気になる外部セミナー・勉強会・イベント・情報　12.9

We will inform you of seminars and events that interest you.

　▶Iclusive　Hub（東京都との協定（多様な主体によるスタートアップ支援展開事業「TOKYO SUTEAM」）の下、障害者や高齢者の課題解決に挑戦するスタートアップや創業希望者を支援する事業） その他、たくさんの方、活動なども紹介されています。

▶障害：障害福祉の職場環境改善事例集

▶資料２ 既存の指定難病の研究進捗状況の確認に関する検討 状況について

厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課

「難病対策の改革に向けた取組について（平成25年12月 難病対策委員会）

 第３ 公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築 

１．医療費助成の基本的な考え方 ○症例が比較的少ない難病については、各医療機関・研究機関の個別の研究に委ねていては、データの集積もままならず、原因の究明や治療方法の開 発等に困難をきたすおそれがある。そのため、医療費助成を行うことにより、一定の症例を確保し、蓄積できた難病患者データを研究事業に結びつ けることで治療研究に役立てる必要がある。

 ○また、難病は、原因が不明であって、治療方法が確立されていないため、長期にわたる療養が必要となり、その結果、比較的若い時期から長期にわ たり高額な医療費の負担が必要となる場合も多い。医療保険制度における高額療養費制度により一定の負担軽減が図られているが、こうした難病特 有の事情を踏まえれば、難病対策として医療費の助成を行うことが必要である。

 ○したがって、新たな難病対策における医療費助成は、

①治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い、治療研究を推進す るという目的に加え、

②効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な 目的も併せ持つものとし、広く国民の理解を得られる公平かつ安定的な仕組みとなるよう、必要な財源を確保する。

 ２．医療費助成の対象疾患及び対象患者について 

（３）対象疾患の選定等を行う第三者的な委員会 ○対象疾患の選定や見直し、対象患者の認定基準の設定や見直し等を行うに当たっては、厚生科学審議会の意見を聴くこととする。

 ○このため、厚生科学審議会に新たに第三者的な委員会として、「対象疾患等検討委員会（仮称※ ）」を設置することとし、難病対策委員会での対象 疾患の選定等に係る考え方に基づき、審議を行うこととする。「対象疾患等検討委員会（仮称）」は難病に係る医療に見識を有する者で構成し、原 則公開とする。なお、これ以外の、難病対策の在り方等の制度設計に係る審議については、引き続き難病対策委員会で行う。

 ○効果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた対象疾患については、「対象疾患等検討委員会（仮称）」において定期的に評価し、見直す こととする。 ※現在の厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」

▶難病・小児慢性特定疾病制度に関する医療ＤＸの取 組の全体像について

厚生労働省 健康・生活衛生局 難病対策課

▶Vincent Vinelさん　　

視覚に障害があることを公表されてみえるヴァンソン・ヴィネルさん

幼いころから視覚に障害があったとのことです。

4歳から独学でピアノを学び、音楽院に入ろうとしたが、楽譜が読めないんじゃないかと、断られてしまったという。しかし、あきらめないで、ラジオ学校に入り、音楽を続けていく。

駅に設置されたピアノに出会い、演奏をされるようになる。

サンラール駅で、The Voiceの関係者にスカウト

「障害を持つことは、決して夢を生きる妨げにはならない、ことを証明するチャンスだった」

と。オーデション映像はSNSを通じて拡散、

自伝の出版、レーベルとの契約

へと続いていく

ピアノをたたいて弾きならす、形をならい、形から出よう　そんなメッセージにも聞こえました

あなたがあなたであることに、だれの許可もいらない

あなたのままで

▶IPS

PPCIPの取組を応援しております

▶第32回　職業リハビリテーション研究・実践発表会　　参加申し込み

JEED

▷支援者　保健師　一般社団法人　日本公衆衛生学会看護師学会より

▶JASSO　障害者差別解消法に関する理解・啓発セミナー

外部リンク　JASSO　YouTube

▶　第45回　　ハンセン病医学夏期大学講座

外部リンク　国立感染症研究所

▶難病手帳の制度化を考える会　　2024年6月22日　

外部リンク　Peatix

外部リンク　厚生労働省

いつも拝見させていただいております。パーキンソン病の方の暮らし、生活、就労における理解、環境の整備が醸成していくよう、つとめて参りたいと思います。

ＯＮＥはどの疾患の人も対象と考えております。逆に申しますと、どの疾患も重要で、個人の方の暮らしや、人生、その尊厳をもっとも大切に考えております。

治療をしながら暮らす人の人口の増加…表面的に見える症状や障害もあれば、見た目ではわからない内部障害や症状があります。

他者の暮らしにくさ、生活の支障、社会的な障壁が高まる方々も多くみえます。

ヘルプマークの存在により、高齢者や部分欠損などがある障害がある人ばかりが、何らかの理解やサポート必要しているのではないんだな…という認識につながってきているのかもしれませんが、

その人口の多さから、見た目でわからない方々がいる事の社会的な理解

そこは今後の日本にとって、社会構成者数を鑑みた際、とても重要になってくる、‘多様な状態にある人への気づき‘であるといってもいいかもしれません。

なぜ、そこに気が付きににくいのでしょうか。

あちこちにみる、障害やサポート必要としている方のマーク

何かないと思いませんか？

そう、内部障害やみえにくい症状により支障の程度が高い人、

そうした方々の存在を表すマーク、ピクトグラムが無いんですね

社会全体からすっぽぬけているように感じています。

そのため、まずは自治体の方々とこの社会的な配慮におけるシグナルについてご一緒に考えてみます。

見た目にわかりにくい症状や内部障害、サイレントな障害と向き合う

そんな疾患や障害と社会、ネクストステージに来ている

多くの方のモヤモヤが、社会の協力により、晴れていくことを願い、今日も取り組んでまいります。

市民公開講座

障害者差別解消法の改正　民間事業者の合理的配慮義務化　を踏まえて求められる対応

雇用では既に義務化されています。