日の放送を拝見して、はじめて知ることになりますが、「難病と就労」にフォーカスいただいたことに、心より感謝申し上げます。身体に障害が生じる方、見た目にすぐわかる障害や症状がみられない方、幅広い、
疾患系統、疾患数が多いため、そうなるのも、どこを難病と認識されるかによって、その認識やイメージなどに影響があるのも、自然のことでもあるのかもしれません。
しかし、知る機会が増えていくなかで、より多様な難病者の様子、状況、症状や内部障害、社会的な課題なども、知る機会が今後、益々ふえていくことと思われます。
14日日曜日、20時～放送と、ＮＨＫの方よりうかがっております。
番組名： ハートネットTV 働きたい
～難病と企業の今～ 放送日時： １０月１４日（月）＊祝日 夜８時００分～８時３０分 Eテレ
知られていない方の姿などを（可視化されにくい社会課題など）伝えられるのも、ＮＨＫ放送の意義でもあるのかもしれません。ＮＨＫさんだから、特に初期にできること、
しかし、そうした動きが世の中の動向を反映した結果でもあることも実際かと思います。
動き始めた、情報の移動、共有、今後多様な専門者の方の関与が増えていく段階に入っていくのではないかと思います。社会の注目度のフェーズが変わっていきます。
よろしければ、ごらんいただければと思います。
・外部プロジェクトのミーティング、ヒアリングのご対応
projectなどの場合は、企画に関する情報提供なども含み、関わらせていただくなども多くございます。企業の方々との情報サイト作成に関すること、企画の内容、研修やセミナーなど構成、デザイン、また、地域の支援のネットワーク関するサポート役など、取り組みは臨機応変、多岐にわたります。
11月に
10.10
地域の支援 地域での支援対象が増加、少数で、支援に当たるため、多忙な様相がみうけられる。
難病患者就職サポーターだった際、県下の患者の方すべてが対象でしたので、予約相談が2か月先迄、予約相談待ちができてしまいました。簡単には、窓口相談者は増えません。
年単位にも及び、局、及び厚生労働省に共有され、長い時間をかけ、やっともう一人窓口相談担当者が増えました。
日本で最後に（難病患者就職サポーター）職員が増えたのは、神奈川県でした。（残念ながら以後は人員の増員はみられていません。しかし、勤務日数が春から増え、相談枠をふやしやすい状況になっているのではと思います。）
増えていく、ニーズに対して、地域の支援者支援環境をどのように整備できうるか、
支援される方の環境もともに考えてゆければと思います。
10月11日開催となります。
法務省、の方にご相談、情報共有いただきました。 丁寧なご対応に感謝申し上げます。
10.9
あえて、社会の認識がもたれやすい慢性疾患との区別をするために（患者団の代表団体なども使われてみえたこともあり）、長期慢性疾患という言葉を使用していましたが、現状では慢性疾患の表記になるため、今後は、ONEとしてあえて使用しているなどの説明を添えて仕様いたします。（発表など、公式には、慢性疾患で使用）
しかし、慢性疾患と、難治性な治療が長期に及ぶ慢性疾患には、同じ慢性疾患のカテゴリーでも、認識には違いがあるため（慢性疾患の多様さ）、言語で説明ができる言葉がある状態であることなども重要ではないかと思われます。
10．8
はじめてお会いした時、そして、ご相談、伴走などを経、
季節がかわるように、状況が好転している方々もおみえになります
御本人が、ひとつひとつ取り組まれたこと
自身と他者との関係の構築、
そうした‘信じる‘力は、ある種の生産性、モチベーションの根本にもある成分、要素ともなる印象があります
人が、未来に希望を持つことができる、きっかけ
人との関係にヒントがあるように感じられます。
10.4
・秋の催しの打合せ 個別相談、ケース会議の準備、連絡
・難病ダイバーシティー
以下のような取り組みなども行っております。企業には優先的な取り組みなどもあろうかと思われますが、社内でうもれてしまっている労働者（難病・難治性な疾患・長期慢性疾患）の存在
経営の観点から、優先的、あるいは選択的なダイバーシティーになる傾向がみられますが、取り残されるダイバーシティーに対して、取り組まされい（まずは、研修というよりも「難病SESSION」情報提供・意見交換などのディスカッションからでも対応が可能です ）
社内の産業保健スタッフの皆様からのご質問なども受けたまわっております。
お気軽にご連絡いただければと思います。（まずは、お気軽にご質問、意見交換など）
どうぞよろしくお願いいたします。
・ONEのlittlepressの執筆作業など
・支援関係者、企業の方にご提供させていただきます、セミナーやプログラムなどは、一部参加費用がかかります。ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
・「進行性、症状に変化がみられる、変動性がある難病・長期慢性疾患患者と暮らし、就労」
外部リンク peatix
・難病患者の就労支援セミナー（支援関係者・企業（人事労務・総務・障害者雇用などご担当者））
10.2
シュミレーション 働く力・準備性
新卒時の就活で困った際にご連絡をいただいた学生の方（今は既卒）、準備をされ、
書類選考を通過、そして、面接の準備、ご希望により、シュミレーションをご一緒する場合がございます。 準備が経験にかわり、その方の実力にもかわる
我々がいなくなっても、その方の力がある状態 そうしたサポートをご希望により、させていただくことがあります。
10.1
拠点を埼玉県から福岡県に移し、はや2年になろうとしています。空港へのアクセスもいいため、
時折、関門海峡をこえ、時折、関東、東海圏などへ。
次回関門海峡をこえるのは11月、埼玉県での難病と就労のセミナー＆パネルディスカッション、グループディスカッション‥地域の支援関係者の方、当事者の方もご一緒に、パネルディスカッション、
こちらでは冒頭のお話、そして、パネルディスカッションの進行役などもさせていただきます。
11月13日～14日は、第３２回職業リハビリテーション研究・実践発表会（東京ビックサイト）
こちらの発表会でも１つ発表をさせていただきます。その次は、2025年、1月に内閣府の勉強会となります。
9.27
・本日も研究をなさっている方より、ヒアリングを受けました。論文にお使いいただけるようです。
・終了いたしました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
ONEの次回は、10月11日金曜日となります。どうぞよろしくお願いいたします
9.26
ある企業の方々がサポートされている患者の情報サイト 中身の企画をご一緒させていただきます。
患者の方の就労に関する内容となります（詳細をお伝えできる段階になりましたら、ＨＰからもご案内できればと思います。）
ONEだけでは、広く多くの方に伝えにくいことなどもございます。スピード感なども大切にできればと思います、多様な機会、手段を通じて、必要な方が情報などにコンタクトできる、それもできるだけ、皆さまが必要としている情報…中には、現時点では聞かれたことがないようなお話や情報などもあるかもしれません。
あらゆる立場の方に、どのように情報や必要を伝えるか、届けるか、工夫をし続けたいと思います。
・明日は、難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
・ある機関の催しの賛同者に名前を記載いただきました。患者の方、そして多様なかかわりの中から、多様な議論を経て最適な状態に向かっていく…そうした過程への取りくみをなさる方の活動を支持しています。
強い側が有利になるのは、弱肉強食のジャングル（獣）などのルールと同じですが、我々は文化をもつ人、人間の社会、福祉や弱い立場におかれやすい人、環境をともに考え、人間として（様々な情のカタチ、愛情を経験する）の文化を次世代に引き継いでいけたらと思います。
やや格差が助長されるのは、時代のなかで繰り返しおこってきた大きなサイクルでもありますが、社会的自制をもって、ともに考えてまいりたいと思います。
催しの公開段階になりましたら、ＯＮＥＨＰからも周知をさせていただきます。
9.26
・研究者、あるいは機構、団体‥様々なかたからのヒアリングのご依頼が増えております。
機会をありがとうございます。
多様な立場の方との具体的な意見交換、体験・意見の共有、ディスカッション
そこには多様な専門家の方もみえ、また専門者の集まりの、各分野があるため、
今後、広がり始めたテーマがどのように広がっていくのか
ある一定の情報量がふくらんだとき、パラダイムシフトが生じやすくなるようです
9.25
9.27開催
10.11金曜日 開催
seminar・プログラムをいくつかアップさせていただきました。
外部リンク pietix 主催 ONE
▷就労支援・支援者と医療機関と効果的な連携の為に
東京ジョブ―コーチ研修、東京都、障害者就業・生活センター研修、福岡県3センター支援機関主催研修でもお話をさせていただきました、医療との連携について、リクエストにより、開催をさせていただきます。（こちらは支援者の方対象の有料プログラムとなります）
↑こちらは参加有料となります。
9.19 支援者の方の研究・ヒアリング 研究などへの協力
・ご連絡（オファー）をいただいた..研究研究をなさっている現場の実践者、支援者の方々の研究、ヒアリングへのご対応などにも、取り組みます。
ヒアリング、意見交換などの取組
大学院での研究・学生の方など（非営利）な活動、取り組みなどには、無償で取り組ませていただいております。福祉・医療・社会課題に関することなど、お役に立てそうなことなどございましたら、ご連絡いただければと思います。
9.18
日本医療政策機構様よりヒアリングいただきました。
多様な社会課題、テーマに対して、多様な方の意見、議論の重要性
住みやすい社会、暮らしのために、今後も、地域、社会に少しでもお役にたてればと思います。
9.17 11月に発表
今年も、近づいてまいりました。はじめてこちらで発表をさせていただいた際は、ハローワークの職員、難病患者就職サポーターの立場で、一般雇用で就職をされる難病患者の事例を発表させていただきました。（今回も１つ発表）
当時、なぜ、発表させていただいのか、
一般雇用で就職をする際の情報共有をする必要を感じたため、職場から勧められたものではありませんでした。
取りくんでいても共有されない情報は、公的な情報資源としてもったいないのではなだろうか‥（患者の方、支援者の方々、社会に還元できないだろうかというシンプルな動機からでした）
上司、労働局と相談をし、許可をいただき、職員という立場、肩書も使用し、発表をさせていただきました。
組織の一人として、上司、労働局の許可、理解、協力があっての機会でした。
当時は、一般雇用で、疾患を企業に開示しながら就職をする際のやり取り、どんな手順で、何を伝えるかなども、今よりクリアではなかったように思います。それらを公務の責任として現場から共有（発表）する。
がんの就労支援担当者とも個別に話をしてたので、（取り組みの根幹は同じ、そのため、個人的には、難病患者の相談窓口とがん患者の就労相談の窓口が同じであっても、対応が可能と考えていました。背景の法律や支援窓口の違い、企業の取り組みなどの際はあっても、疾患の特性、個別性がある点、腹側復帰、就労継続と治療、等、特性の違いなどはどの疾患もございますので、
労働関連は窓口がいくつにもわかれるので、予算や、人材の使い方など少々もったいないなぁと感じていました。
民間企業では（医療相談などを仕事で行っていました。）、高度な情報提供や医師の領域については、大学病院の医師と連携し、それ以外は、医療職が相談や情報提供を行っておりましたので、
できないことはない。それは体験済みでした。ハローワークの支援のあり方、システムなども含み、無駄をなくしていくことや、無理をし過ぎないで効率よく生産性を高めることなども、可能じゃないかと感じています。
6－7年の勤務経験での実感としましては、まだまだ質的な変化ができる場であると感じています。
この点については、難病患者就職サポーターの育成、研修においても同様で、
非常にもったいないなぁと思っておりました。
全国でのサポーターの取組事例の中には困難事例、好事例なども複数あります。
相談支援の構造的にスーパーバイズできる仕組み（いくつかの支援機関、ジョブコーチ研修などもさせていただくために、他の支援者育成の機能や取り組みを知ることができます）であったり、支援者のガイドであったり、実践研修の導入であったり、他の障害や支援などで既に取り組まれている効果的な仕組み、参考になるものは複数、既に存在しています。そうした前例を参考に、構築していくことなどは効率のうえでも効果的なものになるのではないでしょうか。
9.17 時折学生の方からのヒアリング、研究協力やご相談なども
大学で福祉を学ばれてる方からのご相談、意見交換や質疑応答の時間をご一緒いたしました。
迷うとき、私の場合は、当時、ロールモデルになる方を探していました。（書物を読んだりも）その中で出会ったたくさんの方の面影を観ながら、今を活きている。
迷うときに、自分の理念、コアになるものが育まれる場合もありそうですが、皆、価値観、特徴なども異なるため、一概にいいにくいのは前提ですが。
ひとつ言えることは「求めた」こと
必要な物事を求め、探す。それは、今にも繋がる、個人的な人生スタンスの一部ともいえるかもしれません。
探して、ノックをしてくださったAさん 求める才能を勝手にひしひしと感じました。
・福岡市障がい者就労支援センター、福岡障害者職業センター、障害者就業・生活センター ３センター方々との合同研修 ご参加くださった方からのアンケート結果
満足 ６５％
やや満足 ２５％
どちらでもない ５％
やや不満 ５％
不満 ０％
参加くださった支援者の機関等属性
①就労移行支援事業所 ５５％
②就労継続支援A型 ０％
⓷就労継続支援B型 10％
④自立訓練事業所 ５％
⑤基幹相談支援センター ５％
⑥その他 ０％
今回の研修の内容は、就労支援における医療との連携 支援現場の実際の取りくみなどケースなども含み、また、実際の書式、連携の際にこういった書類などの用いた例など、ご紹介などさせていただきました。
医療機関でも就労支援に取り組んでいたときがありました。
就労支援担当看護師 という名刺を作っていただいて、精神障害がある方、発達障害や知的障害がある方、ひきこもってみえる方などの支援に取り組みました。
その際に、地域の支援者、ハローワーク、自治体との連携、（ケース会議などの実施、事業所訪問、電話などのホットライン）企業の方にも、医療現場にお越しいただいて、ご本人の同意のもと、業務や、配慮、その調整などについて、診療情報なども加味し、話し合い、企業の方のサポートなどにも取り組んでおりました。
当時はそうした医療系の就労支援、就職などの支援などにも取り組んでいる例は珍しかったと思います。その時に、福祉系の支援者の困りごと、悩み、必要な情報など、連携の中にで見聞きし、なるほど、医療と福祉、地域の連携では、立場の違い、そして、取り組みの違いによる必要なども、異なる側面があることに気が付きました。（異なる他者を知る・理解）
医療現場では、他のスタッフへの地域の福祉サービス、就労支援の取組み、役割などの院内研修なども担当させていただきました。（壁に支援わかるかマップを作り掲示、観てわかるようにしました。）
医療現場のスタッフも、地域の支援の役割や取り組みを知ることで、お互いの連携はよりはかりやすくなりました。（ちょこちょこ課題が出てきましたが、話し合いを重ね、つどひも解いていきました（支援現場の課題改善、その経験 場数）
医療系の就労支援の特徴は、
①体調や病状、障害への理解
②薬剤の理解（副反応や副作用の理解）
⓷面談回数の多さ 訪問看護をベースにしていたため、自宅の様子、食事や、暮らしの様子、バイタルや体調の状態、変化なども細かく知ることができる
そこにリワークのメソッド、対面式の認知行動的な対話であったり、ストレスマネジメントの要素を実際の暮らしの中でご一緒に取り上げて対処を検討し、運動療法や食事療法などを、
対話の中で含みこんでいく感じのため、
その方のマネジメント、セルフケアの力が変化されるような体験の中で、
一定の就労であったり、服薬さえ必要がなくなり、障害認定を受けましたが、一般雇用で就労されたり、生活保護だった方も、自分で生計を立てられるようになられる方もみえました。（障害により異なる側面はみられます）
統合失調症の学生さんの新卒採用における就労に関しては、
地域の支援者の方の認識の中に、当時は、疾患に対する誤解、レッテルがはられるような状況もみられましたが、医師の協力などもえながら、体調や病状の理解の為の説明や、書類などの作成、就労準備性がわかるような情報など書類として整理し提供するなどのお手伝いし、
何名かの統合失調症の学生さんが、新卒採用されていかれるのを見送りました。
そして、ハローワークでの難病患者就職サポーターとして、今度は、労働局、職業安定所の立場から、神奈川県の担当として、個別支援と地域の連携ネットワークづくり、
事業者、地域支援事業者の方との勉強会、障害者職業職業センターの職員の方々への、難病患者の就労支援研修、患者団体へのセミナーなどによる、情報提供などを行っていきました。
自分がとまると、県の支援がつくられていかない状況もあり、非常に緊張感のある任務であったことをおもいだします。
相談者は右肩上がりに増加 就職者も増加し、着任した当時は、周囲の職員からも、「難病患者の方の就労支援はむずかしいよね」と口々に聞かれていましたが
相談にこられた方が次々就職されていかれる様子に、
所内の雰囲気も変貌し、「働けると思ってたんだよ」と、当初、むずかしく感じていた職員の方も、取り組まれていなかっただけで、支援のノウハウ、準備情報が蓄積され、
どういう方にどんな支援や情報が必要であるかがわかり、整理されてまいますと、
ほとんどの方は、就職が決まっていかれました。
そこには心理的な要素なども含まれてくることが往々にしてあり、
就労支援における,人の心理の側面理解
それは、相手が人である以上、そこは知りませんでは、謎がとけない
そんなことを実感いたしました。
上の図は、人のブランクについて、それぞれどのような準備、対策などはマッチしやすいか、を説明するために、自作したものです、中央のメンタル不調・症状は、メンタル不調の方に説明する際に記載しただけです。①身体的 ②社会的 ③精神的、心理的なブランクについて、いくらか可視化して検討できる、共有できればと思いましたが、「ブランク期間がもたらす状態への影響」はなかなかあなどれないと感じています。
9.13 就労支援の専門性と実践性とは
日本財団のダイバーシティー就労支援実践研修でお話をされる講師の方は就労支援実践研修ですが、難病に関する立場で登壇される方は、今回も就労支援者ではない方々ばかりでした（研究者の立場、患者団体の立場からの情報や意見などは重要と感じますが）、
参加される方は実践に取り組む、就労支援者が多数…概論や周知レベルでいいという状況ではなくなってきています・・
難病患者の就労支援の話は、概論の話などににとどまり、進展が緩慢な状態が長年続いておりました。（なぜ取り組みが遅れてきたのか）
患者の方々の就労に関する情報なども増えている方々もみえ、福祉サービスを利用している難病者もみえ、企業での取り組みなども徐々に始まっています。支援者に対して、社会はすでに、実践的な、具体的な支援の実際の話をする段階にきていますね。
9.13 情報と移ろう世のなかと
だんだんと、課題が認識され、社会の中に情報が増えていきますと、関与する方々が増えていこうかと思われます。産業医・産業保健スタッフ（治療と仕事の両立支援（しかし、専門の中の専門の産業医の医師以外の支援者の理解がひろがるような研修量とまで至っていないように映ります。現場の方はいくぶん手探りな様子も）・自治体で予算をとって難病者の就労（一般雇用等）での支援などにもとりくんでみえる地域（一部の自治体ではじまっています）、財団の支援を受けた取り組み…これまで知られていなかった情報、ある患者の方々の課題、問題などは益々顕在化されてまいります。＊実際におこりはじめています。
状況、状態のみえる化、メディアの方も社会の関心の高まりとの相乗効果により、より取り上げやすくなるといえるのかもしれません。さらに取り上げられ、社会が知ることになりますね。
まったく認知されていない困難には、なかなか注目されがたいとうジレンマ、（社会化された福祉には人がおりますが、その前段階の場所には、人はほとんどおりません。）
その最初の段階のそばにみえる方により、その０－１をなんとか乗り越えたいものです。（協力者、賛同者に伝える地道な工夫） 見た目にわかりにくい、わからない症状、疾患への社会的な理解、取り組み、（これまで重度の進行性の難病の方の映像はTVからも報道からも流れやすかった（それ自体も大事なことと思いますが、ある側面だった）疾患患者の実態・実際・暮らしや就労の困難さ）
疾患と社会の関係の変化へ
動きだしますと、それ自体の報酬により、自走（それぞれは少なくとも、全体像は実は大きい、その影響が社会に与える影響は実は大きなものだった‥（対象が多い。母数が大きい。希少な疾患が多いのも事実ですが、患者数が多い疾患もあり、また軽度から重度、進行性の程度も、有無などもあります。 大事ではあっても、特定のそのキャンペーンや周知に傾きすぎますと、全体像を伝える観点がおろそかになり（うまく伝わらない課題の影）、ある側面は伝わるが、大事な観点を誰も伝えていなかった、ということがおこる。）
ことの全体像（ファクトとは）ががわかってきます。（そうした状態では、にわか専門家の方も複数登場してくることもあるため＊淘汰がおこる（過渡期、移行期の社会現象 しかし、そうしたことにより、サービスや、知る方々、良く知る方々も増えてまいりますね。）情報を見分けるのが困難な状態なども見受けられます）
そこまでがなかなか大変（０－１段階）だったともいえますが、１にたどり着くと、情報量が増えていきます。
ある程度の情報量により社会的なシフトがおこる（様々な多様な人材の能力や、関与により加速度がつく しかし、どちらに進むかの方向性においては、多勢であるから適切な方向であるかにおいては、歴史をみても課題や問題点はみうけられる。）
その時、それぞれの立場の方が、その立場の役割を知り、その役割をどのように担っていかれるか、（利害の問題なども乗り越える局面があるかもしれません。（協力や協働、利害・私欲・団体の利益のバリアフリー）それは患者、当事者のにも役割や責任があり、地域、社会、事業者（場）、すべての関係者に在る役割でもあるのかもしれません。
9.13
まもなく こちらも参加者の募集をさせていただきます。
9.12 相談・受診のアクセシビリティーの謎
・夜間のご相談でした。昼間は相談に行きにくい方がみえる。
平日、労働者が働いている時間に相談窓口も開いていたりしますね。難病患者や、難治性な疾患患者の方の多くは、大きな病院に通うため、医療機関も、平日受診、そのために、有休休暇を使い、受診する必要がある方が多く、有休休暇は、受診のためにつかう労働者は多くなります。「有給がなくなったらどうしよう・・」と不安を抱える方も多い。
通院につかえる休暇。一部の会社（主に大企業など）や、障害者雇用などではみられますが、
治療をしながら就労する労働者が増加するこんにちの社会では、この通院と就労において、それを当事者だけで解決するのがいいのか（自助）、治療と仕事の両立における社会の整備の必要性（共助・公助）は、現場、国民のなかからきこえる多くの課題、困りごと、困難を感じられる声から、何が必要とされているのかが導きだされてくるかのようにも感じられてまいります。
・埼玉県障害者雇用総合サポートセンター主催『第2回障害者雇用サポー トセミナー』福岡より参加
▷「難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会」 次回は 伝える・伝わる
１）自己紹介タイム ２）プチ・アンケート共有タイム ３）少々の情報共有タイム
４）意見交換・ディスカッションタイム 等
・昼夜の個別なご相談実施 （就業をされている方は夜間のご相談にも対応）
9.6
終了いたしました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
●
本日の夜間はこちらの「観るラジオ」をおおくりいたします。
こちらは、ラジオのよう配信ではありますが、定員を設定させていただいところ、
今回は定員となりました。
次回は、難病と歴史について、どの観点から取り上げるか、
など、何軸から歴史と難病を取り上げるか、とりえがる観点を工夫し、観るラジオをお送りできればと思います。
障害がある人、病に対する社会の態度や、取りくみ、起こったできごと
など、歴史をみていくうえで、様々な大切なことが含まれていることを再認識いたしました。
公的な記事、記録、新聞などの記事などをもとに作成しております。
驚くようなな出来事なども、史実に残るのを、調べる中で知るに至ります。
歴史を振り返り、今と未来に活かしていく、そんな材料になればと試みとして、オンエアーさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.4
循環器と医療連携
福岡県難病診療連携拠点病院研修会に参加
福岡県は、難病相談支援センターが、九州大学病院内にあり、週に1回は医師もミーティングに参加されているという。
難病相談支援センターに寄せられる相談は、支援関係者からの相談が多い点は、都道府県ごとに異なる難病相談支援センターの受託先の特徴などもあらわれているといえるかもしれません。
かつて、難病患者就職サポーター（神奈川県）を担当していた際は、前半は難病連、後半は受託先が医療機関（国立）に変わり、受託機関の違いによる取りくみの変化を経験しています。
その際、その受託機関の特徴、機能なども加味し、どのような支援、特徴を活かしていくのか、などについて、いろいろと打合せを重ねた当時を思い出します。
‘持味・特徴を活かした支援‘
●
医療と就労支援‥
一般的には医療と他の機関の間には、それぞれの法的な背景、責任等も含み、役割、その立場の違いなどから、情報のやり取りには苦慮をされているという話が地域支援関係者の方々から、企業の方から聞こえてきます。
拡張型心筋症‥心筋症に診断、国内のガイドライン、欧州心臓病学会ガイドライン等の比較、
若年発症で、現時点では指定難病にも含まれていない心筋症がある。心筋症の方からのご相談などもこれまでも経験がございます。その他、循環器に症状を伴う難病者の方就職活動をこれまでもサポートさせていただいてまいりました。（長期就労をなさっている、ご相談を承ってから10年以上にわたって正社員で就労されている状況の方々もみえます）
心不全は症候群…最終的に生じてくる病態を心不全という。あらゆる疾患は心不全の原因になりえる。医師曰く、心不全患者は増えている（心不全パンデック 高齢可する社会では慢性疾患は増加してまいりますね 疾患構造の変化‥）
2017年にガイドラインが変わり、薬も変わってきている（この4年間）薬物療法は基本4剤。病態に応じて、治療を組み合わせる。
人口心臓などの生存率の改善があり（人口心臓の方は、身体障害者手帳 1級に該当する）に、７９％まできている、心臓移植は８２％ 社会復帰される方も多い。（学校や就労、暮らし）社会復帰の為に治療を行う人も増えている。
（高齢の患者の増加により器械の管理なども課題になる。介護者の高齢化なども）
（小学生、5－6年生の児童も、人口心臓を装着し学校にか通っている例がある。）
●
・小児から大人への移行期医療
小児の医師がみていたが、大人の循環器のなかにも多くなっている。大人の循環器への移行。小児からの移行。移行する際の医療機関の連携の重要性。子供と大人の循環器医療の違いなどもあるため、すり合わせておく視点は重要となる。
9.4
日本医療政策機構様よりご依頼をいただいております。
臨床に携わった医療関係者として、また、職業リハビリテーション、就労支援等にも携わってまいりました。医療を背景として生活者の就労への取り組み、検討、（広義の産業保健・就労支援）今日の実践などより、少しでも患者、労使のお役にたてればとONEは考えております。
患者、人個人の尊厳、社会の持続可能性、ウェルビーイング
社会的な課題は多岐かつ多様な絡み合いの中で存在しているものもございます、
多様な皆様との協働、共同により、最適さとな何か、ともに考えながら、ひも解いてゆく、
個人や、労使、社会の安定、且つ豊かさを感じらえるような社会に
個人や社会の貢献性のある取り組みは率先して取り組んでまいります。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.2
疾患と歴史、ある疾患の資料館などを拝見し、深掘りしてはじめて認識する、医療と社会と疾患の情報に出会う。
歴史のどこが記録として残っているのか、表面化しているのかによっても、知る歴史の印象はかわるのもかもしれませんが、知ることができる記述、資料などより、少し整理をしながら、疾患と社会を観察し、今、そして、これからを考えるための何らかのヒントにつながっていくようですと、嬉しいです。
今回は第一回 今後も、こちらのテーマは継続して調べてまいります。（こんな史実、情報がある、歓迎いたします、いろいろな方のご意見などからも学びながら、歴史を通じて今の暮らしを考えてまいりたいと思います。）
どうぞよろしくお願いいたします。
8.31
災害などの影響等も心配され、中止なども検討いたしましたが、
安全な状態が確保できる皆様と、on-lineより、開催をさせていただきました。
ご参加いただき、ありがとうございました。
今回、台風や水害の影響などにより、ご参加が困難となった皆様、
次回、よろしければ、ご参加いただければと思います。
落ち着いた日常が、すみやかに回復されていかれることを、願っております。
どうぞよろしくお願いいたします。
8.30 本日は夜間は催しを開かせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
こちらは定員に達しました。ありがとうございます。
またの機会にぜひご参加いただければと思います。
・取材協力（ＴＶ場組関連の協力）
報道や番組する情報は、報道や番組サイドの発表、情報公開後にお知らせをさせていただきます。
8.29
秋開催の催し、難病相談支援センター主催 患者の就労に関するテーマの打合せでした。
（on-lineで開催）
今回は、関東圏、実際の会場での開催となります。
当事者の皆様とご一緒につくる 現地にお邪魔させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
冒頭、少々、具体的な整理に関するお話をさせていただくお時間がございます。（ツール・書式の紹介、参加くださった方には、会場で配布予定。）企業や支援関係者、医療機関の方々の準備なども、徐々に進展してまいります。
今の状況と、これからの変化 当事者の皆さんが取り組むこと、整備されうる環境の必要性など、
（予定）会場の皆さんとの意見交換や、参加された方々どうしのお話の時間。
地域支援者の方の参加、登壇者の方
良い準備をして、おうかがいできればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
（具体的なお知らせは、主催者の発表が可能なタイミングにあわせて、hpなどからもお知らせをさせていただきます。）
8.25
ビックサイトでの実践発表会にエントリー、今年はこちらで発表（共有）をさせていただきます。
過去の発表 1枚
8．22
次回、省庁での勉強会でのお話は、2025年1月とうかがっております。
今回、数回重ねてまいりましたので、より詳細、具体的な内容を予定しております。
担当者の方とのパネルディスカッションのような形式になるとうかがっております。
どうぞよろしくお願いいたします。
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