異なる統計からみてみます。
【支援にみる課題】
・何が評価（就職率が評価対象 その場合、就職がスムーズにいきそうな方、あるいは、就職率の対象になる方が対象になるなど、影響がみられる＊何を評価にするかにより、行動に影響がでる 可能性 ）されるかに支援対象の影響がある場合がある
・ハローワーク 難病患者就職サポータ―の相談対象は
①指定難病
②障害者総合支援法対象疾患とされている。対象とはなっていない難治性な疾患、①・②以外の患者の相談がうけにくい状態にある可能性。その場合、対象ではない患者を対象としている窓口は（明示されていない）ないため（都道府県による対応の違いがあるため、一概にはいいにくい）
相談をどこにしたらいいのか、専門の情報が得にくくなる患者なども増え、困る方々がいる。
（支援の谷間・支援のバリアフリーの問題 公的機関にみる差別的な状態 しかし、こうした支援格差については、なかなか自覚されにくい ）
【視点】
谷間にいる側・受援できない側になった際に、はじめて問題が理解しやすくなる
進行性の難病患者の方の‘働く‘を考える
▶登録者証 議論の経過
難病・小慢 合同委員会
R2.12.10
●「固定した後遺症」だけでない障害
障害認定されている難病患者では、外見から必ずしも分かりにくい特徴があることがある。
中途障害、進行性
症状の変動、通院・服薬や継続的治療の必要性
合併障害： 肢体不自由だけでなく感覚障害、肢体不自由だけでなく内部障害、痛み、等
服薬の影響： 免疫抑制、副作用、薬が効いている時と効いていない時の落差、等
出所 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構
障害者職業総合センター 難病患者の就労困難性に関する調査研究．2024.３
●2024年 4月より、3つの疾患が
指定難病となります。
388疾病 → 341疾病になります。
表記されていない情報がありますが、イメージを持ちやすいように作りました。
難病は15系統
今月のピックアップ疾患
○難病患者の就労 2019.11.働く広場
●難病患者の就活のポイント
▷情報をどのようにえるか
・支援、制度情報を把握する
→ 難病患者就職サポーターに聞いてみる
→労働局に聞いてみる ＊窓口で困った際は、担当者に確認される方法も。
→厚生労働省のホームページな都道府県の情報サイトをみてみる
→SNSから情報をサーフィン、収集
ツイッター、ブログ体験記、コミュニティ
難病カフェに参加
深掘り:
ポイント①
公式に書かれている情報は、一般雇用には対応できていない支援機関も含まれるため、読んだだけでは、把握が難しい情報があります。
ポイント②
また、地域のハローワークの難病患者就職サポーター、研鑽されてみえるところですが、経験やノウハウにも、現状では1人体制のため、違いがある場合もございます。
ポイント③
難病患者就職サポーターは、他県の相談を受けることも可能なため、違う意見を聞いてみることも、時に有効な場合もあり、私は神奈川県でしたが、東京からの相談者も多くございました。
ポイント④
本来は支援連携機関と連携を構築することは、支援機関の重要な任務ではありますが、地域により、現段階では、支援連携が十分にはかれていないケースも地域により見受けられます。
しかし、非常に連携が円滑な地域もございます。
必要な際は、ご自分から、支援機関に相談され、繋がりをつくる、ようなアプローチも大切である場合もございます。
ポイント⑤
就職・転職する力を備える
治療と仕事の両立を自らマネジメントするための力を備えるために学ぶ、知る
●雇用・就職を後押しする助成金
事業者が受け取ります
諸条件がこの助成金にもありますが、
企業の都合で退職者が出ている場合は、利用できないため、利用されたい場合も、事業者理由で利用できないケースもあります。
そうした会社都合での退職について、必ずしも事業者が把握できるものばかりでないため、あとから事業者が知る場合もあり、
支給されないこともあるため、もめる要因にもなりかねず、助成金の情報が消極的な発信になる場合がみられます。
難病患者の就労支援
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