どなた様にも開かれた機会、場づくり、皆さんの「こんなテーマ・あんなテーマ」のリクエストなどもいただき、開いております。
●テーマについて考える・知ることができる機会、正解不正解をきめるというよりも、多様な意見交換、知る機会、ディスカッションができる場として、多様なテーマを取り上げさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
予告… 2025年ゲストトーク ①ゲストの方とのライブトーク ②パネルディスカッション、ライブ・トーク
◆終了いたしました
●2025 「あったらいいな会議」 難病患者・難治性な疾患患者の‘働く‘を考える会（ＯＮＥ）【2025 1 /13 MON 20:00pm-21:15pm】プチプログラム（テーマトーク） ＯＮＥ
終了いたしました。ご参加いただき、ありがとうございました。
開かれた場となります。お気軽にご参加いただければと思います。
＊初めての方、複数ご参加の皆様、どなた様も歓迎いたします。
こちらは、難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える座談会 福岡の会
2025年 1月25日土曜日 10時～12時 天神にて開催 参加フリー お気軽にご参加いただければと思います。＊会場に、コーヒーたお茶などをご用意しています。（フリーです）
2025年は、首都圏などでも開催 私も町、地域で…もしそんなお声があれば、load cafe ＯＮＥＭＩＬＥ 日時の調整などはさせていただきつつ、おうかがいできればと思います。
●以下は、終了した催しとなります。
▶2024年12月20日 ㈮ 20時～21時15分 （75分）テーマトーク 「難病って何ですか？」
参加フリー on-line
ご参加、ありがとうございました。
▶12月13日金曜日 「伝える・伝えない・伝わる？」テーマ seminar
11月1日 ㈮ 「そん時‥どうしたらいいのでしょうか。暮らし、‘働く‘ 虐待から身を守るために‥」19時30分～20時45分 75分のプチ・プログラムとなります。
難病患者の方に対する虐待 その後、どのような対応がなされたのか 外部からわかる範囲ではございますが、対策と、福岡県での今回の場合、そして、法整備によって、現在どのような対策、対応がなされ、何が課題になっているのか、など、情報提供、意見交換、座談など、皆様とご一緒させていただきます。
ＯＮＥのプログラムテーマの ⓵「LIFE」カテゴリーとなります。②「WORK・JOB」③「尊厳・人権・公平性」カテゴリー 現在はこの３つのカテゴリーにおけるテーマで取り組んでおります。
外部リンク peatix
当事者の方のリクエストにより、主催させていただいた、こちらの催し theme
ONEは、働く、と暮らす、暮らし、話したいけど
話す場がない 患者コミュニティ―でも話がでない 少ない
そんなテーマなどにも取り組みます。
数がおおくても、少なくても、 必要な声に耳を傾けていければと思います。
こんなテーマ、あんなテーマ、よろしければ、ご意見、ご希望など、ＯＮＥまでお便りいただければと思います。
個人の尊厳
公平さ、を大切に取り組んでおります。
どうぞよろしくお願いいたします。
外部リンク peatix
こちらは、第二回を予定しております。今回のプチアンケートの内容なども、こちらのtalklaboONEにて、次回も、共有をさせていただきます
難病患者の方の疲労、多くの患者の方の疲労に関するお話や声をうかがうなかで、難病患者の方の易疲労性、疲労の状態をうまく表現する言葉が、どこか不足しているように感じられます。
言語情報としての説明なども不足しているため、適切な認識が共有されづらさが全般的にみられている 看護や医療等により説明される疲労、易疲労性なども、患者が説明される倦怠感、その慢性化した疲労をうまく説明できていない と感じます。
ここの理解における解像度、コンセンサスを高めらないだろうか
①しっくりとくる言語（化）をlaboONEで、行ってみます。
②それを表すスケール、表現手段を共有します
③みえない、みえにくい症状、内部障害などを、伝える工夫を探し、表現、社会共有してみます
④皆さんと考えたものごとは、各自がも落ち帰り、ご自身や、コミュニティ―などで、ご活用いただければと思います。（自由な共有・シェア）
⑤事業者・支援者・当事者 多様な意見交換、ディスカッション、共有の
会づくりを行います。
テーマトーク、talklaboONEに、ご参加いただければと思います。
・多数の方の関心があるもの、マイノリティーなテーマ、にかかわらず、参加人数によらず開催。（しかし、最小は3名より開催させていただきます。6名～20名迄と幅広いご参加状況、希少疾患の方が必要なテーマ、座談会から、意見交換、会議レベルの会まで幅広くございます。興味・関心により参加いただければと思います。）
program・seminar 第199回
2024年9月27日
2023.7.29.sat
難病患者・長期慢性疾患患者のキャリアを考える
2022.7.29.fri 20時〜21時15分
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