●患者・支援機関、関係者、事業者・企業・自治体の方などからの個別相談は毎日実施
▶2026/03 : 取材いただきました 詳細は掲載のタイミングにて、HPからもお知らせをさせていただきます。
▶2026/03/31: 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 アフターセッション開催 (オンライン)参加:地域フォーラムにご登壇くださった埼玉県の地域支援関係者の皆さま 10:00‐11:00 フォーラムの参加者構成、人数、参加後の感想など共有
地域支援者への支援に関するアンケート結果の共有 / ラウンド・コメント
▶ー2026/03 月間「難病と在宅ケア」2026年4月号(Vol.32 No.1)において、2026年2月に千葉県松戸市で開催された難病支援者交流会の取材の様子(ONEは地域支援関係者の方に、難病者のサポート 支援における課題、対応についてお話をさせていただきました。)が掲載されました(P19 写真掲載)。
(ONE代表 中金が「難病患者の就労および支援」について本誌に寄稿したのは2017年であり、それから約9年の年月が経過しています。この間、制度や支援の枠組みは一定の進展を見せてきた一方で、現場における課題の本質は依然としてみられ、制度のおける議論が既定路線として行われておりますが、その先は、実際の社会のなかで、どのように取り組むか…より構造的な対応の必要性が浮き彫りになっていくことと思われます。)
▶2026/03 : 日本産業衛生学会 九州誌にて、代表の中金を紹介
▶ 埼玉県:難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA2026 共同主催
2026年2月21日 ㈯ 企画・ヒアリング・アンケート調査・当日の会場モデレーター実施
▶ 地域の難病患者就職サポーターからのご相談に対応 (他個別のご相談については、個人が特定される情報等は公開はしておりません)自治体での相談困難ケースなどのリファーをいただいております。(地域での連携)
▶2026 2/22: 千葉県:千葉難病連 依頼 地域支援関係者との意見効果会で、講演をさせていただきました。2026年2月22日㈰
▶2025 11/13-11/14: ONE 研究・実践発表 2025年11月13日~ 14日
実践の社会共有 目的:具体的な実践事例を社会共有することで、疾患への理解、そして、取り巻く課題等、改善への必要や、具体的な道筋を共有できればと、実践発表(事例発表)に取り組んでいます。(発表における文字数などの制限により、詳細までを共有することはできませんが、具体的にどんなサポートや関与により、どういう状況にいたってみえるか、そうした実践における取組・知見など、蓄積し、可能な範囲で共有できればと考えております。(取り上げさせていただく際は、ご本人の同意をえて、個人情報を保護した状況で、発表いたします。同意がない状態では、発表をいたしません。) 令和7年(2025年) 11月13日 ㈬発表
▶ 2025/07: 研究者の方からのヒアリングのご依頼
▶ 2024/9/18: 取り組み:日本政策機構様からのヒアリングにお応えをさせていただきました。
▶ 2024年8月
取組:報道・番組み制作協力
報道・メディア 番組の一部に協力をさせていただきました。
NHK ハートネットTV (内容については放送前の為、ひかえさせていただきます。)
▶ 2024年7月
取り組み:研修講師
福岡県 3センターの合同研修会 以下のセンター皆様主催となります
ありがとうございました。
会場 となった福岡市舞鶴庁舎
事業者の方とONE
▶ 企業(東京都)『難病SESSION』 2024年7月22日月曜日 開催 会場:某企業(本社)
1)事業所見学
2)「難病・長期慢性疾患ダイバーシティー」について 冒頭でお話
(一般雇用・障害者雇用と雇用、就労等に関する情報)
3)質疑応答・意見交換タイム
企業規模:2万人超 社内関係者の意見なども事前にお調べいただきながら、関心・ニーズなども加味し、他の企業の取組み、難病・長期慢性疾患がある労働者の就労、雇用管理の上でのポイントや、社内制度、就業継続につながりやすい環境の整備、難病・長期慢性疾患の特性、その理解等について、等、お話をさせていただきました。
こちらの難病SESSIONでは、当事者の方にご参加いただいたバージョンも実施予定です
実際の治療と仕事の両立に関する体験、意見交換・SESSIONなども含む「難病SESSION」難病・長期慢性疾患 ダイバーシティーの機会を提供いたします
ご希望の事業者の方は、ONE迄ご連絡、ご相談いただければと思います。
▶内閣府の勉強会 登壇第三回目 「難病・長期慢性疾患患者のダイバーシティーその就労」
2024年7月26日金曜日
支援機関 事業者 省庁関係者の方々ご参加のもと
1時間超 上記テーマにて、お話をさせていただきました。(講演・質疑応答・内閣府の方を交えたtalksession)第4回は、これまでの発展形、より具体的な内容をお話できればと思います。
終了後、ご参加くださった皆様(支援者・企業の方)より、アンケートにもご協力いただきました。
ご協力いただき、ありがとうございました。
まとめた内容を、発表の機会に社会共有させていただきます。
~社会の必要を社会のなかでご一緒に創る~ 必要をともに創るsocial・creation
社会の中に増加、既に多数、治療をしながら働く(難治性な疾患・障害)方々がみえます
難病患者も、医薬の発展なども含み、指定・指定でないにかかわらず、状況等も変わって来ている様相がある(疾患が多いため、その様子には差異や違いはみられます)
状況、社会の変化
社会の必要(企業・労働者・地域社会)を共有しあえたらと思います。
(*こうした学び、セミナーなどに関心がある、取り入れてみられたい企業・自治体・支援機関の皆様、よろしければ、ご連絡いただければと思います。)
尚、第4回は2025年(予定)となります。
敷地内での撮影ができないため、外観のみ掲載
▶取材協力・取材いただきました。
難病患者登録者証について 現場の就労支者の立場として取材をいただきました。
外部リンク 中日新聞 web
▶ 難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書
2024年5月20日
外部リンク NHKニュース
取材いただきました。
▶ 難病患者支援マニュアル18 昨年講演をさせていただきました、
2022年9月18日土曜日 13時~16時 支援関係者の緩やかネットワーク ONE-YN
次回3部は12月23日金曜日 20時~22時(予定)」当時者、支援関係者の方々とのYN
アンケートの共有、テーマトーク 本年最後のONEの催しになろうかと思います
本年を振り返りながら、今と未来 2023年に想いを馳せ、
今と来年、未来トーク
希望を描く 創る 投げかけるひと時、
お気軽にご参加いただければと思います。
▶ PPCIP 寄稿をさせていただきました。
▼8月15日(土)13時~15時 終了いたしました。
IBD患者の‘働く‘を考えるトークセッション
次回第2回IBD患者の‘働く‘を考えるトークセッションは
10月10日(土)13時~15時30分 (予定)
IBD患者×就労
自由参加の開かれたオープンな場です。全国からのご参加が可能です。
今回も、新潟や埼玉県、東京、様々な地域からのご参加がございました。
よろしければご参加いただければと思います。
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