わかる化図.情報．時々絵　

わかるか図には、「統計」に基づくものと、「実践・体験」に基づくものが含まれております。

地方公務員の兼業について　総務省

出所　厚生労働省

都道府県、地域での取り組みなども様相は様々

就労等の情報を共有する催し　eventのなどにみる、評価モデルA　（ONE作成）

①情報の質・量：知っている、知っていない等の影響、話せる・話せない、気付いている。気が付いていない、今の段階での共有に呈しているかどうかの状況とのマッチング

②表面化しにくい情報：そうした情報の存在

③ニーズへの対応：ニーズに対応しているものであるか

④意思決定の尊重：自己決定、自らの意思による主体性

⑤実際性：実際的な情報であるのか　統計上の情報であるのか　

⑥連携の質：そうした情報が、連携などにより実践が可能であるか

⑦満足度：総合的に満足がどうであるか

⑧情報の多様性：難病。難治性な疾患　そうした患者の就労関連の関係者は多様な支援者がみえる　ある特定のキャストか、そうでないか、それにより、みえる情報の領域や幅は影響がある

ONE作成　

「国は「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本方針（平成 27 年厚生労働省告示第 375 号）に基づき、「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」、別紙「難病医療提供体制の構築に係る手引き」（平成29年4月14日付厚生労働省健康局難病対策課長通知）を都道府県に示し、平成30年度から新たな難病医療提供体制の構築を進めています。 この新たな医療提供体制では、都道府県内の医療機関で診断がつかない場合又は診断に基づく治療を行っても症状が軽快しない場合等には、必要に応じて国が整備する難病医療支援ネットワーク（注）に照会し、より早期に正しい診断や必要な医療の提供を行うこととされています。」

出所　難病情報センター

令和4年度から、約4万人増加　指定難病の患者の中の受給者証を取得している方のみの数字となります。受給対象となっていない患者の方の数は、含まれていません。患者数も不明

出所　難病情報センター　　

ライフ・キャリアで考える　　ワークバランスで考える　　考えられる社会に　その整備

年間の相談者に対して3割ほどが就職、うち、７０％の方が、疾患や通院、持病があるなどを開示しながら就職されている。

課題

就職の際の、プラットフォームの整備　　

復職・復帰の際を、治療と仕事の両立支援といっているが

範囲が狭い解釈　

①就職の際の治療と仕事の両立支援

②復職・復帰の際の治療と仕事の両立支援

労使にとっては、①採用　②復職・復帰　どちらも、人材となる。

治療をしながら就労する人のスキルや経験、労働力、人柄、様々な要素は社会の力になる。

しかし、採時については、福祉関係者がその企業の二―ズをさがそうとした場合、障害者雇用の求人の、ニーズの入口のイメージで入っていくため、一般雇用のニーズとはずれが生じてしまうことがある。一般雇用と、障害認定による雇用率制度での就労、契約においては、労働契約ではあるが、異なる点がある。福祉系の就労支援者には、その点が、いくらかわかりにくいかもしれません。

治療している方が、通院や治療などについて、伝え、一定の配慮や調整のもと、就労ができる、治療と仕事の両立求人

を社会は整備し、その採用選考のプラットフォームを整備していく必要があろうと思います。

その為にどのように整理をし、何を伝え、会社は何を聞くといいのか（同意のもと）

整備され、お互いに遠慮しすぎ、また言いにくい、すれ違いを軽減する、減らす（なくす）ことができるかもしれません。

産業保健の領域では、社員が休業からの復職の際は、産業保健スタッフ等に相談をしたり、一定の復職における整備がなされています。

それと同時に、人材が転職、就職する際の情報のやり取り、（治療と仕事の両立求人）

お互いに伝えて、体調を維持しながら働こうとする人材への一定の理解により、労働力、経験やスキルがあることがわかる。既に社会を構成している、多くの人を、社会が活かしあえる

ideaを出し合って、今の活かす仕組みづくりができればと考えています。

「助けてがいえない」松本俊彦氏　著　日本評論社より

就労などの状況…長い間、制度が実際は必要としている状態の患者が、制度の対象とみとめられない状態の時、「学習性無力感」（そうした状況についてあまり語られなかった・触れられない　　最近は変化がみられています　）あるいは、「状態的無力感」（相談をしても変わらない現実）、「自己犠牲的な配慮」…

　難病、という患者の方も、難病とは何か、説明が難しい（俗称で語る方、行政呼称で語る方、定義の範囲を誤って話している方、様々な認識、解釈がみられる。

すぐに理解が難しい状況の言葉、「難病」先入観・これまでの難病観のまま・レッテル・スティグマなどの影響をうけることがある。

社会的な環境の整備の遅れにより生じる、社会的な障壁。社会障壁の状態化による、疎外、そして疎外感（支援者の研修機会の不足、企業への情報提供の為の、セミナーなどの機会等の未整備、通院への負担は、患者が有休を消化しており、自助とか事業者への協力、負担に傾く。など公助の後押し、不足。そうした消極的な取り組みによる社会に向けたメメッセージは、患者に「状態的無力感」あるいは、「学習性無力感」による、影響をもたらしている。（相談業務などによる体験による＊そうした方々ばかりではありませんが、状態、その程度、そして、制度の有無により、影響の濃淡の幅が個人差がありながら、個人により影響が大きくなっている患者とであう。）

いろいろな切り口で説明がされ、

患者と就労に関しては、患者側から代表として就労支援について語る方も、「指定難病」のことだけに限定した説明がなされている。

多様な立場から、難病と就労について語る方の必要性は、

労働市場を考えた場合、ある部分の患者だけの話だけでは、実際の状況は反映されがたい。

しかし、こんにち、患者の方を中心にした団体のみの状態のため、発信される情報なども、

ある側からの情報に傾く傾向がみられる。

バイアスが働く状況があるにしても、患者の就労における環境を整備する観点では、実際に近い情報を必要とする。

factは何か、研究人材も特定の方々に偏る傾向があるため、

今後、治療と仕事の両立支援の拡充なども含み、

医療関係者などによる研究、多様な人材の参入が期待される。

社会参加を考えるという会なども、特定の参加者に限られていることや、（運営の公益性・公平さ）特定のNPOの存在が目立つため、利益相反なども含み、開かれた会になっていく必要があると考える。

基礎的な情報　→　事例（粒度がやや荒い）　→　詳細な体験情報の増加（情報の粒度が細かくなる　→　情報が増える　→　当事者の活躍する場が増える　→　情報が多様な立場から増加していく　→多様な情報の反応により、状況のみえる化がおこる　→　潜在化していものが、顕在化し、量がみえ

人材や価値がみえると、さらに多様なジャンルがニーズを拾い、それぞれ動き出す（社会課題の社会化の過程）　

＊当事者の体験語り：依頼者の意向に添い過ぎると、ビジネストーク化が生じることがあるかもしれません。　

（エンターテイメント性、とリアリティー、だれの為、何の為に語るかにより、差異が生じることもあるかもしれません）　

支援・資源活用　イメージマップ　＊今後詳細を使い予定（修正付け加えもあるかもしれません）

  難病患者と、就労、において登場する支援機関、サポートがある場・機関等

青…一般雇用・障害者雇用、どちらの支援を実施している

赤…都道府県等の差が有るため、正確な把握がむずかしい　一般的には、手帳の有無によらず、相談や支援を受けることができる支援機関である。が、一般雇用においては、積極的に支援をしているところと、取り組んでいないようなセンターでは、支援の差が大きいと考えられる。

求められる地域の支援の役割が多く、人員が不足している傾向は全国的にみられるが、都道府県によっては、予算があるため、取り組める支援の違いが生じる場合が見受けられる。

さらに、実際には、一般雇用・障害者雇用のより、説明をそれぞれ記載した解説図をつくると、より分かりやすいかもしれません。

若者サポートステーションなども、実際には連携をしていましたが、都道府県によっては、積極的に専門援助部門と連携をはかっていない都道府県もあることが聞こえてまいります。

私が難病患者就職サポーターさった際は、利用のニーズによって、開拓をしました。

こちらから連絡をし、連携のためのあいさつにうかがう。

お互いの役割が理解できると、それぞれの特徴や強みにより有効な連携をはかることができました。

互いの役割、支援の特徴の相互理解　

国や研究者の作成した図などには、入っていませんが、実際は、さらに多くの関係者が出てくる（支援の実際）場合があります。（一般雇用での就職、そして、相談など、窓口を利用されていない方は、こうしたたくさんの窓口、支援機関があることをご存知ではないかもしれません）

さらには、難病患者就職サポーターも、地域とあまり連携をされてみえない、都道府県もあると、地域の支援機関の方から聞こえてまいります。（実際に、どうやって難病患者就職サポーターと連携をしたらいいのか、ご相談があります。医療機関などの方は、ハローワークとの連携にむずかしさを感じてみえる医療機関などもございます。）

チーム支援には、仕組み上、難病患者就職サポーターは参加ができない。入ることができないと労働局の担当者がいってみえました。現在もそうでしょうか。

そのため、会議に入れないため、難病患者就職サポーターを利用することを断念された方もみえましたが、

チーム支援が他の支援者の役割、連携により改善していく手段として、有効な場合があります。

＊上の図については、パートごとにさらに、ビジュアル化してみます。

支援団体の活動にも、当事者の専門者の方がかかわっています。

が、患者会以外の取り組みが増えた中、連携できる、ネットワーク、協議体をつくっていかれたところが、まとまっていく力でしたが、難病の場合は、同じ団体と同じ研究者等がまとまっている傾向があり、その関係者で決まっていく、様相があります。

難病と就労に関しては、全体のまとまり、協議できる機会が無いのが現状。がんの取組と、難病の取り組みの差異。

特に就労に関しては、社会参加を考える会などは、特定の方に限定されていたり、公的な取り組みとはなっていない。特定のNPOの意向、注目が集中するなど、活動に課題がみられる。

様々な自治体が、豊かさに関するアンケート調査などをおこなっています。

その地域の特徴が、豊かさの上でも、特徴がみられるようですが

少し、ここを伸ばすと、ちょっと変化がうまれるかもしれません、少々見てわかるものをレーダーチャートにしてみました。項目などは、ご自身の大事、価値を感じる、等に添って、入れ替えていただいてもと思います。今、と少し先、ちょっと先…のイメージはいかがでしょうか。

（疾患・障害の有無にかかわらず、社会的な存在としての、人の「社会的なヘルス」を含む）

制度からもれている疾患などは③のゾーンにみられやすい　その為、どのくらいの疾患が全体でいるのか、可視化する作業が大切になる。情報を伝える基礎的な作業。

情報の橋をかける作業にも、基礎から入る必要がありますが、大きな工事のやり手が誰であるのか、

大きくは制度や保障の枠組みに入る入らないなどにより、疾患間の競争の力なども働きやすくなる場合もあり、患者のなかでも、希少な疾患は、疾患のなかでもマイノリティーとなりやすい。

①制度の対象の情報しかきこえてこなくなる　②silentな疾患は、益々気がつかれにくい

　上記作図　©ONE

背景：障害者雇用　障害者雇用に事業者が慣れていない（相談できる体制の整備、内部連携が乏しい状態）の企業への就職にみる、外部からのゆるやかな関与により、状況調整

Point：産業保健スタッフ・産業医　（こちらのケースでは）

・当事者の方の期待が何か・就業における必要な整備の為の求める内容の言語化のサポート（書面に整理）（心持、何に困っているのかの具体的な絞り込み・背景に「遠慮」「言いたいけど、知られたくないところ、言いたくないマインドが何かの理由である場合もあるため、そうした気持ち、背景への理解、配慮なども考えました。（ケースバイケース）

支援機関の場合、障害者就業・生活センターの場合も受託されているセンターにより、取り組みの違い、（都道府県によっても）などがみられる為、一概には言えません。また、

（熱心にとりくまれ、信頼を得ている障害者就業・生活センター、支援機関、支援者の姿も存じていることなども添えさせていたきます。こちらは困難が生じましたが、改善経過にいたったケース）

対応不足は、体調への影響、負担にもつながる場合があるため、そのデザイン、構造化を丁寧にしたいものです。（世の中なかなか余裕がない状況でもあろうかと思いますが）

特徴としては‥

１）面談の回数が少ない（対応の柔軟性の硬化）（1か月に1回設定など、固定の支援体制の場合、タイムリーに生じる出来事に対応できていない（人生の出来事はタイムリー）＊その為時を逃しがちになるケース）➡　ストレスの性質より、できるだけ、早期に対応、仕組み化‥

２）「いつでも相談してください」と言われるが、具体的な手段ややり方について不明（伝えられていない）なため相談がしにくい方がみえる。➡　手段の具体化

２）信頼関係がベース　

３）会社ごとに、対応の仕方（状況・状態）なども異なる（そこに当事者の個別性もかかわる）

対策が後手にまわり、常に余裕のない会社の場合は、全体が揺れる船のなかでなんとか調整をするような感じにもなる場合があります。

就業する環境などの初期設定も大きくかかわる場合もみられます。

Communicate clearly through diagrams

アンケート　抜粋

キーワード：

・営利法人の増加　・全国的に展開できる企業、スキームがある企業の拡大　・就労

移行支援事業所の増加する地域、減少する地域にばらつきがある　・事業をやめる事業所は、人が集まらない（様々な理由により）・数年で1名の就職者という就労移行支援事業などがある。（あった）

・人材の育成の課題　・支援力の課題　

繁盛する商店と同じように好循環がうまれる事業所、そうでない事業所

人数が集まらないと、集団活動のメリット、シュミレーションができないため、さらに人が集まりにくくなる。事前に体験などを行うことにより、いくつかの事業所は比較により選ばれる。

（口コミ・暗黙の推奨なども実際は存在する）

就労継続支援B型も賃金を高めているところがでてきており、テレワークなどにも取り組む事業者も出てきている。経済的な必要から、就労移行は選択しにくい、という声も聞こえてくる

そこで変貌するB型の存在、そしてA

就労継続支援A型は、代行ビジネスが多数参入しているため（多店舗展開）、リモートで仕事ができ、当事者の方の短期的な負担は少なくなっているため人が集まりやすい、（代行型のA型が営業により開拓する企業に就職をしないで、エージェントやハローワーク求人等、他の就職先を探す際は、もしかしらた.積極的なサポートが受けにくいかもしれせん　そんなことがおこらないことを願っています）

特定の地域を中心に広がっているため、特定のエリアについては、代行型福祉が就労移行のライバルになっている状況がみられるのでないだろうか。

大々的に宣伝費をかけることができるため（代行ビジネスによるマネタイズにより利益が大きい　宣伝が多くみられる）益々そちらに人が流れる傾向がみらる。

支援者関係者も黙認的に関与している場合も多くなってきているため、大きな歪は、本格的に膨らみ、問題がより見えやすくならない限り、（問題化）

気がつかれにくいかもしれません。

その生態系の変化、D＆Iにとって、サスティナブルなものであるのか、気候温暖化同様に、しばらくの時を経て、見えてくるのかもしれません。

障害がある人の形式的な雇用、ともに働く体験や経験の‘代行‘

その昔、障害がある人、精神疾患がある人、様々な方が隔離されていましたね、座敷牢　長くその時代が続いていました。ハンセン病の患者も、いくつかの施設の中に隔離されました。

踏み越えているとわかっていても、規制やルールががおいついていないことが世の中にはありますね

分野別に、最初に取得しておかれると、入りやすいスキルなどがありますね

やる気をみせたり、アピールにもなりやすい。しかし、時折、障害がある方の進路などにおいて、資格と状態、今後のキャリアを考えた際に、そのスキルが活きることが難しい資格などを、とろうとされている方に出会うことがあります。ご自身の疾患や障害をどのように受け止めてみえるか、疾患・障害の受容などと、スキル・職業との兼ね合いなども大切になってくるようなケースに出会うことがあります。

そして、同時に、求めたい配慮と、職務が求め労務、労務提供の内容と、求める配慮がバッティングしているケース

職業選択の観点では、労働安全衛生法と、合理的配慮、どちらの理解も大切と言えそうです。

最近、on-lineで企業の求人を紹介している媒体をみかけます。

直接的には職業紹介をしていない、という立場で、求人を紹介し、介入が非常に浅い仕組みを見かけます。その中の求人には、ただ求人票を出しているでけで、採用意欲がないような企業なども交じっており、応募をしても返事がない、などという声も聞こえてまいります。

民間のＳＮＳを通じた媒体の形態が多様化し、少々雑然としたサービスなどもみられています。

指定難病には、10名以下の疾患が60疾患以上みられる

指定難病として認定されていない患者がどのくらいみえるのか、損患者数も把握したい。

指定難病と、小児慢性疾患の把握できる統計による患者数で考えた場合、

日本の人口の100人に1人は、難病患者、ということになるといわれるが、

患者はさらに、軽症者数（医療費助成対象となっていない患者）もおり、指定の定義にふくまれない難病（難病の定義には該当）さらに難治性だが、定義に含まれない難治性な疾患患者の数も含まれない。100人に1人どころでは実際にはありません。

↑　両立支援コーディネーター調査 

 両立支援コーディネーター基礎研修を受講し、 その後の研修案内や調査に関して同意を得てい る受講者 6,499 名に対して web アンケート調査 を実施した。（令和 3 年度実施）

治療と仕事の両立支援

・企業規模が大きいほどルールなどの定めがある　規模が小さくなるほど、定めがない、あるいは、今後もさダメる予定がない　という回答

多くの労働者が働く、規模が小さな企業、そうした規模が小さな企業で働く労働者の治療と仕事の両立、その支援のあり方における課題　、社会的な取り組みの必要性について

図は正解を示すものではございません、‘あてはまるところがあるなぁ‘、‘私とはここの点が違うなぁ、など、ご自分におてはめながらお考えいただくようなものとして仕立てております、

しかしながら、必要な言葉に出会えるような情報に出会えますことを願っております。

言えない、伝わらない‥言う、話すにも事情が様々

日本経済新聞　2024.8.28.P11.　記事よりONEが作成　　

診療報酬・薬価・社会保障と日本社会

参考：九州朝日放送　読売新聞　複数の報道。情報よりONE作成　　

医療機関で生じる虐待　

いくつかの条件がそろうとき、同様な事件が発生する可能性があるといえるかもしれません。

8月23日福岡県により、職員4名の虐待認定がされたという記事から、作図をアップデートしました。

①閉鎖的な環境　②他の職員が知っていたが言えない（加害者、及びその集団の怖さ、個人・集団属性）③外部の目が入らない　結果、エスカレー現象‥　

外部への通報、通報された場合の対応、

私も、障害や疾患がある方より、虐待などの相談をいただくことがあります。

虐待などのケース、内部通報などのケース

そうした声がうけとめられ、外部に届く、訴えた患者、障害がある方、労働者の身の安全がまもられ、そして、適切に調査が行われる

抜け穴をふさぐ、本気の整備（虐待・内部痛歩・規制法等）、日本ゴトとしての対策が必要な段階に入ってきているといえるかもしれません。　

＊統計により幾分の傾向に差異がみられます。

治療をしながら就労しているがん患者の方は、約45万人　指定難病（医療費助成対象者）、指定難病の軽症者（医療費助成対象でない指定難病者）、そして、指定でない難病患者、その就労率と同じ程度か、難病者の就労数のほうが多い可能性がある

さらに、難病の定義に含まれていない、長期慢性疾患（難治性な疾患）まで含めた場合、

実際に、労働市場で就労している人材、労働者は、難病者の方がかなり多くなるのではと推測します。（それぞれの患者数と、就労率などにより、かなりアバウトかもしれませんが、推測値を出してみたいと思います。）患者数を毎年100万人ほどの発症者がみえるがん、就労者数（実際の市場の）という観点では、どちらの治療と仕事の両立も、重要なテーマと既になっていると言えそうです。

障害者雇用を外部に依頼（場所・支援等）雇用率は依頼した会社に入る。分離型雇用

国は個別事案で対処、といいますが、そうこうしている間に、利益が出る為、営業により広がり、分離型の障害者雇用が広がっていきます。福祉と労働にまたがっているため、横断的な対応でないと、わかりにくい構造をしています。（その隙間を行くビジネス　福祉サービス×代行ビジネス型）

自治体担当課、労働局担当課、合同で状況を把握する必要がある状況、多くの関係者がかかわる大きな出来事になってるケースも散見されます。

「よくないと思っていますが」と、行政関係者からも聞こえてまいりますが、

今回の雇用率のうち、何%が、代行による雇用率となっているのでしょうか

雇用率とは、その質とは？　福祉とは？

こうしたビジネスでは、自治体なども判別がつかない中、巻き込まれることがあり、自治体が賛同的（名前が掲載されていたりします）という見え方により、さらに巻き込まれる方々が増える。そして、有識者という方は、インセンティブにより看板さえしょいこみ、ビジネス的なマーケティングや、何がおこっていいるのかと、実際と、周囲への説明のギャップを横目に、潤沢な資金をもとに、ＳＮＳ広報、営業により、お手軽な雇用率を欲する企業に浸潤していく。

企業の体験、共生の代行　　　

雇用率制度そのものにも課題がみられますが、金銭的な解決をどこまで社会は容認できるのか、やがてその課題、問題はさらに表面化してくのではないでしょうか

ワード：　ビジネスと、福祉のコンヒューズ

他者の体験を知ることが情報として助けになる方がみえます

疾患が異なっても、共通するところ

知る機会を豊かに　そんな整備のために社会の周知・啓発に、トレンドを横目に、エッセンシャルなテーマに、じっくり、こつこつと取り組みます。

次の場面に移行した場合、そこで出会う人々、情報、

目線、

Ｃ地点にいきたいのであれば、まずは、Ａ地点から、Ｂ地点へ、異なった状況の中に身を置いてみるとき、もしかしたら、見渡せる様子、景色も、幾分も変わっているかもしれません。

（図は答えではありません、観る方によっても異なるかもしれせん。何らかのヒントになる方がいたら、嬉しいです）

　取組差、地域差、等複合的な因子の影響、状況がみられます。このスパイルをもって、すべてがこのようだと示すことを目的としているものではございません。複合的な要素によりおこりやすい状況などから、課題などに対応していくことで、より適切な状況、持続可能な支援体系、サービス、関係などをともに考え、実践してゆければと、考えております。

ワード：起こりがちなパターンをよりよい社会の為に、いかに改善につなげてゆけるのかのチャレンジ

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ある新聞社の記事をみますと、パーキンソン病患者数は、指定難病の医療費助成者の数が書かれていました。その数には、軽症となった患者は含まれていません。

患者調査による治療をしている患者数という数字では、受給者証を所持しているパーキンソン病患者の倍ほど、治療をしている患者がおります。

これは、パーキンソン病にかぎらず、難病患者は、『指定難病患者』の数字、その中でも、軽症者を除いた患者数で把握されるきらいがあり、その影響により、患者数は実際の数よりも『過小』によりつたわっていく様子が見受けられます。

指定難病患者数（軽症となった患者数は含まれていない数）は全患者数を表していません。

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最新版↑　ONE作成登録者証の登録者数の発表は未定　

▶大きくは上記のテーマが頻出しますが、個別に状況も、疾患の特性も異なるため、さらに分岐し、個別性がみられます。

TVなどでは、重度や進行性の難病の方々が報道される傾向がみられ、そのため、世のなかの難病患者のイメージに偏りが生じていることを感じることがございます。（こうしたお話については、番組を制作される方々との意見交換により、テレビの特徴から、そうなる傾向などもみられることなども、うかがうところでございます。そうした患者の方々の報道も重要と思っております、しかし、そうしたなかでも、見た目にわかりにくい（見えない）、わからない症状がゆえに、社会的に理解がえられにくい患者のことを報道くださったメディアの皆様には、心より感謝を申し上げたいと思います。

実際には、軽症の方から中から重度、進行性であったり、進行性でなかったり、多様な状況がみられます。

一般雇用フルタイム、正社員で就労されている方もみえ、一方で、福祉的就労から、障害者雇用で就労をされる難病患者、難治性な疾患患者も同様にみえます。

就労が現状では困難と感じる方、実際に、負荷をかけると体調への影響が著しいなどのために、

就労につかれていらっしゃらないかた、無理をされないように暮らしてみえる患者、まで、多くの疾患系統、疾患が、この長期慢性疾患、難病には含まれておりますので、就労に関しても、状況が多様であっても不思議ではありません。

指定難病患者は現在約105万人、軽症者として、この患者数に含まれていない患者数も多くみえます、（患者数が公開されていないですが、おおよその患者数がわかる患者に場合は、その患者数から、受給者証を取得している患者数を引いた場合、おおよそ、どのくらいの患者が、軽症者として、医療費助成の対象なっていないのかが映り込んでまいります。今後は、おおよその患者数なども共有させていただきます。）その観点が重要であるのは、実際に就労されている難病患者の就業者数、その患者数は、現在公開されいるがん患者の治療をしながら働いている患者数よりも多くなる可能性があります。（治療をしながら生きる労働者、医薬の進歩などにもより、増加（患者も増加）＊その変化には、気づかれにくさがある）

さらに、指定難病に含まれていない、難病患者数を加えますと、さらに患者数は多くなりますが、把握ができません。

つまり、部分的に把握された患者数と実際に社会のなかで働く人材の様子には違いが生じ、

ボリュームがもっとあり、希少疾患、あるいは指定難病患者数だけでの印象と実際にはギャップが生じていたりいたします。（指定難病患者（軽症者とされた方々は除く）しか把握されていない）

①指定難病患者　＋　②指定難病患者の軽症者　＋　③指定難病でない難病（難病の定義と、指定難病の定義は異なる）＋④指定難病、難病の定義にもあてはまっていない難治性な疾患（現状では）患者　＝　全体の患者数（難治性な長期慢性疾患）

社会が共有している、指定難病だけの場合は、①＋②となります。

障害者総合支援法の対象疾患は、指定難病だけに限っていませんが。対象疾患が決まっています。

現状、就労に関する話の場合、①について患者団体の方々が語られる状況を散見いたしますが、

supportをさせていただく、または、社会の労働状況を考えた場合、

実際の対象は増え、労使を含めて、①～④の患者、労働者と事業者、をサポートしていく体制の整備の観点なども、大切ではないか考えております。

働く環境を考えた場合　認知症、がん患者、障害者手帳の取得ができない高次脳機能障害がある労働者、メンタル不調者、精神疾患患者等、現場は多様な状況にあります。

治療をしながら働く環境の適正、適切（持続可能）な整備について、ともに考えて参りたいとONEは考えております。

障害児者数　推計　出元　厚生労働省　　調査結果令和6年5月

調査報告書を参考に　ONEが作成

諸外国の障害者率は１０％～20％の国などもあるといいます

障害者として認定されていない対象者の存在とその支援のあり方についても、注視したいとONEは考えております。

調査では、指定難病患者数でも約103万人という数字がわかっていますが、（軽症者数まで含めると、難病患者数はさらに多くなります。その他の難治性疾患患者迄含めると、さらに増加します）

こちらの全国調査では、1,236人となっています。

作成　ONE

作成　ONE

作成　ONE

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難病という疾患群の多様さの理解　　いくつかの要素をアセスメント　変動性を伴う症状と、環境因子、その調整因子　それぞれの把握と、認識、構成する要素の理解

就労支援における対応・対策に関する本を執筆しようと考えています。（それぞれにおける対策や対応の仕方、手順、など）

アンケートの結果からも読み取れるように、支援者への支援、研修や、実践的な学びを得る機会の不足している現状、難病患者の支援に取り組む支援者の研修機会の確保、充実が重要といえそうです。

当事者の方々の場合も、実際的にどのように説明するといいのか、書くといいのかの情報

が身近にある状態。社会全体の環境の整備という観点が、現在の難病患者を取り巻く環境では、大切な時期といえそうです。（書店に本も並んでいませんが、今後は、難病患者の就労に関する書籍、あるいは長期慢性疾患患者の就労支援なども並ぶのではないでしょうか）

不足している状態を改善して行けたらと思います。

・障害者手帳を取得している率（疾患系統ごと）

①疾患系統により、取得の割合は大きく異なる。

②難病、患者と就労の課題をゆえに、一派ひとからげに解決できるというものではなく、こうした結果から、どの疾患系統の評価が、現行のルールや基準から（社会的状況からも）漏れているのか、という視点なども大切であるかもしれません。

③手帳の取得のメリット・デメリットについては取得率が高めの患者と、必要だが取得できないという、情報がinputされている疾患系統では、異なる様相がみれれる。

情報を得る場との出会いも相対的に難病患者は、制度における支援者の関与も少ない状況にもなるため、判断をつける前に、仕組みなどもについても、ご存知でない方は多いと現場では感じます。

④生活への支障、仕事への支障の程度が一定高い方の場合も、症状の変動性、易疲労、痛み、疾患によっては、眠気、発熱…生じる影響などが加味されないため、

当事者が我慢したり、生計の維持のために無理をするような状況につながりやすい。

難病という疾患の社会的な変化（医薬の進歩、受診環境の変化、食生活、衛生環境云々）により、就業可能な人材も増加するなか、障害認定の基準には不備、不足が生じてしまっている状態となっている。社会モデルへの移行の流れの中にあるなか、漏れる原因がなにであるのか、

それが、そうした状況になった国民に、どんな負担が過重になっている状態であるのか、

長く言われてきた課題であり、日本の問題点でもある。調査から現状の課題、その対策を考えたいものです。

・障害者手帳の種別　（取得している、できる患者の種別状況）

疾患の系統によっても、障害認定者、障害者手帳の取得率はことなる

また、取得してる手帳の種も、異なる。＊後ほど、疾患系統における手帳取得の種類についても図解を添付したいと思います。GEEDさんによる貴重な研究を、隅々まで、1年ほどかけて、分析、考えてみたい（共有）と思います。

難病患者の就労困難性に関する調査研究．No. 172.p18　より

複数の疾患について、統計を図で表して可視化してみます。こちらはベーチェット病の患者の障害者手帳の有無による、就業形態の違いについて

他にも複数の疾患があり、どの制度も対象となっていない場合、福祉サービスなども利用できない状態となっている。

一定の配慮などにより、就労継続の困難さは軽減され、適応しやすくなるだろうと予測するところだが、①疾患が知られていない　（眠気を、不規則な生活をしているだろう、や、怠けている、など、誤解のもとになってしまう、若者と出会う。特に日本社会は睡眠不足な人が多い国のため、睡眠については、疾患の特性であることの理解得られていない場合、誤解から、人間関係の問題に発展しやすくなる。それが、傷つき体験になり、離職を繰り返した場合、次の就職がしにくくなっていく傾向がみられる、

慢性的な傷つき体験により、就職、就職活動、場合によっては、人や社会、働く事の不安が強くなり、怖くなり…ブランク期間が長期になる人とも出会う。

社会的な仕組み、サービスの谷間を長く据え置いた社会には、こうした足場が不安定になる人々が存在し、そうした方の社会障壁は複合的な理由により高まる。

孤立を生み出すことにもつながる様子から、そうした孤立は、社会の制度や仕組み不良（整備不良）により生み出され、まるで、‘社会的虐待‘　虐待の１つでもあるかのような、非常に苦慮している若者、就労世代の方々と出会う。

速やかに整備をする方が、ダメージが深刻になる国民は少なくなる。

時間経れば減るほど、リライフにも時間を要する可能性がある状態に移行してしまう、可能性がある。

１４系統含む難病　疾患特性、重症度、個別の状態もことなる　今後医学的にもわかってくること増えてくる可能性を含む中、現状で共有できること、少し先には説明が変化している可能性、わかってくることなどありうる、余白を残しながら、一定の知識と、当事者の現状と環境を踏まえて考えてみます。

人の暮らし、生活環境とのかねあい、相互作用により、困難さにも変化がみられる傾向がある

障害者手帳を取得できそうな方でも、取得していない患者の方がパーキンソン病の方にもみえましたが、周囲の職場の理解や配慮を得て、働き方なども考えられる環境、環境因子も大きいと感じました。

症状が、中等、あるいは軽症であっても、周囲の環境、職業に置ける制約が、疾患の特性、顕著な症状や、障害などとMuchしていない場合などは、就労環境における困難さが高まる可能性もあるかもしれません。

障害認定による支援、サービスを必要としているなか、現在の基準には含まれていない、（疾患構造や、障害などの特性もあきらかになってくるなか）状態が続いているため、制度・サービスから漏れ、障壁が高度に高まる人がいる。

そういう話がでるなかで、「私は障害認定は必要がないなぁ」と思っている患者の方とも出会う。

福利厚生、社内制度、産業医や産業保健スタッフの有無、実際の関与、職業と疾患特性・個別な症状や障害による支障や影響とマッチング、働き方、考え方（受け止め方や解釈・心持）など多くの要素が関係していますが、

制度とに日本における国民の疾患・障害と、暮らしのズレ、

そこをどうするのかを考えること、具体化していくことの意義は大きいのではないかと考えるこの頃です。

治療を継続しいながら生活を営む

受診のアクセシビリティ―、向上と質を高める方向性は、多くの国民にとって、暮らしの質を高めることに匹敵するといっても過言ではないのかもしれません。

そのうえで、職場の一定の理解や協力は、

就業を安定させる要因の１つになりえる

理解がえられにくく、ストレスになっている労働者の方と頻繁に出会う

社会的な寛容さの成分に、こうした年を重ねる人生のなかで、人の体調には、いろいろな変化が生じる、それをメンテナンス、治療、ケアしながら生きる、という人口が近年、多くなり、

（医学の変化・進歩が大きな因子になっているのかもれません、救急体制や、診療環境、薬の開発、食生活、衛生環境、産業保健、医療費助成によるサポート、就労支援の取り組みがはじまり、徐々に拡充する方向に向かっている（やや緩慢さがあるのは否めませんが、さらに進展していくのではないかと、期待を膨らませております））

・一定の配慮や理解による労働力の増加

・社会的な安心づくり

・労働の生産性の話ともなり、個人の人生の‘生‘の生産性（豊かさ・満足・安心）の話にもなりえるのではないでしょうか。　

必ずしも同じ症状や状態ではないため、実際には、さらに個別な状態により、考えていきます。

必ずしも同じ症状や状態ではないため、実際には、さらに個別な状態により、考えていきます。

予兆がわからない場合、検査にもあらわれない場合、など、実際は多様です。

故に、定期通院が必要な疾患が多い。中には、年に１回の検査をされているだけで、定期通院がない疾患もございます。

ほとんどの方は、定期通院を必要としており、頻度も月に１回、２か月に１回、１か月に２回、３回…１日に通院をまとめる工夫など、有給休暇などもなくなってしまうことへの不安を抱えている労働者も多いため。患者であり、労働者の方がとても工夫をしているという状況の方々にも多く出会います。

この辺りは、大企業、中小企業、非正規雇用など、パートタイム、公務員であるかなど

社内制度・休暇・休業に対する環境、諸条件が異なる側面などの影響も受ける傾向がみられる

環境の整備とは、

こうした実際の国民の現実、事実をどう対処していくのか、

暮らしや就労、雇用への影響と向きあう支援なども重要ではないだろうか。

参考　厚生労働省　を参考にONEが作成

ONE作成　様々な両立を必要とする社会、その時地域はどのような準備をしてのぞむといいのだろうか。既存の体制の課題を超えるチャレンジが動きはじめている。

慢性疾患＝生習慣病というイメージを持つ方々は

多い

しかし、個人の生活習慣とは関係がなく、発症する病が世の中にはある

今の医学で治癒まで至る病、

今の医学では、治癒に迄至らないが、薬剤の発展などにより、状態が安定、落ち着いて過ごせる

時間が増えている患者も増加している。一方で、薬の開発を心待ちにしている患者

も、難治性な疾患患者のなかでも、希少な疾患は、時に深刻な薬剤における

悩みを抱えている。

あまり耳にしない疾患　そうした疾患については、世界にも日本社会にも

多くなっているんですが、なかなか知る機会は乏しい。あなたの会社、周囲にもいる可能性があるが、なかなか疾患のことを周囲に大きな声で語る人は少ない、また、話がしやすく、

受け入れられやすい社会状況になっているかという問いも、立ち上がる。

慢性（長期な慢性疾患）患者は、生活習慣病　は必ずしも適切とはいえない、そうでない患者もおり、その数は

多くいる、という実情を伝える必要を感じております。

受診への抵抗性も高い、しかし

事業者は早期の受診や対処が大切と最も思っているという回答が、別の民間のアンケートにみる。

一般雇用と障害者雇用

　ハローワークの窓口で、どちらも同時にやっておりました

病気を開示しながらの就職活動における説明や一定の準備、職業と状態、労務とのマッチングとは、

関係する情報を知り、他者が必要とするご自分の情報整理してみます。

その中でも大切ですが、わかりにくい情報がある

歩きにくい舗装が十分されていないような雇用もある

社内制度が整っている足元もある。それぞれ就労する環境により裁量などもことなり、周囲の理解の雰囲気などもことなる。

そもそも考えるr羽化の

こと、知ることが多いですが、不確実・変動性がある社会では、そこをどうやってい対応す

スキルやテクニックを得る方が、時に得策である場合があると言えるかもしれません。

ドラゴンボールのように必要な球（情報）を集めてみます

直前の不安が大きい、大きくなるなどの場合は、

ニアリング