難病と雇用率制度を考える





医学モデルは医学的基準について、障害であるかどうかを判断する考え方。医学的基準に基づき、障害(者)であるかどうかだけでなく、障害の程度なども判断される。 



医学モデルによる診断は、身体障害の程度の測定などに有効とされるが、身体の障害が多くを占めていた状況から、変化し、医学モデルによる評価による障害の程度と、生活するうえでの障害が必ずしも一致しないため、社会的に困難を抱える人が増加。そのために、「社会モデル」という考え方が生まれている。 








無理をして、働いている方々の存分
フルタイム正社員、
福祉的就労
障害者雇用
と様々
しかし、生活の支障の程度が高くなっても、現在の障害認定の基準にはあてはまらない患者がみえ、無理をすることになる。






メモ 図解


治療をしながら就活ができるプラットフォーム作り、整備を行う必要があるとONEは考えます。



一般雇用の場合は、通院をしている労働者の負担が多きくなる傾向がみられる。
介護の休業が取りづらい理由同様に、
必要な休みが取りずらい環境、また、有給休暇に治療や通院に使っている労働者が多いなか、有給休暇を使い切った場合、病気や治療、通院に使える休暇がない中小企業で働く労働者は欠勤などの扱いになる場合がある。
公務員や大企業にみる通院や治療に使える休暇は、多くの国民にも必要な休暇、

法定休暇化の検討は重要ではないだろうか。





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●令和3年 ワーキンググループ



●障害者雇用率制度の在り方について
関係資料
障害者雇用率制度における障害者の範囲関係
・ 週所定労働時間20時間未満の短時間労働者
・ 難病患者・発達障害者
・ 就労継続支援A型の利用者

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●障害認定により、障害者手帳の取得 障害者求人の利用により、利用できるサービスが増加

・A氏の場合 
高次脳機能障害により、精神疾患保健福祉士手帳を取得。

(難病という領域には、様々な疾患がある。進行により身体障害者手帳や精神障害者保健福祉手帳を取得ができる傾向の疾患と、そうでない疾患がみられる。症状の変動は、彼らの生活に支障をもたらす場合があるが、障害者手帳は症状の固定を要件としているため、
実質的な暮らしへの影響が反映されず、こうした生活者の実際に即していない制度とのズレにより苦労している人々と出会う。
現代の人の実生活との間に谷間ができている。
精神疾患は身体障害者手帳では評価ができない、同様に、
ある種の難病、疾患の特性は、精神や身体障害者手帳の評価基準では、評価できない状態にある。
雇用率が4〜8%もある国がある一方で、日本は2%代、さらに未達成企業はは制度の構造設計上からも多くなるシステム。
対象からもれている障害がある人や労働者が相対的に多くなっている状況が日本社会ではみられる。)



・ジョブコーチの利用 (地域障害者職業センター)専門的な知見によるアドバイスにより、具体的なツールの活用。
・病院のソーシャルワーカーは、外部での連携の際、消極的な場合と、対応いただけるケースにわかれる傾向がみられた。
病院の職員である立場や立ち位置など、どの部分は連携が可能であるのか、ソーシャルワーカーの地域での連携の役割など今後は連携研究中で考えたい。




●膠原病患者の’働く'を考えるアンケートより
記述も多いなか、41名の方にご協力いただいたアンケート
『こんなサービス、仕組みが欲しい、あったらいいかもアンケート』
1番意見が集まったのが、
難病患者の雇用率算定、難病手帳の必要
でした。
次いで、有給休暇を消化しながら通院する労働者の不安、有給休暇がなくなった場合。そもそも治療を有給休暇でなんとかする今の有給休暇と治療と仕事の両立のあり方でいいのか、という有給休暇の使い方課題があり、
大企業や公務員にみる治療の為の休暇は規模が小さい企業にはみられないため、
公的な法定化の道筋も検討が必要ではないかと考えています。




●日本の現状の雇用率制度は、
世界的には、
・雇用率が低い状態であること。
・対象となる障害の範囲が狭い
・限定的な医学モデル自己責任が過重になる
社会的な環境・社会生活の側面は切り離せない人の暮らしを、生物・医学モデルのみで捉えた場合、
実際の生活と、社会的な生活や仕事の支障と現在の身体障害や精神障害等の評価から漏れてしまう症状があり、故に、社会的な障害の程度が高まる人が増加

 

難病患者も、指定難病でない方々、長期慢性疾患やがん患者にも、こうした状態にある人がこの国では、多くなる。疾患や障害に対するこうした傾向は、
構造、仕組み側が作りだすバリアとなり、
社会的な疎外を生み出してしまう根本的な要因となっています。(社会の構造の脆弱性がもたらす孤立、孤独、絶望感、日本社会のエンゲージメントの低下)
こうした状態の見直しに時間がかることや、課題そのものが社会的疎外状態になる傾向により、原因の原因についてまで、対策として具体化されにくい。問題を直視しにくい傾向が社会化される傾向がみられる。
(社会的イノベーションが遅れる社会特性ともなりえる)

 

こうした状態を長く据え置くことにより生まれる
社会的な不健康な状態は、個人や家族の人生に荷重な負担となり、課題が問題化しています。
ひとつの世界の傾向からみた場合、
健康や疾患の捉え方を、社会モデルに拡張する必要があるといえるのではないでしょうか。
あちこちからこうした課題について語られるようになり始めてまいりましたが、
日本のそもそもの課題や問題が語れる空気や雰囲気をつくるまでに膨大な労力や時間をようする傾向も
本質的な課題とうまく向き合う社会のほうがイノベーションは起こりやすい。
日本社会のこれからの為に、根本的なテーマと向き合ってまいりたいものです。
● 労働政策審議会障害者雇用分科会
第 117 回(R4.4.27)
参考資料2
障害者雇用分科会における今後の主な論点

これまでの障害者雇用分科会における議論を踏まえ、今後、以下の
論点を中心に議論を進めてはどうか。
○ 障害者雇用率制度の在り方
 ・ 障害者雇用率制度における障害者の範囲
 ・ 精神障害者に関する雇用率カウント
 ・ 長期継続雇用の評価
○ 障害者雇用納付金制度の在り方
○ 障害者雇用と福祉の連携の促進
○ 自宅や就労施設等での障害者の就業機会の確保
○ 中小企業における障害者雇用の促進
○ 除外率制度に関する対応




昨日開催された審議会
難病患者団体が直接この会議に参加できるといいですね



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難病患者も、難病の定義に含まれない患者、がん患者にも、同様な状態がみられる。



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●難病は、障害者手帳のない難病患者は就業率は同性同年齢の75~100%

• 「体調、症状の変動」が、多くの難病に共通した就労困難性の原因

身体障害者手帳 障害認定基準にない(生活の支障の程度が高い患者がいる 疾病特性を加味した判定基準を設ける、または、難病患者、生活の支障の程度、就労困難性を評価する仕組みの必要性

• 難病による皮膚障害、免疫機能障害、内分泌や代謝機能の障害、小人症等: 障害認定基準にないという課題


●今後の検討に向けた論点整理

雇用率制度の検討に向けた論点整理
参考資料2

 






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●難病手帳に関するアンケート結果





●障害者雇用率制度・納付金制度について 関係資料 令和3年4月23日 障害者雇用分科会 

その資料のなかに、

今後の検討に向けた論点整理(抄)
1.雇用率制度の在り方について
4 対象障害者の範囲について【備考:JEED調査】 ♢ 手帳を所持しない者の取扱いについて
・ 精神通院医療の自立支援医療受給者証や指定難病の医療受給 者証の交付者等の取扱いをどう考えるか。
♢ 短時間勤務者の取扱いについて
・ 短時間勤務者については特例給付金制度を創設したところ、週
20時間未満の短時間勤務者の取扱いについて、更にどのように 考えるか。


○ 難病による就労困難性
多くの難病に共通する主な症状として「全身的な体調の崩れやすさ」があり、全身的な倦怠感、痛み、 発熱、集中力の低下等、最初は外見からわかりにくい症状として表れる。 
なお、症状の有無や程度は、疾病や治療の状況、個人により差がある点に留意する必要がある。

○ハローワークにおける難病患者の職業紹介状況
難病患者の求職者を疾患別にみると、 全身性エリテマトーデス・潰瘍性大腸炎・クローン病が33.7%を占める。 
これら3疾患のいずれにおいても、一定程度は就職を実現している。
  

と書かれている。




世界の状況と日本との比較
生活の支障の程度が障害者総合支援法では加味される側面があっても、雇用率に含まれない疾病特性の患者は、労働に関しては、障害者求人が現状では利用が困難な状態


障害者手帳がない難病患者も利用が可能とされながらも、障害者雇用率の達成が優先されるため、障害者求人を難病患者が利用が抑制的になってしまう

公然と利用できるように事業者や支援者、当事者に理解周知のために働きかける、あるいは、雇用率制度の対象基準を世界の状況も鑑み、見直すなど、生活の支障の程度が大きく一般雇用での合理的な配慮相当では、就労の継続が困難な人を調査し、対策が必要と考える。
国際的にみた場合も、現状はこのまま放置ができない状態にある。


障害者基本法での障害者の定義が見過ごされている。労働という側面では、既に合理的な配慮が国家、社会的になされていない状態となり、障害者基本法からも問題となっている。









障害認定の基準の見直し、
あるいは、難病患者の疾病特性を評価する仕組み、障害者求人を利用できるようにすることで、一定の配慮をえながらも働ける方々に、これ以上無理をさせない。

事態を把握する調査をする必要があると考える




以下は、千葉県の障害者就業・生活センターの連絡協議会頼りより、引用させていただきました。
障害者雇用施策と、難病施策の関係について、ふれられてみえます。
障害者就業・生活センターを利用された手帳を所得されていない難病患者の登録者は、全国、全体の登録者の0.4%程ではありますが、
支援をされたくないわけではなく、制度の関係もあり、支援機関と名前が掲載されるなか、で、難しい状態になっている制度問題が横たわっていることは、既に多くの方々が知る認識でもあるため、現場の支援者が支援に入れる状態にすること、
支援対象が増えることも見据えて、支援機関のマンパワーも充足する必要があることや、研修体制をととのえる段階にあることなど、ますます、表面化してくるため、
それぞれの役割において、整備、調整を行うことが重要な時期に来ているのではと考えます。


『【問1】「就労支援をするうえで、困難なケースと思われること」
様々なケースがありましたが、難病疾患者の支援に関しての回答が非常に多く挙がりました。
 たとえば『障害者雇用施策と難病支援施策との関係』においては、難病疾患者の全てが障害者雇用施策に該当せず、障害者手
帳が取得出来ない難病疾患者はそれぞれの支援機関や企業の努力だけに頼っている現状がある事がわかりました。加えて難病指
定外の疾患の場合、障害福祉サービスや障害雇用施策にも該当しないことから、結果的に就労できない方への支援について検討
する必要があるとの意見もありました。
その一方、難病の専門支援機関である「地域難病相談支援センター」や「難病情報センター」とは、中ポツセンターの難病疾 患者への支援件数の少なさから連携が図れておらず、互いが難病疾患者の就労に有効な社会資源であるという認識の低さから、 それぞれが単独で就労支援を実施していることもわかりました。
また『難病疾患者の就労支援』において、就労・生活の一体的な支援の必要性は認識しているものの、国が指定する130の難 病に関する基本的知識の不足から支援が遅々としていること、難病疾患者の特性の一つである「進行性」や「突発的な発作」、 「容態の急変」等から採用時とその後の状態が大きく異なる場合があり、中ポツセンターの支援だけでは困難を来すこと等がわ かりました。
 これらから、支援体制及びその手法については今後の課題としました。』

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www.chiba-centernw.com

こうした支援機関からの声も全国でではじめております。



以下は精神障害者保健福祉手帳制度の概要ですが、
たとえば、難病患者の場合は、どんな概要になるのか…

 【精神障害者保健福祉手帳制度の概要】
精神障害者保健福祉手帳制度の概要

 1.概 要 一定の精神障害の状態にあることを認定して精神障害者保健福祉手帳を交付することにより、各種の支援策を講じやすくし、精神障害者の社会復帰、自立及び社会参加の促進を図ることを目的とて、都道府県知事又は指定都市市長が交付する。


           ↓

 1.概 要 難病患者であることの認定により、難病手帳を交付することにより、各種の支援策を講じやすくし、難病患者の社会復帰、自立及び社会参加の促進を図ることを目的とて、都道府県知事又は指定都市市長が交付する。


という感じになります。
当てはめて、みた場合のシュミレーションになります。


また、



根拠:精神保健福祉法第 45 条
2.交付対象者
次の精神障害の状態にあると認められた者に交付する。 精神疾患の状態と能力障害の状態の両面から総合的に判断し、次の3等級とする。 1級:精神障害であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの 2級:精神障害であって、日常生活が著しく制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの 3級:精神障害であって、日常生活若しくは社会生活が制限を受けるか、又は日常生活若しくは社会生活に制限を加えることを必
要とする程度のもの

       ↓


根拠:●●●●   ←法律の改正
2.交付対象者
次の難病患者であると認められた者に交付する。 病状と障害の状態、生活への支障の程度を総合的に判断し、次の3等級とする。 

1級:難病患者であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの 
2級:難病患者であって、日常生活が著しく制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの 
3級:難病患者であって、日常生活若しくは社会生活が制限を受けるか、又は日常生活若しくは社会生活に制限を加えることを必要とする程度のもの



3.交付申請手続き その居住地(居住地を有しないときは、その現在地とする。以下同じ。)の市区町村を経由して、都道府県知事に申請する。 手帳の有効期限は交付日から2年が経過する日の属する月の末日となっており、2年ごとに、障害等級に定める精神障害の状態に
 あることについて、都道府県知事の認定を受けなければならない。

    ↓

3.交付申請手続き その居住地(居住地を有しないときは、その現在地とする。以下同じ。)の市区町村を経由して、都道府県知事に申請する。 手帳の有効期限は難病であることにより、交付日から3年が経過する日の属する月の末日となっており、3年ごとに、障害等級に定める状態にあることについて、都道府県知事の認定を受けなければならない。


これは、全くのシュミレーションですが、
医療現場でそれぞれの疾患を観てきた医療職でもある者として考えた場合も、精神疾患患者の障害認定は、やや医療の診断によるところに影響を受ける場合もあり、精神疾患が算定されて、難病患者が算定されないことの整合性は、医療者として考えた場合、変動性の病質の違い、固定か固定されていないか、機能評価ではなく、例えば、精神疾患同様な難病患者の疾病特性を捉えた仕組みづくりにより、実際に必要なひと、障害がある方々に公平な機会としての障害者雇用、及び、その就労の機会がある状態になる、

いろいろなシュミレーション
を考えてみたいと思いますが、
指定されていない患者も、生活の支障の程度、雇用機会の側面から考えた場合、同様な生きづらさ、働きずらさがある、ことが見えてまいります。指定である、または、難病の定義と雇用の制度と患者数を結びつけてもいいのかどうか…という観点
制度設計がどうであるか、という視点も専門家の方々からは聞こえてまいりますが、

思考シュミレーションでは、海外の別の仕組みや評価によった場合についてなど、考えてみたいと思います。


● 他の障害者手帳と異なる 療育手帳制度
地方から始まった雇用率算定 

174人の難病患者、指定難病、指定以外の難病、長期慢性疾患患者の方々にご協力いただきました。
ありがとうございました。

国際的な「障害」の捉え方から漏れている機能障害
(令和元年 11月8日 ダイバーシティ就労研究フォーラム・ヒアリング  難病により就労困難性とその評価・認定、就労支援の課題  春名由一郎氏)



9.20

働き方改革の議論の中で、治療と仕事の両立に係る支援の強化が求められていることから、「働き方改革実行計画」(平成29年3月28日働き方改革実現会議決定)を踏まえ、がん患者・難病患者等(がん・脳血管疾患・心疾患・肝炎・糖尿病・難病(※))の就労実態を把握する必要があるため、企業ヒアリング調査及び、患者ヒアリング調査を労働政策研究研修機構が行っている。(この調査は、厚生労働省労働基準局安全衛生部、職業安定局の要請研究である。)

この際、本調査の「難病」とは、『障害者総合支援法の対象疾病にあたるもの』と働き方改革のなかの取り組みの中で、障害者総合支援法対象疾患を『難病』とし、調査を実施している。事実を踏まえておきたいと思います。



9.16.


●海外の法定雇用率
ドイツ・ヨーロッパ
人口比で疾病や障害者の比率を考えた場合、日本では、社会的な保障、この場合、雇用率制度の対象者が少ない状況が見えてまいります。
また、日本では、毎年企業の3割ほどは、障害者雇用での採用は0%という状況となっている

ある研究者からは、雇用率未達成企業があるため、その納付金が財源にもなるため、仕組みにも課題があるとのこと

世界保健機関は「健康とは単に疾病や虚弱な状態でないばかりでなく、身体的・精神的、ならびに社会的に良好に状態にあることをいう」としています。

ここでいう、'良好'とは、well-being であるという意味である
1948年、WHO憲章の中でうたわれている。


医療職としては、こうした定義は、まず最初に習うことでもある。

そこから考えてみるとき、

健康な状態
は、社会的にwell beingであるか?
社会側にいささか、ハードルが高くないか、という視点であり、
難病患者のなかでも、社会的な生活への支障の程度が高い難病患者に対して、雇用率制度に含まれないことにより、障害者求人が利用できない状態が持続している日本の状況の特殊性。

特に難病患者は、障害者総合支援法における障害福祉サービスの対象にも事実として含まれ、また、障害者雇用促進法における合理的配慮も実質的には対象となる
一般雇用での正規雇用で2割程度の難病患者が就労し、全体では半分程度の方が働いているなか、
疾病・疾患種が幅広い難病は、その対象者の状態、必要も様々となっています。

そんな中で、日本の人口比あたりの障害者雇用率の低さが何を意味しているのか?


本来なら社会の保障の領域にいる人という患者が、人が対象から漏れている可能性を示唆している。


社会の障害、障壁に対して、社会がどのように考えていくか、この課題は、事業者も、社会で働くわれわれ日本人、日本に住む方々
家族や友人、同僚、従業員、使用者、
日本の国民の今と未来の大切な課題でもあると考えます。
指定難病患者の患者数に就業率をかけると、40万から50万人の難病患者が就労していることになります。
しかし、この数字には指定難病に含まれていない難病患者の数は入っていません。
指定の対象の認定から症状の軽から重で、判定に含まれなかった患者も入っていません。
日本固有の難病患者や、指定難病の定義により、指定難病や難病患者と定義されない患者の数も数百万人単位で日本にはおり、
さらにそうした患者の就業率を考えたとき、がん患者よりも多い患者が、実際の社会のなかでは就労している可能性が映りこんでまいります。
私たち認識している世界と、
実際のギャップについて、懸念しています。
それは、事業者に対し、労働の現場や、人であり患者である、使用者や労働者、日本に住む人々の生活への懸念でもあります。

この状況がどのくらいの方々に知られているか、見えているのか。伝わっているのか。そこに責任を感じます。


就労のご相談場面では、
そうした社会障壁を前に、自ら命を絶つ難病患者、人が出てまいります。
支援者からも、そうした事例に精神的にダメージを受けている…そうした支援者からのご相談も実際にあり、私も経験しています。


「雇用機会の社会障壁」

見て見ぬふりはしない
しかし、理想だけで話をしない


ONEは、社会問題や課題の改善に前向きに、対話や議論、熟議のなかで、協し、ともに今の困難を乗り越え、機会を増やす取り組みを社会、使用者や労働者、行政、当事者、障害がある方々と地べたで考え、働くイノベーションを起こしたいと、スタートいたしました。


SDGsなおける持続可能な社会とは
誰ひとり置き去りにしない社会とは、



(ご一緒に考え、取り組んでいたたける事業者、コミュニティの方々からのご連絡もお待ちしております。)



8.27

日本財団就労支援フォーラムNIPPONの対談の中で

厚生労働省 障害対策課の方より、雇用率制度における0.1%の雇用率の引き上げが、

3月に後ろ倒しになったことをが語られていました。

コロナ禍の最中ではありますが、日本の雇用率は他国に比べ、低い状況で、障害がある人や、本来対象となる社会的な支障の程度が高い疾病・障害特性、症状のある方が、雇用の機会が得られない状況が持続している状況は、事業者の方々、大企業の方々にもご理解いただき、SDGsにおける国際的な動向もあるなか、今後、『疾病・障害と就労』における社会的な取り組みの議論がなされていく、重要性をONEとして考えております。

新型感染症が第5の感染症として社会に定着していく可能性が語られるところですが、

このコロナウィルスは循環器や腎臓、糖尿病患者のリスクも影響がございます、

働き方の変化、治療をしながら働く人の福利厚生や、制度の整備、官民連携で取り組んでゆければとONEは考えております。

どうぞよろしくお願いいたします。





・医師へのインタビュー
・評価基準のチェック
・海外の評価基準や制度について
・法的な側面より
・研究者方々との協働


研究テーマとして取り組んでまいります

8.21.雇用率0.1%引き上げ時期の検討
第98回 労働政策審議会 分科会ペーパーレス開催



身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について」の一部改正について
(平成26年1月21日)認定基準について
【身体障害者障害程度等級表】



痛みの評価の基準




2012年  難病手帳についての記事

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