ONEの今後の取り組み 直近の活動 共有情報など I have some news to share with you
▶LINE チャット コミュニティー 1.13～設置 患者の方が、難病と、就労について、情報をえる、話せる機会 場づくりを考える…2025年実証
お気軽にご参加いただければと思います。（営業・患者ビジネス目的、勧誘目的などの活動億滴での参加等はこちらでは禁止とさせていただいております。）
2025.1．10
・ある企業様のウェブメディアにて、患者の方（IBD、炎症性腸疾患患者の方）と対談を行いました。
公表をもって、こちらからもお知らせをさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
・2025年冒頭を予定しておりました、（これまで4回ほど実施、内閣府での支援者、事業者の勉強会にて、難病と就労について、お話をさせていただいてまいりました）
内閣府での勉強会での講演は、日程変更にこちらの予定が難しいため、5月に変更となりました。
そのタイミングで、首都圏での座談会などを開くことができればと考えております。
近づきましたら、こちらもご案内をさせていただきます。
12.26
●年末年始のお休みについて
平素は格別のご厚情を賜り、深く御礼申し上げます。
年末年始のお休みについて、お知らせをいたします。
2024年12月29日日曜日～1月5日日曜日の期間をお休みさせていただきます。
来年も変わらぬご愛顧を賜りますよう、お願い申し上げます。
＊メールなどのご連絡などは、変わらず承っております。 （ご対応は年明け、お急ぎの場合は、その旨お書きいただければと思います。 緊急性がない場合などは、6日月曜日以降順次ご連絡をさせていただきます。 どうぞよろしくお願いいたします）
12.24
12.23
難病・難治性な疾患患者の‘働く‘と‘暮らす‘を考える会
Xにてコミュニティースタート 「ONEｓclub」
こちらの動く出しは、2025年新年からとなります。（Xコミュニティー・スペーストーク） ＊試しながら、頻度や時間、内容など、検討をしながら特に修正しつつ、取り組ませていただきます。
12.20
予告 2025 あったらいいな会議 難病患者・難治性な疾患患者の‘働く‘を考える会（ＯＮＥ）【2025 1 /13 fri 20:00pm-21:15pm】プチプログラム（テーマトーク） ＯＮＥ
↑ エントリーはこちらより、お願いいたします。
12.18
▶当事者・支援関係者・事業者等、多様な方々との対談・パネルディスカッション
ONE＋CROSSING 2025年～petitprogramの枠にて、開催
多様な立場、多様な疾患、多様な障がい、多様な人々、
体験・経験・専門・立場 ヒューマン・クロッシング dialog ゲストをお迎えし、開催。
各会1時間ほど、 1対1 複数のパネルディスかション など、いろいろなバージョンを想定しております。
開かれた場、機会になります。
どなた様もお気軽にご参加いただかればと思います。
詳細は、エントリーフォームにて後ほど、お知らせをさせていただいいます。
どうぞよろしくお願いいたします。
▶2025年の調査・研究・発表 2025年アンケート
①企業 ②支援関係者 ③自治体関係者 ④当事者の型を実施
2024年は企業・支援関係者の方へのアンケート、セミナー、研修などを実施させていただきました。
内閣府での勉強会も継続して、開催してまりました。その際にご回答いただいたアンケート、企業の方との「難病SESSION」などでのアンケートなど、ご協力いただきまして、ありがとうございました。
今後も、実践発表などの機会、学会などで、共有、発表など、社会と共有できる機会を活かし、多くの皆様と共有できればと思います。
今回は2025年度版の調査となります。（2024年は、ビックサイトで発表をさせていただきました 2025年度版は、フル公開、難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える研究会 の白書として、社会供給に取りくみます。）これまでの取組を活か視点での調査にとりくみます。
調査の結果は、ご協力くださった皆さまに、資料（冊子・データ等）として別途、提供（郵送・ああるいはデータ等）させていただきます。 自治体の活動や取り組み、福祉サービスでの事業所の取組、社員の雇用、採用、継続雇用などに、活かしていただかればと思います。
こちらの、調査は、東京ビックサイトでの実践は発表・あるいは、学会での発表を想定して取り組んでおります。（学会・研究発表会には、エントリーがありますので、通過した場合となります。しかし、どこかで発表（社会共有）を想定し、アンケート実施いたします） ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
▶cafe ONE MILE 福岡 の会 参加いただける方、募集中です。
2025年は首都圏へお邪魔させていただきます。 あなたの町、地域で、ご一緒に、トークタイム＆、こんな場など。
▶ Iclusive Hubさんに取材いただきました。（東京都との協定（多様な主体によるスタートアップ支援展開事業「TOKYO SUTEAM」）の下、障害者や高齢者の課題解決に挑戦するスタートアップや創業希望者を支援する事業）
その他、たくさんの方、活動なども紹介されています。
ｈｐより 「東京都との協定（多様な主体によるスタートアップ支援展開事業「TOKYO SUTEAM」）の下、障害者や高齢者の課題解決に挑戦するスタートアップや創業希望者を支援する事業です。 日本を「100人の村」とすると、高齢者が26人、障害者が7人。過去にそうした方々の不自由の解消から発想され、世の中全体を便利にしたものは、電話、ショートメッセージ、音声合成、リモコンなど数多くあります。日本が世界に先んじて直面する「高齢障害社会」からこそ、そんな新しいものを生み出したい。 その目標に向けて、不自由への想像力を広げる「メディア」、実際に知り合う「ミートアップ」、共に考える「コミュニティ」を展開しています。 以下からファン登録いただくと、毎週1回の活動報告やミートアップの開催案内をお送りし、コミュニティにご招待します。コミュニティでは、多様な障害のある当事者や支援者、その課題解決に取り組む方々と直接交流できます。」
【talk cafe ONE MILE PEOPLE TALK 福岡県 開催 】
・2025年1月25日土曜日 福岡県で load talk cafe ONE PEOPLE TALK 難病・難治性な疾患 （仮） 開催時間： 10時～12時（2時間）
福岡県福岡市中央区渡辺通近隣 赤坂駅すぐのゆったりスペースになります（詳細の場所については募集サイトよりご案内をさせていただきます）
参加定員 10名程 どうぞよろしくお願いいたします。
福岡県でははじめての開催の為、10名とさせていただきました。（感染対策なども含み） 具体的な内容は、募集サイトの公開をもって確定とさせていただければと思います。
予定： 自己紹介タイム ①テーマトーク「 」 ②参加者ワイワイオールパネルディスカッション ③ドリンクサービス スペース内 プチ展示 少々 旅する難病ダイバーシティ展覧会
（壁面開催 展示のみで、販売などはありません） 首都圏開催は、2月～3月とさせていただきます。 どうぞよろしくお願いいたします。
こちらは、コロナ禍前、東京都内や、名古屋などで開かせいただいた、それぞれの地域スペースでの座談会の続きとなります。
今回は、福岡開催 最寄り駅は赤坂駅になります。
2－3月は首都圏を予定しております。 東京都内・千葉県・埼玉県 3か所での開催を予定 ＊詳細が決まり次第、お知らせをさせていただきます。
そして、次に、岐阜開催（予定） 準備決まり次第、開催場所、会場など、UPさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
▶11.20.当事者の方との対談 on-lineサイトより 対談後に公開されます
▶11.16 支援者との意見交換を行いました
▶10.30 取材いただきました。 詳細につきましては、公開に合わせて、再度お知らせをさせていただきます。
▶番組：制作協力 情報提供・患者、企業者等のご紹介 （放送をもって、我々も内容の全貌を知ることになります。一部の情報・ご紹介などをさせていただいております。＊就労支援の事業者などは我々の情報ではありません。）
取り上げていただいたことに、心より感謝申し上げます。
今後も、報道、メディアの方の取材など、テーマにより、その背景にみえる方の姿、今、暮らしにフォーカスがあたり、より良い環境の整備、づくり醸成のお役にたてればとＯＮＥは考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
▷埼玉県 セミナー＆パネルディスカッション＆グループワーク
『難病と就労セミナー』 主催：埼玉県障害難病団体協議会 / 埼玉県難病相談支援センター
埼玉労働局 難病患者就職サポーター./ 就労支援ネットワークONE
難病患者の当事者の方 ２名（予定）パネルディスカッション
【セミナーのポイント】
・当日、整理がしやすくなるワークシートをお配りします。＊説明などもシートに添えてみました。
・セミナーにお申込みくださった方に資料が配布されます。
・難病患者就職サポーターとのディスカッションも少々予定しています。今のこと、これからの事など、深掘り、共有できればと思います。
・1部情報提供・共有 2部当事者の方とのパネルディスカッション 当事者の方2名（予定）の方を予定しています。（質問タイムがございます）。司会進行はONE 中金・難病患者就職サポーターとなります。
・グループディスカッションタイム がございます。4－5名程のグループにわかれ、ディスカッション、意見交換など
・ONEも今回は現地にうかがわせていただきます。皆様お会いできますことを楽しみにしております。
・埼玉県外の方も参加が可能ですが、今回の開催は、現地会場参加となり、on-lineなどの開催はございません。定員が40名（先着順とうかがっております）
・支援者の方のご参加も可能となっているとのことです。埼玉県、東京、神奈川県等の支援者の方、よろしければ、ご参加いただければと思います。
11月17日 土曜日
難病就労セミナー＆ワークショップ 『～職場などで病気をどのように伝えるか～』
第一部 講演会12：30～
第二部 ワークショップ13：30～
開催日 １1月1６日(土) 12：30～１5：3０
会場 埼玉県障害者交流センター２階 研修室３
参加費 無料
講師 中金竜次氏(就労支援ネットワークONE）テーマ「伝える、伝わる、の見える化」
講師 薄田たか子氏（埼玉労働局難病患者就職サポーター）
対象者 難病患者、家族、相談員･支援員･その他関係者
応募期間 １１月14日（木）まで 定員 40名(定員になりしだい締切)
お申込み方法 ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ contact_snk@tbm.t-com.ne.jp へ、次の必要必要事項を記入のうえお申し込みください。 件名「11/16就労セミナー」
申し込み
➀お名前 ➁お住まいの市町村 ③電話番号 ④メールアドレス
⑤質問(任意)
埼玉県障害難病団体協議会 HP 詳細はこちらよりご覧ください ↓
令和6年度 埼玉県 難病相談支援センター事業
▷東京 発表
高齢障害求職者雇用支援機構 第32回職業リハビリテーション研究・実践発表会にて、１つ発表をさせていただきます。
外部リンク JEED
▷ヒアリング
日本医療政策機構様より、ヒアリングを受けました。
外部リンク 日本医療政策機構
他、研究者の方より、いくつかヒアリングを受けております。
▷直近のONE （個別なご相談、SESSIONは通年の取り組みとなります）
・TV番組 ハートネットTV 情報提供 及び当事者の方のご紹介実施
・支援事業者の方々との連携により、通所されてる方のサポート（ご本人の同意が必要になります。個人情報、企業情報は守られます）
・研究機関、団体からのヒアリングのご依頼
・患者の方への情報ツールを作成企業様などからの企画参加のご依頼
・事業者の方からの社内制度の整備に関するご相談等
▷ 予告 seminar 開催のお知らせ
難病患者の就労支援 支援関係者対象 seminar （こちらは有料seminarとなります）
10月3日～募集スタートとなります。
フェーズが変わっていくなか、今後は、周知・啓発的なseminarから、現場の支援関係者の方々への情報・実践からの支援内容など、共有をするためのセミナーを開催させていただきます。（こちらは有料となります）
basic ～ 実践・ケース編 今回のセミナーは、basic編となります。
フリーのプログラムの際は資料などの提供はございませんでしたが、こちらは事前にデータにて、当日の資料をお送りいたします。
どうぞよろしくお願いいたします。
▷支援関係者の方の 就労支援セミナー 10月 予告となります。
・支援関係者の方 対象セミナー 開催 2024年10月18日金曜日 19時30分～21時 （90分） seminar参加費 ￥1500 定員 20名（予定） （参加対象：現在何らかの支援に就労（雇用関係）されている）、支援者の方対象のセミナーとなります）
＊支援機関・事業所で就労されている・あるいは福祉・医療関連の学びをされている学生の方
（学生の方 参加費 学割￥1000）
企画内容などへのご提案・情報共有、提供 講演、研修 seminar （営利性のある企業の方を介在した事業、事業主の方々からのご依頼は、有料とさせていただいております。ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
ONEの見える化
実際に取り組んでおります、サポート・カード
ISSUEカードなどを作成
▷直近のONE
・難病相談支援センターでの企画（時に企画などにも携わっております 秋から冬頃 今回は関東圏となります）予定 2024年11月（予定）
・研究をされている方からのヒアリング（研究者・学生の方の卒論など、様々なご相談、ヒアリング、情報提供希望などにご対応させていただいております）
・ご依頼をいただいた企業での研修講師
『難病・長期慢性疾患 ダイバーシティー』実施等
・11月 発表予定の実践発表研究会等に提出する論文作成 提出
・民間の支援事業者の方との取り組みなど（意見交換。ミーティング等実施）
・個別相談
・福祉サービス事業者との連携による難病患者方の支援（三者面談など実施）
・公的支援機関、地域支援者の方との連携（オンラインでの打合せ、ケース会議などの実施）
・報道 情報提供等
▶laboONE
talk labo ONE
特徴：テーマトーク
今回は、症状と就労 『疲労、倦怠感、易疲労と、‘働く‘』［90分］
症状と就労 今回は、難病患者・長期慢性疾患患者の方々の症状にみられる疾患も多い 易疲労、倦怠感、と就労、‘働く‘をテーマに意見交換がもたれました。
こちら（talklaboONE theme discussion）は、第二回を予定しております。今回のプチアンケートの内容なども、こちらのtalklaboONEにて、次回も、共有をさせていただきます。
難病患者の方の疲労、多くの患者の方の疲労に関するお話や声をうかがうなかで、難病患者の方の易疲労性、疲労の状態をうまく表現する言葉が、どこか不足しているように感じられます。
その慢性化した疲労がある状態をうまく説明（共有も）できていない様子がうかがえます。
ここの理解における解像度、コンセンサスを高めらないだろうか
①しっくりとくる言語（化）をlaboONEで、行ってみます。
②それを表すスケール、表現手段を共有します
③みえない、みえにくい症状、内部障害などを、伝える工夫を探し、表現、社会共有してみます
④皆さんと考えたものごとは、各自がも落ち帰り、ご自身や、コミュニティ―などで、ご活用いただければと思います。（自由な共有・シェア） ⑤事業者・支援者・当事者 多様な意見交換、ディスカッション、共有の 会づくりを行います。
テーマトーク、talklaboONEに、ご参加いただければと思います。
▷ 3センター合同研修会 にて 講師をさせていただきます。
外部リンク 福岡障害者職業センター
⚫︎ 令和6年7月24日水曜日 14時から16時40分 定員60名 福岡市舞鶴庁舎 2階大研修室
障害者就業・生活支援センター・ 障がい者就労支援センター ・障害者職業センター
「就労支援における医療機関との効果的な連携について」
①講演 就労支援ネットワークONE 中金竜次
②意見交換
令和6年度 福岡障害者職業センター・障害者就業・生活センター等 3センター合同研修会の講師（講演）をさせていただきます。
詳細につきましては、主催3センターによる発表にわせて、HPよりお知らせをさせていただきます。
（こちらの研修は、都道府県の就労支援者の方が対象となる研修会となります。）
東京都の就労支援機関の皆様とも以前、こうしたテーマによる研修をご一緒させていただきました。
今回は、福岡県の支援機関の皆様と、医療機関との連携について、ご一緒いたします。
先日、北海道にて、地域の医師の皆様とパネルディスカッションをご一緒させていただきました。
また、これまで、医療機関の就労支援冊子などの制作等も通じ、医師、ソーシャルワーカー方々の意見なども、あらためてうかがうことができました。
実際の日々の支援の営み、医療職として、医療現場より就労支援に取りくませていただた実際の経験なども含み、しばし、就労支援の現場に携わる皆様と、情報共有や意見交換などご一緒いたします。
地域・専門、それぞれの必要にお応えできるよう、いい準備をしてのぞみたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
東京都千代田区永田町1－6－1 内閣府庁舎 中央合同庁舎8号館
ONEは17時40分～18時30分 難病と就労について
事業者の方と、難病sessionを開催、
都内事業場におうかがいいたします。
・5月22日水曜日～25日土曜日迄 第97回 日本産業衛生学会 広島国際会議場に参加
・取材
5月に入り、いくつかの新聞、TVの取材をいただいております。また、これからいただきます。
内容については、事前に申しあげることができませんが、
▶ 取材いただきました。 2024年5月20日
外部リンク NHKニュース
2024.4.17
セミナー・パネルディスカッション
開催日時：2024年 4月17日（水）
Opening 仲瀬 裕志 先生 札幌医科大学医学部 消化器内科学講座 教授
Lecture座長：藤谷 幹浩 先生 旭川医科大学 内科学講座 消化器内科講座 教授
演者①：江口 卓也 先生 旭川医科大学病院 看護師
演者②：中金 竜次 先生 就労支援ネットワークONE 代表
特別Lecture座長：仲瀬 裕志 先生 札幌医科大学医学部 消化器内科学講座 教授
演者③：吉岡 京子 先生 呉共済病院 消化器内科 医長
ディスカッション：総合司会 藤谷幹浩 先生/ 仲瀬裕志 先生
Closing 藤谷 幹浩 先生 旭川医科大学 内科学講座 消化器内科講座 教授
でご視聴いただければと思います。
２０２４年１月１２日
TBSラジオ 1月13日土曜日
8時20分頃より、6分ほど少し出演させていただきます。
番組は、
TBSラジオの「まとめて！土曜日」（土曜日・午前7時～9時）というワイド番組内
「人権トゥデイ」というコーナーになります。
ラジオですが、私たちは、事前に番組の方から取材を受け、お話を収録いただいております。
私たち、
というのは、当事者の方に、
番組のなかで、少しお話をいたたいております。
6分ほどではありますが、
1月13日土曜日に、放送されると、
ご連絡をいたたきました。
新年から様々な出来事が起こっていることもあり、
番組が予定どうり放送できるかが、直前までわからない状態であった
ため、具体的なお知らせが直前となりました。
こちらの番組は、
東京都の外郭団体「東京都人権啓発センター」がスポンサードくださっております。
２０２４年 １月４日
IBDと就労 【全国】 資材は医療関係者・機関 ＊プロジェクト継続中
治療と仕事の両立ガイドブック三冊目ができました。
総合監修は医師になります。
ONEは、就労に関するパートの監修をさせていただいております。
都道府県をまたぎ、就労支援機関（新卒応援ハローワークの相談員の皆さま、職員の皆さま）及び、患者方々にも、ご協力をいただきました。
心より感謝申し上げます。
今後も、コツコツと、情報を伝えるための取り組み、活動に取り組んでまいります。
どうぞよろしくお願いいたします。
●ご挨拶
年末年始のお休みにつきまして
2023.12月28日木曜日-2024.1月3日水曜日迄 お休みとなります。
＊個別には、状況も含み、ご相談を年末に承っております。
2024.はより、現場や個人の方々に必要な、実際的なお話、情報をお届けできればと思います。
年末ご多忙の折ではございますが、どうぞあたたかく、穏やかなときをお過ごしいただけますことを願っております。
良き年をお迎えくださいませ。
●ラジオ出演 収録をしました。放送は2024年1月（予定）TBSラジオ
12.9.
2024年 ３月開催予定（予定が変更となっております。）
プログラムについて
パネルディスカッション
難病や難治性な疾患患者の方々とのセッション、ディスカッション
『私と疾患、'働く' プレゼンターとは？』
数名の当事者の皆様と、なぜ、体験を社会に向けて話されるのか、その意義や想いについて、パネルディスカッション形式で、うかがわせていただきます。
次回 予定
・患者と就労と疾患理解について
・患者と雇用、働き方について
・社会に向けて発信、伝えたいと考える当事者プレゼンターセッション
こちらのテーマに関心がある皆様、よろしければご参加いただければと思います。
●難病患者・難治性疾患患者の暮らしと、働く'を考える座談会
ONE LINE tabletalk on-line
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