障害児者数 推計 出元 厚生労働省 調査結果令和6年5月
調査報告書を参考に ONEが作成
諸外国の障害者率は１０％～20％の国などもあるといいます
障害者として認定されていない対象者の存在とその支援のあり方についても、注視したいとONEは考えております。
調査では、指定難病患者数でも約103万人という数字がわかっていますが、（軽症者数まで含めると、難病患者数はさらに多くなります。その他の難治性疾患患者迄含めると、さらに増加します）
こちらの全国調査では、1,236人となっています。
作成 ONE
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ONEでは、指定難病患者
指定難病ではない方、
メンタル不調、うつ病、精神疾患
身体に障害がある方、発達障害や知的障害がある方、
未診断、（診断名が出る前、診断がつかない）、学生の、社会人、
様々な方から、ご相談をいただいております。
また、復職、就職、転職、長期のブランクからの道筋探し、就労準備
一般雇用、障害者雇用、福祉的就労‥
様々な状況にある、多様な方々からとなります。
そうしますと、ある状況下のかたにみる課題があり、また、他の状況下において、頻回にみられる困りごとなどと出会います。
その中でも、特徴的なものが、制度やサービスの対象外となった方、相談窓口でも、指定難病でない為、障害者総合支援法の対象の難治性な疾患ではないため、断られ、一般の相談窓口で、専門的な研修などを受けていない職員の方に相談をせざるえない
障害認定にも基準が含まれていないため、漏れ
故に、ふくまれていないために自助の部分の負担が大きくなり、それが一般雇用の枠でなんとかしなくては、となるため（福祉サービスなども活用できないため）非常に困難な状況にある患者の方と出会います。疾患によって、その特性がことなるのですが、
一例としましては、過眠症、中枢性過眠症の方は若い方が多いのですが、
非常に強い眠気があります。
強いカフェインもいくらかは効果がある方もみえますが、強いカフェインを延々と飲み続けるわけにはいきません。自分では自制しがたい眠気もあるため、まわりの理解や、一定の協力が重要ではないかと、何人もの若者からの相談を受け、おもうところです。
しかし、疾患が知られていない。疾患の特性の理解も、眠気というと、自分の経験にある眠気で考えるものですから、疾患としての機能からくる強い眠気の認識は、一般手には認識されにくく、少々理解の為に時間をとっていただけると伝わる可能性がありますが、
当事者から話をする、してもいい機会が社会の中に公然とない場合、
なかなか説明すらしにくい状態で、就職先を探す必要に、悩んでいる方々も多くみえます。
治療と仕事の両立雇用 就職活動 そのプラットフォームづくり
が、必要な段階に来ています。
障害者雇用の場合は、前提として、障害や配慮希望事項などについて、話し合いができる、プラットf－ムがありますが、
その枠に入らない場合、患者や障害がある方は、
入口（就職・転職）などの際、非常にサバイバルな状態におかれる疾患や障害がある方と出会います。（社会的な認知が進展した疾患などは、入口においても、受け入れられる認識のハードルが低くなる傾向がみられる。しかし、当事者の方の社会の理解、自己の理解や説明がどの程度できるか、などにも影響をうける側面がみられる）
現状では、治療と仕事の両立支援は復職・復帰の場面を切り取った支援にいなっています。
私は、それは狭義の解釈で、本来、治療と仕事の両立しやすい環境の整備は、入口も途中も重要と考えています。
そうした整備を望む声はすくなくないかもしれません。
どういう整備をすると、お互いに出会いやすい、継続しやすくなるのか、
一定の理解や配慮により、その整備により、働きやすくなる人材はぐんと増えることが予測されます。
その社会的な交換は、新しい価値を生みだす可能性さえ含んでいる
専門家の皆様 ぜに、治療と仕事の両立支援制度 （ブレインストーミング的な発想から）がある社会はどうなるか？ 入口から経過、出口まで、治療をしいながら生きる国民の生活とは？
多様な皆様と意見交換、議論をしながら、よりよい住みやすい社会を考えてゆければと思います。
難病という疾患群の多様さの理解 いくつかの要素をアセスメント 変動性を伴う症状と、環境因子、その調整因子 それぞれの把握と、認識、構成する要素の理解
就労支援における対応・対策に関する本を執筆しようと考えています。（それぞれにおける対策や対応の仕方、手順、など）
アンケートの結果からも読み取れるように、支援者への支援、研修や、実践的な学びを得る機会の不足している現状、難病患者の支援に取り組む支援者の研修機会の確保、充実が重要といえそうです。
当事者の方々の場合も、実際的にどのように説明するといいのか、書くといいのかの情報
が身近にある状態。社会全体の環境の整備という観点が、現在の難病患者を取り巻く環境では、大切な時期といえそうです。（書店に本も並んでいませんが、今後は、難病患者の就労に関する書籍、あるいは長期慢性疾患患者の就労支援なども並ぶのではないでしょうか）
不足している状態を改善して行けたらと思います。
・障害者手帳を取得している率（疾患系統ごと）
①疾患系統により、取得の割合は大きく異なる。
②難病、患者と就労の課題をゆえに、一派ひとからげに解決できるというものではなく、こうした結果から、どの疾患系統の評価が、現行のルールや基準から（社会的状況からも）漏れているのか、という視点なども大切であるかもしれません。
③手帳の取得のメリット・デメリットについては取得率が高めの患者と、必要だが取得できないという、情報がinputされている疾患系統では、異なる様相がみれれる。
情報を得る場との出会いも相対的に難病患者は、制度における支援者の関与も少ない状況にもなるため、判断をつける前に、仕組みなどもについても、ご存知でない方は多いと現場では感じます。
④生活への支障、仕事への支障の程度が一定高い方の場合も、症状の変動性、易疲労、痛み、疾患によっては、眠気、発熱…生じる影響などが加味されないため、
当事者が我慢したり、生計の維持のために無理をするような状況につながりやすい。
難病という疾患の社会的な変化（医薬の進歩、受診環境の変化、食生活、衛生環境云々）により、就業可能な人材も増加するなか、障害認定の基準には不備、不足が生じてしまっている状態となっている。社会モデルへの移行の流れの中にあるなか、漏れる原因がなにであるのか、
それが、そうした状況になった国民に、どんな負担が過重になっている状態であるのか、
長く言われてきた課題であり、日本の問題点でもある。調査から現状の課題、その対策を考えたいものです。
・障害者手帳の種別 （取得している、できる患者の種別状況）
疾患の系統によっても、障害認定者、障害者手帳の取得率はことなる
また、取得してる手帳の種も、異なる。＊後ほど、疾患系統における手帳取得の種類についても図解を添付したいと思います。GEEDさんによる貴重な研究を、隅々まで、1年ほどかけて、分析、考えてみたい（共有）と思います。
難病患者の就労困難性に関する調査研究．No. 172.p18 より
複数の疾患について、統計を図で表して可視化してみます。こちらはベーチェット病の患者の障害者手帳の有無による、就業形態の違いについて
他にも複数の疾患があり、どの制度も対象となっていない場合、福祉サービスなども利用できない状態となっている。
一定の配慮などにより、就労継続の困難さは軽減され、適応しやすくなるだろうと予測するところだが、①疾患が知られていない （眠気を、不規則な生活をしているだろう、や、怠けている、など、誤解のもとになってしまう、若者と出会う。特に日本社会は睡眠不足な人が多い国のため、睡眠については、疾患の特性であることの理解得られていない場合、誤解から、人間関係の問題に発展しやすくなる。それが、傷つき体験になり、離職を繰り返した場合、次の就職がしにくくなっていく傾向がみられる、
慢性的な傷つき体験により、就職、就職活動、場合によっては、人や社会、働く事の不安が強くなり、怖くなり…ブランク期間が長期になる人とも出会う。
社会的な仕組み、サービスの谷間を長く据え置いた社会には、こうした足場が不安定になる人々が存在し、そうした方の社会障壁は複合的な理由により高まる。
孤立を生み出すことにもつながる様子から、そうした孤立は、社会の制度や仕組み不良（整備不良）により生み出され、まるで、‘社会的虐待‘ 虐待の１つでもあるかのような、非常に苦慮している若者、就労世代の方々と出会う。
速やかに整備をする方が、ダメージが深刻になる国民は少なくなる。
時間経れば減るほど、リライフにも時間を要する可能性がある状態に移行してしまう、可能性がある。
１４系統含む難病 疾患特性、重症度、個別の状態もことなる 今後医学的にもわかってくること増えてくる可能性を含む中、現状で共有できること、少し先には説明が変化している可能性、わかってくることなどありうる、余白を残しながら、一定の知識と、当事者の現状と環境を踏まえて考えてみます。
人の暮らし、生活環境とのかねあい、相互作用により、困難さにも変化がみられる傾向がある
障害者手帳を取得できそうな方でも、取得していない患者の方がパーキンソン病の方にもみえましたが、周囲の職場の理解や配慮を得て、働き方なども考えられる環境、環境因子も大きいと感じました。
症状が、中等、あるいは軽症であっても、周囲の環境、職業に置ける制約が、疾患の特性、顕著な症状や、障害などとMuchしていない場合などは、就労環境における困難さが高まる可能性もあるかもしれません。
障害認定による支援、サービスを必要としているなか、現在の基準には含まれていない、（疾患構造や、障害などの特性もあきらかになってくるなか）状態が続いているため、制度・サービスから漏れ、障壁が高度に高まる人がいる。
そういう話がでるなかで、「私は障害認定は必要がないなぁ」と思っている患者の方とも出会う。
福利厚生、社内制度、産業医や産業保健スタッフの有無、実際の関与、職業と疾患特性・個別な症状や障害による支障や影響とマッチング、働き方、考え方（受け止め方や解釈・心持）など多くの要素が関係していますが、
制度とに日本における国民の疾患・障害と、暮らしのズレ、
そこをどうするのかを考えること、具体化していくことの意義は大きいのではないかと考えるこの頃です。
治療を継続しいながら生活を営む
受診のアクセシビリティ―、向上と質を高める方向性は、多くの国民にとって、暮らしの質を高めることに匹敵するといっても過言ではないのかもしれません。
そのうえで、職場の一定の理解や協力は、
就業を安定させる要因の１つになりえる
理解がえられにくく、ストレスになっている労働者の方と頻繁に出会う
社会的な寛容さの成分に、こうした年を重ねる人生のなかで、人の体調には、いろいろな変化が生じる、それをメンテナンス、治療、ケアしながら生きる、という人口が近年、多くなり、
（医学の変化・進歩が大きな因子になっているのかもれません、救急体制や、診療環境、薬の開発、食生活、衛生環境、産業保健、医療費助成によるサポート、就労支援の取り組みがはじまり、徐々に拡充する方向に向かっている（やや緩慢さがあるのは否めませんが、さらに進展していくのではないかと、期待を膨らませております））
・一定の配慮や理解による労働力の増加
・社会的な安心づくり
・労働の生産性の話ともなり、個人の人生の‘生‘の生産性（豊かさ・満足・安心）の話にもなりえるのではないでしょうか。
必ずしも同じ症状や状態ではないため、実際には、さらに個別な状態により、考えていきます。
必ずしも同じ症状や状態ではないため、実際には、さらに個別な状態により、考えていきます。
予兆がわからない場合、検査にもあらわれない場合、など、実際は多様です。
故に、定期通院が必要な疾患が多い。中には、年に１回の検査をされているだけで、定期通院がない疾患もございます。
ほとんどの方は、定期通院を必要としており、頻度も月に１回、２か月に１回、１か月に２回、３回…１日に通院をまとめる工夫など、有給休暇などもなくなってしまうことへの不安を抱えている労働者も多いため。患者であり、労働者の方がとても工夫をしているという状況の方々にも多く出会います。
この辺りは、大企業、中小企業、非正規雇用など、パートタイム、公務員であるかなど
社内制度・休暇・休業に対する環境、諸条件が異なる側面などの影響も受ける傾向がみられる
環境の整備とは、
こうした実際の国民の現実、事実をどう対処していくのか、
暮らしや就労、雇用への影響と向きあう支援なども重要ではないだろうか。
参考 厚生労働省 を参考にONEが作成
ONE作成 様々な両立を必要とする社会、その時地域はどのような準備をしてのぞむといいのだろうか。既存の体制の課題を超えるチャレンジが動きはじめている。
慢性疾患＝生習慣病というイメージを持つ方々は
多い
しかし、個人の生活習慣とは関係がなく、発症する病が世の中にはある
今の医学で治癒まで至る病、
今の医学では、治癒に迄至らないが、薬剤の発展などにより、状態が安定、落ち着いて過ごせる
時間が増えている患者も増加している。一方で、薬の開発を心待ちにしている患者
も、難治性な疾患患者のなかでも、希少な疾患は、時に深刻な薬剤における
悩みを抱えている。
あまり耳にしない疾患 そうした疾患については、世界にも日本社会にも
多くなっているんですが、なかなか知る機会は乏しい。あなたの会社、周囲にもいる可能性があるが、なかなか疾患のことを周囲に大きな声で語る人は少ない、また、話がしやすく、
受け入れられやすい社会状況になっているかという問いも、立ち上がる。
慢性（長期な慢性疾患）患者は、生活習慣病 は必ずしも適切とはいえない、そうでない患者もおり、その数は
多くいる、という実情を伝える必要を感じております。
受診への抵抗性も高い、しかし
事業者は早期の受診や対処が大切と最も思っているという回答が、別の民間のアンケートにみる。
一般雇用と障害者雇用
ハローワークの窓口で、どちらも同時にやっておりました
病気を開示しながらの就職活動における説明や一定の準備、職業と状態、労務とのマッチングとは、
関係する情報を知り、他者が必要とするご自分の情報整理してみます。
その中でも大切ですが、わかりにくい情報がある
歩きにくい舗装が十分されていないような雇用もある
社内制度が整っている足元もある。それぞれ就労する環境により裁量などもことなり、周囲の理解の雰囲気などもことなる。
そもそも考えるr羽化の
こと、知ることが多いですが、不確実・変動性がある社会では、そこをどうやってい対応す
スキルやテクニックを得る方が、時に得策である場合があると言えるかもしれません。
ドラゴンボールのように必要な球（情報）を集めてみます
直前の不安が大きい、大きくなるなどの場合は、
ニアリング
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