難病患者・長期慢性疾患患者の'働く'を考える会　

●「固定した後遺症」だけでない障害

 障害認定されている難病患者では、外見から必ずしも分かりにくい特徴があることがある。  中途障害、進行性  症状の変動、通院・服薬や継続的治療の必要性  合併障害： 肢体不自由だけでなく感覚障害、肢体不自由だけでなく内部障害、痛み、等  服薬の影響： 免疫抑制、副作用、薬が効いている時と効いていない時の落差、等

出所　独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター　難病患者の就労困難性に関する調査研究．2024.３

　指定難病の定義によると、指定難病は、人口のおおよそ0.1％とされている

　約12万4000人程となる。　現状では、22万～24万人程の難病も、指定難病に含まれているが、

　指定難病検討委員会の医師により検討される内容のこと。今の制度になってから、指定された難病

　が指定難病からはずれたことはありませんが、定義による規定から大きく増えている患者、さらに　

　年々1万人単位で増加し、人口は減るため、定義との整合性の上では、益々開きが出る。

　定義とは何か。

●助成金　職場に復職・復帰する際の助成金について

職場復帰支援助成金について　

対象：障害認定を受けている障害者　高次脳機能障害・指定難病、障害者総合支援法対象疾患

昨年2021年　労働局から高齢障害求職者支援機構にこちらの助成金の窓口が移りました。

以前は、会社都合での解雇者が事業者におりますと利用できなかったこちらの助成金でしたが、その要件は外れたとのことです。

最終的にはJEED　高齢障害求職者雇用支援機構にご確認いただければと思います。

難病患者の就労支援

10.8

難病のある人の全国の就労系福祉サービスの利用実態調査結果　（平成２５年）

就労移行支援事業所・就労継続支援A型・B型の利用者の多い難病患者

１．脊髄小脳変性症　11.3％

２．モヤモヤ病　8.3％

３．網膜色素変性症　7.8％

4．関節リウマチ　　5.4％

5．パーキンソン病　4.9％

6．多発性硬化症　3.8％

7．潰瘍性大腸炎　3.5％

8.クローン病　3.5％

少し前の統計にはなりますが、利用の多い難病になります。

障害者手帳を取得されている場合は、支援機関が就活の際に動きやすいため、就労移行支援事業所の活用は有効性が高くなると考えます。

障害者手帳を取得されていない、できない難病患者の方々の場合は、就活のところで事業所に一般雇用での就活のノウハウや手段がない場合は、時間がかかる、あるいは、時間がかかるため就労移行支援事業所のサポートも手薄になる場合があり、通常でも、就職率が低い事業所があるため、事業所の就職率や、平均的な利用期間（長く利用を促す事業所もあり、そうした状況は自治体の方々からもうかがうことがあります。）いくつかの事業所を見学や体験をしながら選ばれるような流れになろうかと思います。

利用されている方々や、支援関係者からのインタビュー等により、事業者の評判はある程度入ってまいります。が、その評価も、よほど悪質なところでない場合は、特徴の違いでもあるため、バイアスが入る情報、個別の事業所情報は開示はいたしません。

当事者の方々が利用しにくかった、困った事例では

・利用者が多すぎ、落ち着いて取り組める環境に影響がでる（定員以上の利用者がいる事業所も…）

・利用期間が必要以上に長くなる（準備が整えば通所は一般的には必要性がなくなります、必要な期間には個別性がございますが、その見極めを考える仕組みとして、‘自分チーム‘のような、1対１ではなく、事業所と公的機関の相談者と共有するなど、ご相談の構造化なども有効ではないかと思われます）

・当事者が他の支援者に相談にいくのをとめる、つながるのを拒む言動がある（レアケース）

・就労継続支援A型の場合は、障害や病気がある方々が利用する事業所ですが、就労環境に階段などがなく、2階に就労ペースがあり、密度が高い就労環境の事業所がある場合もあるため、事前に環境チェックは大切になります。

＊また、福祉サービス利用アンケートを実施したいと思います。

よかったというご意見

・親切丁寧に説明で安心できる

・プログラムの内容が比較してみて、今の事業所がよかった

・パソコンに特化したプログラムがあったので、習熟も就労移行でできたのでよかった

・他の方々の準備をされている姿をみて、自分だけじゃないことがわかった

・他の人の体験が参考になっている

・就活を親身にサポートしていただける

・居場所ができた　役割ができた

・段階的な準備ができる

利用者が減っている事業所は、利用期間が長くなる傾向があるため、

もし、長すぎるな…と感じることがある場合は、難病患者就職ポーター、あるいはONEでも結構です。一度ご相談され、適切な就労準備状況かについて検討されるのも1案かもしれません。

疾病によってや個別により、じっくりと準備をされた方が適切な場合もありますが、総じて難病患者の方々疾病特性の場合は、じっくりと時間をかければ、強化できるというものでもないケースも多く、精神疾患患者等の就労準備と異なる点もあるため、就労移行支援事業所の方々が難病患者の就労準備性をどのように理解されていらっしゃるかという側面も出てくる場合もございます。

現時点では難病患者の就労支援に特化した研修プログラムが作られていないため、事業所が知る機会がないという日本の社会状況もあり、難病患者の就労支援プログラムがまたれるところです

（また、一般的には、最前線を知る難病患者就職サポーターは、都道県によっては、土日のセミナーや講演会に参加ができない状況があるため、都道府県によっては、依頼をしても、登壇ができない、そのかわり、労働局の職員、最前線でご相談を受けていない職員が伝え聞いて講演をする状況にもなりえます。神奈川県は県全域の責任を負う担当者でしたが、土日の依頼はもうしわけないですが、仕組みの事情でお断りしておりました。しかし、そういった催しは土日に開かれること多いものです。＊東京や埼玉県、九州方面では土日に参加されている事例があることは存じております。都道府県により差異があるようです。）

上記の図は、一億総活躍国民会議での懇談会に出席した際、難病患者の就労支援の拡充についてプレゼンをさせていただいた際に作成した一枚です。

治療と仕事の両立に関するガイドラインの冒頭には、‘難病‘というワードが出てはきません。治療と仕事の両立というと、‘がん‘等の支援だと、認識されている方もお見えですが、この治療と仕事の両立に関して、正しくは対象疾患ごとの規定があるというものではなく

『治療が必要な方で、治療の反復継続している人』すべてが対象になります。

指定難病患者や指定でない難病患者、難治性な疾患患者も、その条件に当てはまる方々は、対象となります。

そのため、ガイドラインとは別に、厚生労働省のホームページには、

『難病患者の留意事項』（ガイドラインに加えて特に留意する点をまとめたもの）というページがあり、その中に難病者への留意する点や、事例なども見ることができます。

【事業者による両立支援の位置づけ】ガイドライン参照

〇労働安全衛生法

『労働安全衛生法では、事業者による労働者の健康確保対策に関する規定が定められており、そのための具体的な措置として、健康診断の実施（既往歴、業務歴、自覚症状及び他覚症状の有無の検査や、血圧等の各種検査の実施）及び医師の意見を勘案し、その必要があると認めるときは就業上の措置（就業場所の変更、作業の転換、労働時間の短縮、深夜業の回数の減少等）の実施を義務付けるとともに、日常生活面での指導、受診勧奨等を行うよう努めるものとされている。これは、労働者が、業務に従事することによって、疾病（負傷を含む。

以下同じ。）を発症したり、疾病が増悪したりすることを防止するための措置などを事業者に求めているものである。

また、同法及び労働安全衛生規則では、事業者は、「心臓、腎臓、肺等の疾病で労働のため病勢が著しく増悪するおそれのあるものにかかった者」については、その就業を禁止しなければならないとされているが、この規定は、その労働者の疾病の種類、程度、これについての産業医等の意見を勘案してできるだけ配置転換、作業時間の短縮その他の必要な措置を講ずることによって就業の機会を失わせないようにし、やむを得ない場合に限り禁止する趣旨であり、種々の条件を十分に考慮して慎重に判断すべきものである。

さらに、同法では、事業者は、その就業に当たって、中高年齢者等の特に配慮を必要とする者については、これらの者の心身の条件に応じて適正な配置を行うように努めなければならないこととされている。

〇健康保持対先

これらを踏まえれば、事業者が疾病を抱える労働者を就労させると判断した場合は、業務により疾病が増悪しないよう、治療と仕事の両立のために必要となる一定の就業上の措置や治療に対する配慮を行うことは、労働者の健康確保対策等として位置づけられる。』

【治療と仕事の両立　　相談窓口　】

全国の産業保健総合支援センター

労働者安全機構

厚生労働省：安全衛生部　労働衛生課

労働局：健康安全課

平成30年労働白書・・治療と仕事の両立の課題　

①窓口がわかりずらい

②上司から治療と仕事の両立への理解が得られにくい

【以下、産業保健総支援センター】

センターのホームページをご確認いただければと思います。

【面接と書類・・書類通過率は一般雇用では１０％ほど】

最近、コロナ禍の最中ですが、ご相談を受けたまわっている方の求人への応募、書類選考が、最初の1件で通過しました。

書類が通過した場合は、一定基準の学力やスキル、経歴により、職務の再現性が採用ライン以上に見える書類になってると考えます。

①こちらのニーズから考える職業とのマッチング

②種類の書き方・出し方　（技術点）

この2点において通過できたと考えます。＋αの要因は他にもございますが・・

ここから先は、①一緒に働きたいかどうか　②コミュニケーションがどうかステージ

態度・印象・会話・雰囲気・・・しかし、会社の風潮や風土のような空気に合わないからと言って、ご縁がなくても、私はそれでもいいんじゃないかと考えるところがあり、

質問されたことに、端的に（ビジネスで求められがちなコンパクトな物言い）返答し

挨拶は適度に好感につながるような賢明さを醸し、

面接の最初と最後の、特に印象が強く残る場面を乗り切ったら、

後は天命を待つ・・・と割り切ってしまうのがいいように思っています。

頻度の高い質問への準備、質問されたことを振り返るために、スマフォやブログ、ノートなどで、整理をして次ぎ望むなど、着実にクリアするベクトルは就職へと向かってまいります。

もし、ぐるぐると同じところを繰り返している。

とお感じになる場合、市場のシステム上のニーズが相応でないか、ベクトルはいいが、段階が必要なのか、他に応募している人が、皆正社員からキャリアアップを目指している‘キャリアアップ求人‘に、キャリアチェンジの方が応募している、業界のバックグラウンド、その風潮により病気を開示しての採用への理解が狭いなど、病気を開始した場合、安全に従事できる職務でないのではないかと事業者が想起する・・など、何か、調整点を工夫されることで、キャリアの階段を１つ上がっていくことができるのではないかと考えます。

それでも負荷の高い仕事につきたいという場合は、その人の人生の価値観の話である場合や、生活のために止むにやまれず、そうした選択肢をフォーカスされている場合など様々ございますが、ライフキャリアとして人生の質でとらえた場合、無理をしながら就労をすることは、その人生の質を低下させる要因にもなりかねません。

現状にみあった制度のアップデートが必要な状況の中、制度が十分に活用できない方々に対しては、特に、個別性、その状況に沿った、伴走型の情報提供やサポートが重要と考えます。

仕事と体調と、体調の変動性により、どのような職務や業務についていくか、の働き方は、あるい程度具体性をもって検討することが、１つ１つ整理してゆくことによって、次の1歩は見つかるものと考えています。

仕事としてのワークキャリアを考える視点と

そのワークキャリアを包括する‘人生‘そのものとしての『ライフキャリア』

治療と生計、これからの‘働く‘について、少しでも参考になるような、情報や記事を発信してゆければと考えています。

【難病のある人の全国就労系福祉サービスの利用実態調査結果　概略】

就労移行サービス事業所　配布　2655　　回収　1332

就労継続支援A型事業所　配布　1725　　回収　865

就労継続支援B型事業所　配布　8103　　回収　3856

Q　平成25年　12月調査日に難病のある人が利用していますか？

利用している　　960

利用していない　5047

Q　利用していない理由

・利用相談がない　　　　　4630　

・医療ケアの頻度が高い　　90

・人的・設備的体制がない　129

・作業項目がない　　　　　62

・その他　　　　　　　　　191

Q　難病のある医療者は、障害者手帳を所持していますか？

　　何らかの障害者手帳を有する人は73.9％

・身体障害者手帳　　44％

・療育手帳　　　　　21％

・精神障害者保健福祉手帳　　9％

・障害者手帳無し　　　　　　6％

・不明・無回答　　　　　　20％

障害者手帳を取得していない、できない患者の利用が６％　　障害福祉サービスでの就労準備・訓練の場合、利用後の一般雇用枠への就労への取り組みに課題が残る。施設の開拓が何等かされていると、一般雇用での就労が可能になるが、障害者雇用を出している企業への開拓をする場合は、障害者雇用率制度とぶつかるため、障害者雇用率の仕組みの採用で考えるというよりも、一般雇用の一般求人で考えるほうが採用には至りやすい。

本来障害福祉サービスを利用し、就労準備をするメリットがある患者もいるが、就活の出口のサポート、雇用開拓等、全般的に日本では進展していない状況があるため、治療をしながら就労先を探す、難病患者の困難さは高まる。

【平成26年　難病のある人の就労支援ニーズに関する調査結果　概要】

地域難病連合会を通じて3000通配布　　1,023通回収　回答者　女性71.0％　男性29.0％　

（平均年齢　52歳）

Q１現在罹患している難治性疾患名と障害者手帳取得状況「障害者手帳を持っていますか？」

全身性エリテマトーデス　　19.8％　203人

パーキンソン病　　　　　　12.8％　131人

重症筋無力症　　　　　　　10.1％　103人

高安病　　　　　　　　　　9.7％　　99人

シェーグレン症候群　　　　6.8％　　70人

悪性関節リウマチ　　　　　6.4％　　65人

網膜色素変性症　　　　　　5.6％　　57人

脊髄小脳変性症　　　　　　4.6％　　47人

多発性筋炎・皮膚筋炎　　　3.8＆　　39人

多発性硬化症　　　　　　　3.6％　　37人

持っている　　38.2％

持っていない　57.1％

無回答　　　　4.6％

データのとり方により、数字がややことなる。他のデータとの比較も行いたい。

しかし、疾患により、障害者手帳の取得率は異なり、進行性・進行性でない疾患・疾病があり、疾病種が多いため、そういった違いがあらわれる。現行の身体障害者手帳の評価の基準から症状の変動性がある難病者は漏れてしまうため、生活への支障の程度が相応にみられても、障害者手帳の取得にいたらない。至らないことは、障害者雇用における障害者求人を実質利用できないことを意味するため、状態と制度の間のギャップに、無理をして就労をすることになる難病者の存在は社会問題となっている。

Q２　最近６か月の就労状況（16歳～64歳の889名）

就労している　　51.６％

就労していない　46.7％

・就労していない理由　　体力低下　　52.8％

・治療に専念　　　　　　　　　　　　36.4％

・適職がない　　　　　　　　　　　　25.8％

・家事・学業に専念　　　　　　　　　24.6％

・働く必要がない　　　　　　　　　　11.1％

・常に介護が必要　　　　　　　　　　9.4％

・高齢　　　　　　　　　　　　　　　8.4％

・その他　　　　　　　　　　　　　　17.8％

●　岡山県保健福祉部