7.1
・メディアの方との打合せ / 個別なご相談 / セミナー・研修会資料・作図、準備 ,ヒアリングなど
↑ONEのご相談 対象者
6.28
・プチ・プログラム終了いたしました。夜間にもかかわらず、ご参加いただき、ありがとうございました。テーマ別、実際的状況ベースの話なども含み、今後も開催をさせていただきます、関心、必要により、ご参加いただければと思います。
・個別なご相談
・ 本日夜間のプチプログラムの準備 治療と仕事の両立支援について、難病患者方のサポートの過程でみえる状況、情報、課題など、プチプログム（60分とコンパクトなお時間ではございますが ）開かせていただきます。
・ご依頼いただきました：
2024年10月患者、支援関係者の方などを対象に、難病と就労に関するセミナー＆パネルディスカッション（予定 内容が具体的になりましたら、あらためてお知らせをさせていただきます。今の段階では、複数の立場が異なる方々のお話がうかがえる場になるかもしれません。）
・取材原稿の確認など、メディア対応
・企業の方からのご相談により、難病患者の方の復職・復帰に関する手引き、流れ作成に関する情報提供
など実施
6.27
明日のプログラム・7月のセミナー・研修等の準備 / mail相談のお返事 / 取材対応 / 個別相談など
あすは、 治療と仕事の両立について、 一般雇用で就労される難病患者、指定難病ではに難治性な疾患患者、障害者雇用で就労される方の場合‥
実際には、どのような取り組みになっているのか、以前から、こうした両立支援の取組みそのものは実施されておりました。産業保健総合支援センターのかかわりによる事業者サイドからの両立支援が始まっている、という状況による変化、同時に課題とは、
現場のサポートをさせていただく立場からの視点ではありますが、実践の取組みのなかから、コンパクトなプログラム時間ではございますが、共有・意見交換、ディスカッションをご一緒いたしいます。
▷難病患者の復職・復帰における取組みの難病患者・難治性疾患患者場合の雇用管理
難病患者や難治性な疾患患者の就労人口が増える中、何が変化してきているのか、
また、そうした労働者のサポート体制づくりを具体的進めるために［難病・長期慢性疾患 ダイバーシティ］
今後は、事業者・支援関係者の方々に対しての、引継ぎ、情報共有を中心とし、雇用、雇用の継続のための観点、地域の資源・支援などの整備のための取り組みに移行してまいります。
・取り組み：難病・長期慢性疾患 ダイバーシティー研修 （あるいは意見交換・もう少々カジュアルな意見交換・discussion・勉強会など）
症状別の難病患者・長期慢性疾患患者と就労 当事者の方々とご一緒に、考え、共有するひととき、働きやすい環境とは、労使に必要な状況、情報をご一緒に紡いでまります。
6.25
▶7月の研修講師 福岡県 ３センター合同研修にて講師をさせていただきます。
外部 link 福岡障害者職業センター
6.24
▶メール相談
mailからのご相談のご依頼への返信 （土日が間に入る場合は、㈪にお返事をさせていただきます。（緊急の場合を除く）休みの日は、よいお仕事が持続してできるよう、心身を休めるようにONEも取り組んでおります。ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
研究発表のエントリーや、調査、ヒアリングなど
個別なご相談（本日は夜間相談なども）
研修、セミナー準備 長期慢性疾患患者の方々の復職・復帰の際のフローの作成など
会社の内部の取り組みについて、等もご相談を承っております。
難病患者・長期慢性疾患患者の労働者のための社内の情報が不足していたり、整備がまだされてみえない企業、医療機関なども多くみられますが、
今後、整備が進んでまります。他の疾患や障害にはありますが、難病や難治性な疾患にはないもの、認識がないだけの場合もありますが、そうした労使の環境の取組、難病・長期慢性疾患 ダイバシティーの取組、整備のお手伝いなどにも取り組んでまいります、
▶個別なご相談 / 取材(対応 1件） / 取材の準備 / メール相談などの返信 /セミナー・研修・講演会などの準備
・取材が終了いたしました。
治療をしながら就労する人材の増加、がん患者のみならず、難病患者、長期に治療をしながら就労をする人材も増加しています。
既に現在の社会の労働力となっているところかと思いますが、（一般雇用、フルタイム正社員の方、非正規雇用、障害者雇用、福祉的就労など、様々な様子がみられますが）
より、長く、持続した関係で労使ともにいられるために、
どんな取り組みが有効であるのか、いくらか知っていただけることで、
社員の働くの持続につながっていくことと思います。
一定の理解や配慮、社内の治療と仕事の両立に関するリテラシーの醸成により、就労しやすくなる労働者は、増加するのではと、10数年難病者の方の就労に携わって参りまして、思うところでございます。そのために最初に知っていただきたいことががいくつかございます。
難病・長期慢性疾患患者 ダイバシティー研修
こつこつと取り組んでまいります。
▶事業者の方々との意見交換 勉強会・研修など
・企業、事業者の方からのお問い合わせをいただくことが増えてまいりました。
徐々に隆起していくかのように、長期の慢性疾患、通院を定期的にされる、労働者の就労環境の整備により、社会の労働力、そして、一定の環境整備による取り組みのメリットが伝わりはじめているのかもしれません。
労使の就労、労働、暮らしの安定感、がどのように増していくのか、福祉と一般のバランスなどもふまえ、まずはダイバーシティーの就労の観点から、社内で共有できる情報情報を共有させていただければと思います。
会社の体制、フロー…その整備などのお役に立てる情報などを共有させていただければと考えております。
・取材対応
（詳細は依頼者の配信のタイミングにあわせて共有させていただきます）
・個別なご相談（就職の際の各種書類作成のサポート、on-linesupport）
・セミナー・研修・講演の資料作成 情報収集
・情報提供にご協力いただいた、一般社団法人 日本テレワーク協会様のアンケートに回答 ご丁寧な情報提供に心より感謝申し上げます。
・ご相談により、地域の支援関係者の方々との連携、個別性の高いお話をさせていただく場合は、より詳細な情報うかがう必要が生じる場合がございます。その場合も同意をえたうえ、そして、そのご希望、必要がある場合、ご依頼により、うかがっております。
個別な情報をおうかがいさせていただく前の段階では、やや一般的な情報提供の域を出ない場合もありますが、ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
・難病、長期慢性疾患 研修 病態、疾患構造の変化
▶情報を伝える、共有する。
新聞、ＴＶ、ネットメディアを通じての情報共有などをさせていただいております。
5月は、NHK報道、6月は地方紙の記者のかたからのご連絡、取材、意見交換など、ご一緒させていただきました。
▶地域の産業保健関係の会に参加
▶企業の方々との意見交換等の準備
▶症状と就労 ‘働く‘ 意見交換
外部リンク peatix
▶theme sessionの開催。大人数参加型というよりは、small group 複数のテーマに対して、必要や関心により、ご自由にご参加いただければと思います。
さらに細部のテーマを取り上げてまいります。参加人数がスモール化していくかもしれませんが、複数のテーマがございます、会員制ではございません、ご自由にご参加いただかればと思います。
気になるテーマ、ご都合のよいタイミングに、よろしければ、ご参加いただければと思います。
▶アンケート後の情報共有
アンケ―トの図解づくりに、お時間をいただいております。
いただいた情報は公開させていただきます。もう少々お時間をいただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
▶本日夜は、観るラジオ こちら自己紹介などもない、視聴専用のプチセミナー、ラジオを聞いていただくように、しかし、on-line外面より資料、図などもご覧いただきながら‥普段のセミナーや研修、講演よりもカジュアルにお話をしています。論文とエッセイくらい、違うかもしれませんが、
そのようにご視聴いただければと思います。
今回のテーマは、閉鎖的な環境で生じる暴力など、これは、どの立場の方にもおこる可能性が見られますが、今回は、障害や疾患がある方々のサポートをさせていただくことが多い為、今回は、当時者の立場から、どのとき、どこに相談をしたらいいか、また、それでも困難なケース、それはどんな理由にいよるものであるのか。法的な整備はされつつも、自治体そして、窓口による対応差などがあるのは、日本の特徴ともいえるかもしれません、そうした背景も踏まえつつ、エスカレーションを起こさない、おこらない、 働く環境、住む環境、学ぶ環境での予防や対策、ＯＮＥが取り組むいくつかのテーマの１つとして、継続的に調査、研究、共有をしてまいります。
暮らしやすい、働きやすいをともに考えられたらと考えております。
▶催し企画 「対話・知る機会」
昨夜6月14日金曜日は、「難病患者・長期慢性疾患患者の暮らし ‘働く‘今と未来会議」でした。
当事者・医療関係者・企業の方・ご家族様のご参加により開催されました。
福岡、香川、千葉、東京都、長野‥‥全国各地よりご参加いただいた皆様、ありがとうございました。19時30分～21時00分（二部参21時～21時30分）
ＯＮＥは司会進行
▶取材対応・情報共有 「周知・啓発の取組み」
時々報道、メディアの方々との対話、意見交換や取材 情報提供など
2024年6月
取材対応 取材協力 中日新聞 「難病患者登録者証」について、取材を受けました。
外部リンク 中日新聞WEB
▶事業者の方との対話 必要な情報を社会に共有 そのサポート活動により、体験や経験、労使が働きやすくなる環境の整備 その課程のサポート活動の実施。
会社訪問・セミナーや研修、意見交換・discussionなど実施。
企業の皆様との、難病sessionがスタートしてまいります。
それぞれの企業のご担当者の方々とお話をしますと、従業員からの開示が少ない、あるいはないと理解しているというご意見もうかがう一方で、従業員方からは開示するメリットにつながる、社内の取り組みがないので、会社には必要以上には伝えていない、あるいは、伝えるつもりがない、など問い声も聞こえてまいります。一方で、実際に企業に就業されている患者の方からは、治療を継続祖ながら、復職・復帰、継続をするために、事業場、企業、上司と、どのような話、話の仕方、伝え方をしたらいいだろうか、労使が使える社会資源とはどんなものがあり、どのような使い方のコツ、ポイントがありますか？など、ご相談も寄せられます。
情報共有・提供＋従業員の方、管理職の皆様と人事労務、意見交換’（参加対象は企業様により異なります）
難病、治療を継続しながら就労する従業員、社員、それは長期慢性疾患という領域の話でもあり、今後、医薬の進歩などにもより、益々、そうした従業員は社会の中に増え、また実際に寿命も延び、増加の一途をたどっています。
こんにちでは、就労している労働者の数でみてみますと、就労率の推計では、がん患者よりも、難病・難治性な疾患患者の方が多いことがわかってきています。
多様な人材が就労しやすくなる働き方、環境の整備は、不確実な暮らしのなかでおきる様々な出来事への対応ともなり、持続可能な暮らしを底上げ、通院などへの理解が得られる、そうしたこことが、相談でき、仕組み化されるでけでも、患者、治療と仕事の両立雇用の人材にとっては、非常に心理・精神的な負担を軽減する要素になりえる。
どんな働き方、社員の環境整備や配慮などが、社員のエンゲージメント、生産性ある労使の関係に結び付いていくのでしょうか（労働生産性と、暮らしの豊かさ、生活の‘生‘の生産性（充実・満足度）
よいパフォーマンスのための環境の整備について、具体的に情報共有、提供させていただきます。
・明日は、14日金曜日、難病患者・長期慢性疾患患者の‘暮らし‘そして‘就労‘ 今未来会議を夜間に開かせていただきます。19時30分～21時00分 自由な参加のSESSIONとなります。どうぞよろしくお願いいたします。
厚生労働省 調査資料をもとにONEが作成 しかし、難病患者も調査対象となっている調査ですが、1236人の回答となっていました。
・ONEによる、統計・調査考察と統計の調査、及び統計内容の把握と考察の実施
6.12
個別なご相談 地域支援者の方3者面談 チーム支援などのチーミングにもときに、必要に応じて取り組みます。プチセミナー等の準備など
6.11
個人、特定の方の事例ではありません、同様な相談が多数寄せられるため、その場合、こんな祖談がありますなど、イメージが共有できればと、ビジュアにしてみました。
こちらは、「治療と仕事の両立 就活 における相談 」ONEは、治療をしながら就活をする新卒のかたの
▶‘治療と仕事の両立インターンシップ‘の機会の整備 （段階的に準備中＊協力企業、学校募集）
治療をしながら就活をする学生の方の、就活のプラットフォーム（使用できる書式の共有・通院、治療などの一定の理解や配慮・事前に職業評価や通所ｍon-lineでの準備プログラム（無料）など、社会環境の整備などに取り組んでいます
・地域支援者とご相談をなさっている方々からのご相談も多くございます。
そんなときでも、（様々な支援を受けられいみえる方も多くみえます）もし、うまくいかないなぁと思われるなどの場合、もう少々（あとちょっと、人磨き‥）具体化する、あるいは粒度の細かい情報が有効である場合もみられます。細かな調整ですが、細部で変わる、状況が変わっていくなども、起こりえる場合がございます。
お気軽にご質問いただければと思います。
・クラウド、フルリモートな障害者雇用の増加 在宅型の就労に対しての準備の仕方、その支援
・午前中は、いただいたmailからのご相談へのお返事 詳細を書かせていただければと、やや文字数は多くなります。ご相談の場合は、細かい情報の部分に影響を受ける場合もみられ、時の針に糸を通すような情報等も その方の必要、状況、状態、環境から、提供させていただく情報や手段なども（ご希望の手段）アレンジをさせていただいております。メールの場合は、双方によるメールのやりとりが複数回になる場合もございますが
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
・海外の支援の取組実の話をうかがった際に、支援サービス、その提供しているサービスに指標をもうけ、サービスの質をも評価・分析している取り組みが興味かったです。
日本の場合は、ある一点（例）就職率のみピックアップし増減の評価をしていますが、
どこが評価されるのか（患者や障害去る人の満足度、生活の質に関係する評価の指標）によっては、支援のあり方も変わっていく可能性もあるかもしれません。
・オンラインでのチーム支援、on-line面談 現状では支援機関のなかには、on-lineでのホストができない、取り入れていない支援機関もあるため、ホスト役をさせていただいています。
・毎日、新聞を読みます。地元紙、出張の際は地方紙、デジタル‥経済新聞
各紙の取り上げ方の差異などもユニークですね。気になった数字はpickup
6.10
▷この数か月、新卒での就活を考えてみる方、されてみえる方々からのご相談が増えております。
情報がありますと、やり方、手段などの解像度も変わる傾向がございます。
お迷いとき、ご不明なこと、などございましたら、お気軽にメールからでもご相談いただければと思います。なんでもご質問、ご相談いただければと思います。
ご相談が報道の関係もございまして、増えており、初回のお返事に1－2日ほどいただく場合もございますが、必ずお返事をさせていただきます。
ご相談などにより、地域支援機関、団体の方々情報等ご確認をさせていただいております。
ご協力いただきまして、ありがとうございます。（地域の違い、特徴なども加味し、具体的な情報ｗ提供させていただければと考えております。＊相談の窓口情報 特化した支援情報など）
どうぞよろしくお願いいたします。
▷おはようございます
お休み前にご相談等のご連絡をいただいておりました皆さまに、休み明けの朝、まずお返事をさせていただきます。休みはできるけ、しっかりと休むようにしております。お返事に少しお時間をいただきますが、どうぞよろしく願いいたします。
6.7
配慮希望事項を伝えるための手段、書式で伝える
終了いたしました。21名お申込みでした。ご参加いただき、ありがとうございいました。今回ご参加が難しかった皆様、次回、その2、よろしければご参加いただければと思います。
6.7
個別なご相談
夜間は、19時30分～こちらになります。
初回、支援者、当事者、企業の方もご参加となります。
できれば、皆さんのご意見、意見交換などを大切にしたいため、概論的なお話は今回は含めておりませんが、その２、その３と皆さまと、共有できる機会をご一緒できればと思います。
本日は参加枠を拡張し、21名様のご参加となっております。
お気軽にご参加いただければと思います。
エントリーくださっている皆様、どうぞよろしくお願いいたします
今回は、ある書式を用いて、１つのパターンからお話をさせていただきます。
障害がある人の雇用、障害者雇用の場合となります。
一般雇用の場合については、治療と仕事の両立支援のセミナープログラムや
あらためて、一般雇用、書類で伝える、を開催させていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
・夜間のご相談
地域の情報をお調べする
患者が多くても、医薬が進歩しても、患者の方にとっては、はじめてのできごと、
まさかの出来事、動揺されますし、時に不安定にもなられる、
それくらい不安が大きい出来事‥他人では容易に想像ができません。そうした中、時に、伴走者がいることで、とても不安な時期から、次の段階に向かわれる方々もみえる。
皆、考え方も必要なども異なる中、必要な際、その気になれば、mail、電話、ZOOM、面談、話ができる、相談できる窓口がある。夜でも調整可能。
社会的な健康なども就労支援系のソーシャルナースとしては、考えるところです。
ONEは、暮らしと就労関連の医療（釈迦的ヘルス）（就労や生活のサポート）ソーシャル・ヘルス・センターのようなイメージで思っていただければと思います。
患者の方は団体としての運動でもありますが、ONEはだれでも受診（ご相談や質問等のことになります。フリーアクセス・相談可能）疾患や障害によって区別する場所はございません。（未診断の方々からのご相談も承ります）これはセンターONEの基本的なスタンスとなります。
センター（実際はオフィスだけですが）の維持の為に、予算がある機関や団体、企業（社会貢献活動等）では、予算内の費用をいただくことがありますが、予算がない段階等の場合は、いただいておりません。
また、個別なご相談の際は、費用は社会貢献の取組みのため、いたただいておりません（当事者・ご家族・支援関係者・企業の方（社員に関するご相談、会社の社内の周知・啓発の取組み・勉強会・研修の開催などについて）からも同様となります。＊研修や勉強会、予算や費用がでる段階になった際は、ご検討いただければと思います。 ）
主たる取り組み
①個別相談 ②セミナー・プログラムの主体的開催による情報共有、発信 対話の機会をつくる
③メディアへの協力・情報発信 ③
6月7日開催させていただきます、こちらの準備。個別なご相談。
地域の支援関係者からの情報収集など、当事者の方に変わって調査、お調べして情報提供をするなどの取り組みも行っています。
外部からのご依頼の催しなどが重なる際は、こちらのセミナーやプチプログラムなどは、少なくなりますが、通常は、それぞれ、社会貢献タイプの情報共有の機会として、実施
視聴のみのセミナーみるラジオタイプ
on-line開催により、ディスカッション、座談、意見交換、質疑応答などもおこなえる 自己紹介ありs参加タイプ・個別な相談のほうが、細かなところまで、たどえりつきやすい、必要をお感じになる場合は、個別な相談タイプ等に取り組みます。
・LINEのopenChatコミュニティを開かせていただきました。
こんなこと、あんなこと、聞いてみたい、知りたい、みんなどうしていますか？
管理人の中金が、情報などは、持ち合わせているものは、シェアさせていただければと思っておりますが、頻回に立ち寄れないかもしれません。じっくりとしたものになろうかと思いますが、
どうぞよろしくお願いいたします。
当面は、ONEの座談会にご参加くださった方を中心に、お入りいただくキーワードをお知らせいたします。半分オープンスタイルですが、その後のやり方なども、試行錯誤、工夫できればと思います。ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
そのため、６月21日金曜日の夜に20時～21時［60分とコンパクトですが）、難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会 を開かせていただきます。
①情報共有タイム：１）オープンチャットについて ２）治療と仕事の両立支援の法整備について（一言）３）最近の状況・近況 ④自己紹介タイムがございます。⑤テーマトーク（事前のプチアンケートを参考にテーマを決めさせていただきますが、当日はそれだけに限りません
お気軽にご参加いただければと思います。（今回の座談会のなかで、オープンチャットのキーワードをお知らせさせていただきます。）
実装、試行錯誤しながら、いいサービスを提供できればと工夫をしてまいりたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
6.3
次回のプチプログラムは、「治療と仕事の両立支援ってなんですか？」ケースより、みる、知る、わかる、そして課題とは？60分とコンパクトなお時間ではございますが、お気軽にご参加いただければと思います。（6月28日金曜日20時～21時 on-lineZOOM 開催 参加フリー）
5.31
IQにおける境界域の方々が約1700万人以上もみえるといいます。
学生の頃から伴走をさせていただいている方もみえますが、
情報、そして関係において、複雑に情報を自ら得る必要がある場面が多いため、理解がえられにくい状況では、社会障壁が急に高まる方もみえる。
遠からず、近からず、聞きたいとき、こんなこと聞いたら‥なんて思わないでも、話しかけると情報が手に入る、また探してくれる、
そんな伴走者がいたら便利かもしれませんが、なかなか支援をされる側の余裕などもない場合もあるかもしれませんが、親切に対応いただいたことにより、次の場面、展開にいたっている方々とも出会います。
医療健康相談を民間の企業で承っているときに、毎日のように頻繁に相談と称して、お電話をされてこられる方々がみえました。「今日のご飯は●●・・」
1日誰とも話をしないで過ごす方々もみえる。
心と身体、は無関係には存在していないことからも、
就労の相談でありながら、実際には、生活や、経済、受診や医療、家族や人間関係の話まで幅広い
社会には、多様な状況で、制度からはずれている方々が存在しており、
多様すぎて、社会がその理解がおいついていない様子も、当事者の方の生きずらさの原因の１つとも思われている。
しかし、疾患や障害は多い。
しかし、ご相談は一人ひとりなため、一斉に100疾患とむきあうわけでも
ない。一人ひとりと向き合っていくこと、目のまえの社会の人がその人を必要な理解がしやすくなるお手伝いをすること、一つ一つ、ひとりひとり、ご対応していけたらと思います。
事業者の方とのSESSION やがて本格的に動いていくであろう、この領域の準備
ONEが取り組むことは、社会全体の最初の段階の説明（仕組みがかわる段階の初期 コモディティー化前提）＊広がることが社会の為になるとい方針によります。
企業・経営者の方からのご相談なども、現在、無料で、行わさせていただいております。（個別なご相談はフリーですが研修などは、利益活動を伴う法人等の皆さまには予算のなかで、出費いただいております。しかし、自営業者、企業の方からの社員の雇用、雇用継続などについて無料で現在、承っております。「従業員に難病患者の社員がいるのですが（個人情報等は当事者の同意なくうかがうことはありません）、疾患の特徴やこちらが知っておくといいこと、気を付けることなど知りたい」「こういうことがあるのですが、そういう場合はどうしたらいいでしょうか」「雇用上どんなことを取り組むといいのでしょうか」「会社で勉強会、研修などをしてみたい」などなど。）
地域には、経験豊富な支援者の方々、そして、就労に取り組まれる医療関係者の方もみえ、また、こんにち、医療現場の方が社会的な処方や両立支援の文脈の延長、あるいはそのものにより、取り組みを強化される様子をおみうけいたします。連携により、こうした患者やあらゆる障害がある方に対しての支援のネットワークが拡充、広がっていく（地域の支援ネットワーク）
＊こちらも、協力し合うことにより、拡充する社会の力の側面に注目しております。
社会的存在としての患者の必要に対応した医療機関の取組みは、選ばれる医療機関として、患者にどんな価値をもたらす医療機関であるか、なども、今後は大切な取り組みとして、より一層重要になってくるのでないでしょうか。
限られる資源をどのように活用していくと、サポートにかける力は発酵（膨らむ）でしょうか。
挑戦を続けてまいります。
5.29
個別なご祖談
過眠症の方、神経難病の方々、未診断の方、膠原病、IBD… 日々多様な方と、資源・支援・制度がない場合、どうしたらいいのか、など、時にマイクロマネジメント、細かなファーシングとなります。
参加フリー 参加型プログラム
実際の治療と仕事の両立支援とは？現場から、いくつかのケースより考えてみます。
60分とコンパクトなプログラムとなります。冒頭情報共有・ケース共通タイム、自己紹介タイムがございます。
5.27
・報道後、全国からご相談をいただいております。
・ご相談により、（必要に際し）地域の情報を集める、調べるなどにより、情報提供・共有をさせていただきます。事例「地域での患者会があるのかないのか、あっても何をされているのか、わからないので情報が欲しい」「地域活用できる支援は他にはどんなものがあるでしょうか」「障害年金など、この場合は適応になるのかどうか、定かでないところがありまして‥」「治療をしながらのキャリアをどう描いたらいいのか」「どのようにサービスを受けることができるのか」「どのように伝えたらいいのか」「障害認定ができなかった、キャリアセンターに相談しても前例がない、と言われる、どうしたらいいでしょうか」「病気のことを伝えない就職をすすめられる、しかし、通院頻度があるので、伝えないわけにはいかない、どうしたらいいでしょうか」「地域の支援を受けられて、間生活の満足感がたかまった」「今後は、いい転職を目指していきたい」などなど
様々なご相談、声が届いてまいります。
・本日学会25日土曜日は、最終日となります。
昨夜は、治療と仕事の両立支援に取りくむ企業の方、学生の方、産業保健総合支援センターの方ともお話ができました。次回は（審査がありますが）発表も検討できればと思います。
学会参加3日目 今回で二回目開催という、治療と仕事の両立支援の自由集会にも参加
・合理的配慮の提供期間の目安について…という質問が演者にでておりましたが
合理的配慮の、という意味であれば、定型の期間は一般的にはないのではと考えます
（合理的配慮は、すべての事業者に義務化されています、この疾患、あの疾患はするしない、というよりも、社会の共生技法として、求めてこられる場合、話し合いのもと、調整を検討し、その企業のにとって指針に合わせてみても過重でない範囲で対応される。
個別な対応。見直しをする期間をどう設定するかにおいての、場合も、その必要や中身により、
1週間の場合もあれば、次の面談迄、あるいは、随時、2か月、3か月、6か月
と目安になる期間を共有するのは、あろうかと思いました。
医師からの病状や障害のうえで就業の際の意見として避けるべく事項と、配慮が望ましいこと、そして、当事者が希望される配慮
・医師からは、医療としての医師の意見がでる
・当事者が必要と考える配慮希望事項について、言語化、あるいは文字化する（医師の意見と、ご自分の実際の就業を想定した配慮希望事項の整理、文書に整理し、それをベースに話し合う、コンセンサスを得る（調整が必要になる要素を多分に含む、双方で対話をする過程が含まれる）
医師と患者は、企業に就業の際の意見書などを作成される際も、診察の際に話をされ、確認や説明をなさっておかれるのが、治療の関係の上でも、会社に提出する情報という、デリケートな部分も伴う丈夫のため（説明と同意）の過程は治療関係における医事、信頼のうえでも大切なプロセスといえるのではないでしょうか。
そうした配慮は制限とも紙一重な性質がともなう場合もありうるため、
当事者の方々も、会社の就業規則、不明な点を確認
されるなど、自らの関与における責任も認識され、会社の中で話がきける、できるキーパーソンから情報をえるなど、工夫をされるのも1考ではないでしょうか。
広島県 産業衛生学会に参加。（22日～24日）
伝える、共有させていただくための図をつくっています。
詳細になると、それぞれ、さらにエビデンスなども一定添えながら、説明ができる、そうした解説書、を執筆してみようと考えています。
某会社の企画にあがっておりますが、ONE自体でもオウンドメディア、オウンドブックスとして、HPに設置を考えています。
必要やニーズを感じていただける方は、購入いただければと思います。（主に支援関係者や企業の方仕業の方々対象のものを最初は考えています（支援関係者）。患者の方は、無料の個別相談、セミナー・プチプログラムなどもありますので、ご無理ありませんよう。
基本的には非営利性（公的なテーマのため）を保ち、取り組んでいおりますが、全国に向けた情報提供や共有の活動になるため、対象が広いため、ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。（クラウドファンディングなどは、実施する予定はありません。できることは、できるだけ、自力で挑戦してみます。こうしたものが必要な方の選択肢の一つになればと思います。今後は、さらに、その他の機会などにも取り組みます。
ONEBOOKS第一弾は、7月中をめどに、小冊子、あるいは電子版でと考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.21
【mailからのご相談のご依頼・ご相談フォームからのご依頼】
ご連絡をいただいて、1－2日のうちには、今後の流れについて、ご説明のご連絡をさせていただいております。何かご質問などございましたら、お気軽にご連絡いただければと思います。全国、番組をごらにただいた方々より、ご相談が多数届いております。
【事業者の方との難病と就労・雇用に係るsession】
難病患者の就労、雇用、就労継続…企業の方の知りたい事、関心事、雇用や継続、他
対話型のSESSION こんな取り組みもさせていただいております。
①事前打ち合わせ ②企業内のリサーチなど（可能な場合、関心や必要、知りたいことなど、可能でございましたら、社内での難病患者の就労、雇用、一緒に就労をされるうえでの知りたい事、体験など、事前にうかがえますと、双方向性がより生まれやすくなるのではないかと、ご提案をさせていただいております。＊可能であればで結構でございます。sessionの参加者なども、事業場の方に決めていただいております）
現地に赴かせていただき、会社にて開催のケース、
on-lineで開催のケース、多様な手段での開催
インタラクティブなSESSIONによる、研修のような双方向な意見交換、SESSION
いろいろな試みをしております。
【取材対応・報道】【夜間のご相談】【メールでのご相談】
昨夜は、NHK ニュース７の報道を、19時～拝見、その後、夜間の個別就労相談を承っておりました。ONEへの取材において、番組の取材に協力くださった皆様、こうしたテーマを取り上げてくださった報道関係者、そして、37万人の方の意思表示、患者団体の皆様、
ご覧くださった皆様、ありがとうございました。
（難病患者の方々は14系統の疾患群 そして、その疾患における特性、個別な症状や障害にも、同病であっても差異がみられる。また、重度から軽度、軽症なかた、進行性である、ない、など、異なる側面がみられる。そのため、多くの疾患を含む‘難病‘という呼称 その就労状況を語る場合、フルタイム正社員で働く方もみえれば、障害者手帳を取得できる患者の方は、障害認定を受けて障害者求人を利用しながら就労される方もみえます。しかし、ここでいう課題・問題点は、現在の医学モデルにおける障害認定の基準から、もれる方がの存在…身体障害などの評価には適しているものといえるのかもしれませんが、社会の中の疾患や障害の様相は、世界的にも同じように変化がみられる。
症状や障害固定を要件をしていたり、含まれていない症状などによる生活の支障が及ぶ患者の実際の暮らしとは、ずれが生じてきています。そのため、支援の谷間ができ、無理をして就労をする患者が増加、環境との社会的なマッチング不良が、人の心身の体力を削ぐことによる生産性の浪費…
人が環境整備のバグにより、傷ついていくような状況が生じやすい状況がみられています。
この課題・問題は長期に及んでおり、ゆえに、孤立・社会的な孤独、疎外感を感じる国民が多くなっていく様子なども見受けられます。
機会をえることで、人生のループが変化していく方々とも出会います。（人生の‘生‘の生産性の高まり）生きがいや、やりがい、居場所、役割…見えんくいですが、社会の大きなポテンシャルになるものが、疎外されているようにも映ってまいります。
疾患・健康理由と、社会環境の整備、その環境面の整備における、国民のメリットは、治療をしながら就労をする労働者のみならず、様々な両立を考える労働者にとってのメリットにもつながり、
そうした就労継続への取り組みの意識のある企業の就労における取組は、社会的な変化への適応を考える企業の評価にもつながっていく、既に社会でおこっている現実を受け付けることから生まれる必要な物事、エッセンシャルなビジネスの循環にもつながっていく要素も、含まているような気がしてなりません。）
具体的な取り組みは、一部の方々がなさっているような状況でもありますが、医薬の開発、治療の進歩していくなか、長期慢性化する難治性疾患患者が増加している昨今、暮らしと経済、就労における持続性、治療を仕事の両立における環境整備は、その要素を考える取りくみは、
様々な両立を考える労働者にとっても、リンクしているエッセンシャルな日本ゴトな課題とも感じられてまいります。
日本に住まうどなたにもおこりえることを、今その課題を認識できる方々が取り組まれてみえます。
治療をしながら就労をされる多様な疾患、や障害がある日本に暮らす人、国民にとって、とても重要な要素を含む、日本全体に及んでいる、テーマの１つと、益々実感する次第でございます。
様々な専門者、立場の方々とのセッション、今後も、コツコツと取り組みます。
昨日お便りをいただきました皆様には、本日中にお返事をさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.20
【報道】本日は、先日取材いただいた内容が報道されるとのことですが、報道内容につきましては、私どもがお話をさせていただいたところ以外は、存じ上げませんが、
多数の方関係者、専門の方々に取材をなさってみえるとうかがっております。
いずれにいたしましても、こうした難病患者・難治性な疾患患者の就労について、社会共有いただく機会を設けていただきましたことに、心より感謝申し上げます。
疾患や障害と社会、その構造などの変化に伴い、求められるupdate、
その１つともえいるかもしれません、
今後も、現場でのとりくみ、実際的な課題感と、最新の情報、など、治療をしなが就労する人の、状況、様子の変化、による必要な情報、制度、サービス、ネットワークなど、ともに考えて参ります。
どうぞよろしくお願いいたします。
【報道】5月は、東海地域の新聞社からも取材をいただきました。
5.18
【学会参加】
ONEの取り組みの中でも、調査やヒアリング、そして学会などへの参加による研鑽、学び、発表などの取組も大切に考えております。5月は広島県は広島国際会議場でひらかれます、第97回 日本産業衛生学会に参加させていただきます（2024年5月22日（水）から25日（土）までの4日間）
今回、自由集会では、治療と仕事の両立支援についての会もあるとのこと、
全国から集まる皆様の意見、情報、発表から学びを深められたらと思います。
5.17
【みるラジオ】
プチセミナーにて、難病患者の就労困難性について、その２ 観るラジオにてお話をさせていただきました。
【講演・研修の準備・打ち合わせ等】
・5.16 取材対応 講演・研修の打合せ、意見交換…
東京からの取材 遠くからありがとうございました。
番組の内容により、数日で対応するものから、1か月程度、それ以上の場合など様々ですが、
メディアを通じて、伝えることの責任や、重み、そして、対応、ONEとしては、非常に重要な取り組みと感じております。うまく伝えきることができない場合などもしあるかもしれませんが、
ＨＰなどからも、引き続き、情報共有などさせていただければと思います。
ONEの場合も、当事者の方のご意見や、体験、‘実際の声‘を伝える、その中で、支援職、者としての立場から、一般雇用・障害者雇用・福祉的就労、キャリアの観点なども含み、状況共有、提供などをさせていただいております。現場の支援者としての立場からのお話になりますが、どうぞよろしくお願いいたします。
今後、多様な専門家、当事者の方々との意見交換やディスカッションなど、実際におこなうなかで、紐解きのヒントが生まれてくる可能性などもたくさんあるように感じております。
5月の報道は、新聞社 1社 テレビ局1社となります。
・3セクターの支援機関の方々との打合せでした。
昨年できたばかりの会場を下見、視覚機材なども充実しており、やりやすい環境と感じました。下見までできるのは、聞かれている方の情景などもイメージもしやすく、機材やモニターと自分の位置、伝えるみぶり素振りなどもよりイメージがしやすくなりそうです。
参加される方どうしのグループディスカッションなども予定されているのですが、その会場など配置、導線などもわかり、自分の立ち位置などのイメージを持ちやすくなりました。
どんなテーマで話をさせていただくかに置いて、
今回は、支援関係者をもサポートされる地域の障害者職業センターの上長の方々ともお話もでき、それぞれのリーダー皆様と、直接テーマについてお話をする機会をいただき、
より求められる内容について、フォーカスが絞られました。
今回あらためて浮き彫りになっているテーマは、関東にいたときに行わせていただいた、支援機関の方々の研修の際も、同様のテーマでした。ので、
あしかけ数年、このテーマに携わっております。
医療現場から就労支援にきたものとしての宿命ずいたテーマではございますが、（北海道も類似したテーマでした）
インタラクティブ、実際、現場と、実働におけるメリットを最大化、最適化できるような情報共有、実戦での取り組みからの実際的な情報を共有させていただければと思います。
物理的に、下見がむずかしい場合も、あらゆる状況を想定し、何がおこってもアドリブでもお話するくらいの気持ちではいつもおりますが、
講習・研修の機会をいただく過程でのホスピタリティーに、感謝をもうしあげたいと思います。実際の現場を多くみられてみえる支援関係者の方々との率直な意見交換やディスカッション
ここに詰まった情報、課題の改善法、手段をご提案、共有させていただくことで、地域、社会の負担を軽減し、より住みやすい暮らしの一助としていけるのか、
こうした機会、場を通じて、地域の皆様と一緒に、協働できればと思います。
【意見交換・交流会】
・産業保健総合支援センター主催の産業保健関係者方々の交流会に参加させていただきました。
患者、事業者、支援関係者、多様な立場を理解するうえでも、こうした場や機会に参加させていただくことの意義を感じました。そして、とても勉強になりました。
・明日は、高齢障害求職者雇用支援機構（障害者職業センター）・障害者就業・生活センター、支援関係者の方々との講演のうちあわせとなります。
・地域の産業保健に関わる関係者の方々の集まりに参加させていただきます。
その後は個別なご相談（オンライン）セミナーの準備等 明日の打合せ・取材等の準備 他
・急遽の取材のご依頼。内容は申し上げられませんが、できるだけご対応できればと思います。
・昼間の仕事がある患者の方からは、夜間や、夕方、状況により、相談時間の調整を行っています。
・報道の協力、取材対応などにも取り組んでおります。 医療×人の就労、生活、実際に生活者の様子、状況、情報、journalな取り組みなどもONEは重要視しています。実際の声、実際の状況、課題、問題とその改善、解決…情報と人の暮らしを取り上げ、お届けしてまいります。
・個別なご相談…会社の人事をされている方、労働組合で取り組みをされている方、そうした一定の情報をお持ちの方、患者であり、労働者の方より、ご相談をいただくこともございます。
判例なども変化してきており、対応する範囲の変化が起こっています。
わかりにくいこともあろうかと思いますが、よろしければ、お気軽にご相談、ご連絡をいただければと思います。
・経済や雇用、景況把握の為の取組み、情報収集や意見交換などを実施してます。学会、事例検討会などにも参加。今年度は、いくつかの学会、事例発表にエントリーを予定しております。
・障害者雇用における、配慮希望事項、事業場にもとめる配慮などを記載する書類作成についての、プログラム＆セミナーを開かせていただきます。
冒頭書式の紹介、書類作成のポイントについて、また、ご参加くださった皆様との意見交換やディスカッションなどにより、より患者・障害がある人、事業者との雇用・就労の際に、役だてる書類づくりのサポートいついて、共有できればと思います。ちらは、支援者・当事者・事業者の方々、どなたもご参加いただける共有・意見交換・質疑応答、知る機会、場となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
・いくつかのセミナーやプログラムをＵＰさせていただきました。大規模に向かないものもおおくございますが、気になる、関心がある催しなど（開催手段のマッチなども含み）ございましたら、お気軽にご参加いただかればと思います。
・当事者の方に変わって、いろいろと調べて情報提供をする場合も多い（調べる代行、といってもいいかもしれません、なかなか簡単にはわからないことは、都道府県をまたぐ場合などはでてくることもございます。情報を出されいる都道府県と、情報を外部に提供されるのに、非常に慎重な都道府県、地域による差異などもみられます）
・質問によっても、なかなか情報が得にくい場合もあるため、代行することにより、相談者の負荷、負担を減らすことにもつながるため、わかりにくい情報なども、こちらで調査をして提供しています。
半島で暮らす難病者 地域の雇用もまばら 移動が困難な方にも、就労が可能なスキルをもっている人材がみえる そのスキルをいくらか磨きなおし、リアップすることができる
実際にJさんは、そうした準備ができる環境をサポートしたあとと、その前の暮らしも満足度が変わったと「暮らしの質が変わりました」とおっしゃった。
難しい、できない、という‘レッテル貼り‘
時折、ご自身にも貼る方もみえる
しかし、やりやすい環境（環境の社会障壁）が社会的に軽減できるとき、
困難さにも変化が生まれるケースを散見いたします。
出張…少々空港で作業…福岡空港のカフェには電源もあり、窓一面に空港の機体がみえ、壮観
作業の風景
・地域支援者の方もZOOM面談に入っていただき（当事者の方同意をえて）3者面談
必要によって、地域の支援者の方と、やり方をご一緒に考えながら、話し合いを持ちながら取り組みます。
・ONE主催の催しを企画させていただきました。今後も様々なテーマにて、セミナーやプログラムなど、場や機会を提供できればと思います。複数企画されています、興味・関心、必要により、よろしければご参加いただければと思います。
・ONE BOOKSの記事を執筆
・支援者、当事者の方々より、個別な意見交換のご希望をいただきます。双方の日時を調整させていただき、意見交換などを行っています。
・企業の方々と会社を訪問させていただき、意見交換を行います。
・7月は内閣府にて、第三回目の講演をさせていただきます。
・個別相談・グループ相談は通年、継続になります。
5.2.
取材対応、情報提供 周知・啓発、理解醸成の取り組み
一般雇用で転職を目指している難病患者の方々の、自分情報のシートによる整理のサポート
ご依頼により、当事者の方々の取り組み、活動のご相談
3.30
難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会
～就労継続をするための‘働く‘を考える～開催 いたしました。
事前にとらせていただきました簡易なアンケートにみる、当事者の皆様の関心
疾患の理解に関することや、一般雇用などの場合でも、事業者と、労働者（患者・障害がある人）との間で仲介・介在をする存在の必要性について、注目度が高い結果でした。＊参加者の方による
説明するための情報、言語化のサポートの必要な場面、疾患系統も１４系統、さらに進行性であるなし、軽度～重度、個人の方の背景は異なる様相があるなかですが、
一般雇用での就労では、そうした伴走役、人材が少ない、いなくなる傾向（自助度が高まる）があるのも実際かと思われます。
企業と支援に精通し、疾患特性や個別な必要なども知り、会社との間を仲介、あるいは、介在する役割、障害者雇用のでの就労支援とのギャップ（支援関係者への情報提供や研修の機会、事業者に対しても、雇用上の配慮や、好事例、活用できる資源・支援などの情報などの提供‥）
障害認定が有る無しによる支援のギャップが、市場ではダイレクトに、労使に向かっていきます。
労使をいかにささえていくかという、視点、基礎的な環境整備の我々社会の責任も考えたいものです。
プチセミナーをご視聴いただき、ありがとうございました。
⚫︎チーム支援
研修名：職場適応援助者養成研修サポート研修 講師 日時 ：令和6年2月8日（木）
福岡障害者職業センター主催
11.28.
事前の打ち合わせなど実施。
● labo ＯＮＥ
研究などのための調査、ヒアリングなどに取り組んでおります。
順次、情報共有等様々な機会を通じて、共有させていただければと思います。
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